Archivio News

Daniel Künzle ha la SM. Nel marzo 2020 gli è successa una cosa di cui molte persone, anche sane, hanno paura: si è ammalato di coronavirus. Una situazione davvero difficile. La seguente intervista racconta di settimane e mesi passati tra speranze e timori, e anche di momenti trascorsi in bilico tra la vita e la morte. Ora, ad agosto 2020, sta meglio e può raccontare la sua storia.

La presente rubrica offre un ritratto sia dei ricercatori che con grande determinazione e impegno si dedicano alla ricerca di possibili risposte sulla SM, sia dei relativi progetti finanziati dalla Società SM. Cogliamo quindi l’occasione per presentarvi Sonja Beckmann e Heidi Petry.

Il primo grafico del mese del 2020 è dedicato alla famiglia e ai parenti delle persone colpite da SM. In particolare, viene messo in luce il loro importante sostegno quotidiano, con particolare attenzione al supporto a livello emotivo (vicinanza).

L’approfondimento dei risultati parziali relativi al sondaggio «La mia vita con la SM» offre spunti interessanti riguardo al ruolo della famiglia e delle persone vicine ai soggetti colpiti.

Questa serie offre un breve ritratto, sia dei ricercatori che con grande determinazione e impegno si dedicano alla ricerca di possibili risposte alle domande legate alla SM, che dei relativi progetti finanziati dalla Società SM. Cogliamo quindi l’occasione per presentarvi Jan Bitterli.

L’educazione alla gestione dell’energia (EGE) è una terapia di gruppo, nata per affrontare l’affaticamento correlato alla SM nell’ambito dell’ergoterapia. Sviluppato all’interno di un progetto di ricerca che ha coinvolto le persone con SM, è ora proposta in istituti e ambulatori da parte di ergoterapisti appositamente formati.

A luglio 2019, il Registro svizzero SM ha lanciato un nuovo sondaggio dedicato alle storie individuali delle persone con SM. A definirne l’impostazione, dall’ideazione allo sviluppo e fino alla realizzazione, sono state le stesse persone con SM. Il grafico di questo mese mostra i primi interessanti risultati del sondaggio «La mia vita con la SM».

A partire dal 1° dicembre 2019 Fampyra® sarà nell'elenco delle specialità quindi rimborsato dall'assicurazione base delle casse malati.

Il Gruppo regionale SMile è nato pochi giorni dopo il terzo SM Youth Forum organizzato dalla Società SM nel 2015, dalla volontà di alcune persone con SM di continuare a incontrarsi per condividere la vita con la SM. Silvia Dall’Acqua Gola, da subito Responsabile del gruppo e persona di contatto per la Società SM, racconta in questa intervista cosa l’ha motivata a intraprendere questa strada.

La sua carriera era la sua vita: la giovane Louise Dupont* viaggiava per il mondo infilando un successo dietro l’altro. Ma poi è arrivata la SM e ha dovuto bruscamente frenare e capire di più sulla SM e su sé stessa.