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Cette année, à l’occasion de la Journée Mondiale de la SEP, des roses sont envoyées dans toute la Suisse. Chaque rose envoyée correspond à 1 franc pour les personnes atteintes de SEP.

Les données du Registre suisse de la SEP ont déjà montré à plusieurs reprises que les symptômes invisibles pouvaient être très lourds au quotidien, tant pour les personnes atteintes que pour leurs proches. Le graphique de ce mois-ci se penche sur les éventuels handicaps futurs que les proches redoutent le plus.

Fanny Bräuning est réalisatrice, productrice de films et fille d’une personne atteinte de SEP. Avec Pour Toujours (Immer und Ewig), pour lequel elle a reçu le Prix de Soleure, elle a réalisé un film émouvant sur le voyage de ses parents dans le sud de l’Europe et sur leur vie commune.

Dimanche 12 mai avait lieu la 8^ème édition de SEP en marche! La manifestation qui a légèrement changé de format en 2019, a attiré quelques 500 marcheurs et a été marquée par une ambiance particulièrement chaleureuse ainsi qu’un fort sentiment d’appartenance à une communauté solidaire et bienveillante.

De nombreuses personnes atteintes de SEP ne paraissent pas malades. Bon nombre de symptômes ne sont pas visibles de prime abord alors qu’ils ont un impact majeur sur les personnes atteintes. Il peut être difficile de décrire ces symptômes dans la vie privée et professionnelle ainsi que leur influence sur la vie quotidienne.

Pendant plus de 20 ans, ses médecins ont été incapables de trouver l’origine de ses vertiges, fourmillements et douleurs. Aujourd’hui, la SEP fait partie de Marja Klén et elle lui a appris à se concentrer sur l’essentiel et à ne pas dire oui à tout.

Le samedi 1er juin 2019, la Société suisse SEP fête son 60e anniversaire en compagnie de ses membres à Berne.

La première semaine de l’opération «journal de bord» a rencontré un franc succès: du 9 au 17 mars 2019, 210 personnes au total y ont participé et ont permis de récolter plus de 1100 entrées. Nous aimerions remercier tous les participants pour leur contribution et la confiance qu’ils accordent au Registre de la SEP.

Récemment, la Société SEP a mené une enquête nationale sur le financement de la recherche. Les possibilités de traitement complémentaires, la fatigue et l’apparition de la SEP se sont révélées être les sujets de prédilection des participants. En outre, les personnes atteintes de SEP souhaitent avoir leur mot à dire sur l’octroi de fonds à la recherche.

Les symptômes invisibles, comme la fatigue, les troubles sensitifs ou les problèmes psychiques et cognitifs, touchent trois personnes atteintes sur quatre dans le Registre suisse de la SEP. Mais quels troubles dus à la maladie sont les plus lourds pour les proches?