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Dans cette série de portraits, ce ne sont pas des tiers ou des personnes non impliquées qui parlent de la SEP. Les personnes atteintes de SEP parlent elles-mêmes de leur vie avec une maladie incurable, de leurs espoirs, de leurs peurs. Comment la maladie les défie, mais aussi comment la SEP a pu les rendre plus forts.

La sclérose en plaques n’est pas si simple à diagnostiquer, la procédure prend beaucoup de temps. Un test sanguin permettrait d’obtenir des résultats clairs et plus rapidement, mais à ce jour, il n’existe pas de «test SEP». Toutefois, une petite étude a fait naître un espoir.

La pandémie de Covid-19 et ses répercussions ont eu des effets négatifs sur notre situation personnelle à tous au cours de ces derniers mois. La peur d’être infecté et les restrictions imposées dans la vie quotidienne en raison de l’isolement ont très certainement sapé le moral d’un grand nombre d’individus, notamment lorsque ceux-ci étaient atteints de maladies chroniques comme la sclérose en plaques.

S'il y a un terme qui caractérise la phase actuelle de la pandémie de Covid-19, c'est bien le mot «incertitude». De nouveaux foyers infectieux apparaissent aux quatre coins du monde. En Europe, même en Suisse, les réglementations relatives au confinement et à l’assouplissement des mesures liées au coronavirus ressemblent à un patchwork coloré. Qu'arrivera-t-il à l'économie, trouverons-nous un vaccin, quel est le risque personnel auquel je suis confronté?

La Société SEP célèbre la Journée Mondiale de la physiothérapie et propose un webinaire ainsi qu’une Infoline spéciale le 8 septembre 2020. 

Dans cette série de portrait, ce ne sont pas des tiers ou des personnes non impliquées qui parlent de la SEP. Les personnes atteintes de SEP parlent elles-mêmes de leur vie avec une maladie incurable, de leurs espoirs, de leurs peurs. Comment la maladie les défie, mais aussi comment la SEP a pu les rendre plus forts. 

Dans le graphique du mois dernier, nous nous sommes penchés sur les premiers symptômes de la SEP. Nous avons cherché à savoir comment nous pouvons classifier ces symptômes de manière générale. Parallèlement aux groupes qui ont pu être formés, nous souhaitons creuser la question de l’évolution de la SEP ces dernières décennies. La SEP est-elle la même maladie qu’il y a 30 ou 40 ans? 

Avec la propagation du coronavirus en Suisse, la Société suisse SEP a elle aussi dû prendre des mesures coercitives. Elle a systématiquement veillé à ce que celles-ci soient conformes aux ordonnances Covid-19 du Conseil fédéral et aux consignes du Comité de conseil médical. Désormais, l’heure est à l’assouplissement, mais la vigilance reste de mise.

Les personnes atteintes de SEP font probablement partie des 60 à 80% de personnes qui souffrent du phénomène d’Uhthoff, c’est-à-dire d’un ralentissement supplémentaire de l’influx nerveux dû à la chaleur. Différentes mesures peuvent contribuer à le soulager.

La Société suisse de la sclérose en plaques est là pour les personnes atteintes de SEP quel que soit le contexte. Ces dernières semaines, elle a développé de nombreux services supplémentaires pour maintenir le lien avec les personnes isolées et continuer à transmettre des informations utiles.