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Voici un aperçu du système complexe d’assurance-maladie suisse pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, qui travaillent ou veulent s’installer en Suisse.

Après trois ans, la réforme des PC se trouve enfin sur la dernière ligne droite. La Société SEP et Inclusion Handicap en tirent un bilan modérément positif: les coupes radicales tant redoutées ont pu être évitées. On peut notamment se féliciter que le risque de pauvreté dû au logement soit enfin désamorcé. Il subsiste néanmoins des réductions lourdes de conséquences.

Malgré des limitations physiques sévères, il est possible d’agir positivement sur son bien-être. Les études du Registre suisse de la SEP le confirment et fournissent les premières indications susceptibles d’agir sur l’amélioration de la qualité de vie.

Lorsque nous parlons de qualité de vie, nous pensons la plupart du temps à notre vie quotidienne. Cependant, une autre dimension joue un rôle de plus en plus important, en particulier dans le cas des personnes malades: l’autodétermination. Quand les capacités mentales s’amenuisent ou que la mort approche, le mandat pour cause d’inaptitude et les directives anticipées du patient sont une garantie de sécurité.

Les enfants sont précarisés et le système de rentes linéaire tel que prévu est mal conçu – le Conseil national a raté l'occasion de faire du développement continu de l'AI un projet qui mérite son nom. 

C’est sur le thème «une semaine de la vie…» que le Registre suisse de la SEP démarre sa première opération-journal de bord.

Nous avons toujours de grosses lacunes quant à l’état de santé des personnes atteintes de SEP au quotidien Le journal de bord du Registre suisse de la SEP devrait nous éclairer.

Les proches des personnes atteintes de SEP partagent non seulement les tâches quotidiennes liées à la maladie, mais aussi un lien affectif fort, c’est pourquoi ils peuvent aussi être considérés comme des «personnes touchées».

Le State of the Art Symposium est un congrès sur la SEP dont le principal objectif est l’échange entre les spécialistes. Afin de rendre le contenu de cet événement accessible au plus grand nombre, les exposés ont été filmés et sont maintenant disponibles en ligne (en anglais) pour être visionnés. 

Une bonne dose d’humour cynique, une pincée de sclérose en plaques, et beaucoup d’authenticité. Avec son roman «Pourquoi pas?» Daniel Schwab nous emmène dans son monde, ce monde imparfait mais passionnant d’une vie avec une maladie «inguérissable».