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A l’occasion de la Journée Mondiale de la SEP 2018, spécialistes et personnes atteintes de sclérose en plaques parlent du projet précurseur qu’est le «Registre suisse de la SEP». Ce projet qui touche plusieurs générations fournit un immense savoir pratique grâce aux témoignages des personnes atteintes de SEP.
Les causes de la sclérose en plaques restent toujours inconnues. La réussite du traitement représente donc un grand défi. Néanmoins, de récentes découvertes prometteuses issues de la recherche pourraient conduire à de nouvelles possibilités de traitement efficaces.
La Société SEP est soulagée de la décision de la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil national (CSSS-N) dans le développement de l’AI: elle ne veut pas d’une augmentation générale de l’âge minimum à 30 ans pour les bénéficiaires de l’AI.
Les registres relatifs à la population jouent un rôle important dans la recherche des causes de la maladie, mais également dans l’identification de tendances. Une étude danoise publiée récemment révèle des changements passionnants en ce qui concerne la fréquence de la sclérose en plaques et la proportion hommes/femmes au fil du temps.
Le Conseil fédéral a adopté aujourd'hui un rapport porteur d’espoir pour la politique du handicap. Il reconnait pour la première fois que des mesures concrètes sont nécessaires afin que les personnes handicapées puissent prendre part de façon autonome à la vie sociale. «Ce rapport est un jalon et démontre comment les politiques sociale et égalitaire peuvent être réunies», dit Pascale Bruderer, la présidente de l’organisation Inclusion Handicap, dont la Société SEP fait partie.
La SEP est aussi imprévisible que la vie elle-même. Manuela Lipp a d’abord dû apprendre à accepter la sclérose en plaques avant de pouvoir emprunter une nouvelle voie. La Société SEP l’y a aidée.
Les membres des Groupes régionaux (GR) de la Société suisse SEP se réunissent régulièrement dans différents lieux de Suisse, afin de passer du temps ensemble et d’échanger à propos de leur quotidien avec la SEP. Outre les GR axés sur le sport et le mouvement, de plus en plus de groupes sont créés par des jeunes atteints de SEP.
Le 24 avril dernier, une soirée d’information a eu lieu à Martigny sur le thème «Le sommeil, un ami qui vous veut du bien». Lors de cette soirée, Dr José Haba-Rubio, neurologue spécialisé en médecine du sommeil au CHUV, s’est penché sur le fonctionnement, les troubles et l’hygiène du sommeil.
Le 2 juin 2018, l’Assemblée générale qui se déroulera à Fribourg marquera le début des festivités pour le 60ème anniversaire de la Société suisse SEP. En plus du programme habituel, la nostalgie aura sa place et un moment de pause permettra de revenir sur ce qui a été accompli depuis les années 50.
