Ricerca a favore delle persone colpite
Il Registro svizzero SM
I dati delle indagini passate hanno già dato origine a oltre 30 articoli su riviste scientifiche e questo ha fatto conoscere il Registro della SM a livello internazionale come progetto di ricerca citizen science sulla SM.
La ricerca nel Registro SM
Questi articoli (spesso chiamati in gergo paper) sono lavori scientifici frutto esclusivamente dell'impegno dei partecipanti al Registro, che partecipano regolarmente alle indagini biennali e forniscono così dati importanti per la ricerca. Di seguito, sono state pubblicate numerose pubblicazioni su rinomate riviste scientifiche nelle seguenti aree: sintomi della SM e insorgenza della malattia, sintomi della SM e qualità della vita, qualità della vita e impatto della malattia, qualità della vita e Covid-19, salute mentale e Covid-19, SM e lavoro, alimentazione, assistenza medica e accesso alle terapie, diffusione della SM in Svizzera e strumenti di misurazione della progressione della malattia.
In linea di principio, si tratta di indagini sulla SM e della ricerca sistematica di nuove scoperte, nonché della loro documentazione e pubblicazione. Il Registro svizzero SM si concentra in particolare sulle esperienze delle persone con SM in relazione alla loro malattia e ai suoi effetti sulla vita quotidiana. Un ruolo importante del Registro svizzero SM è quello di presentare queste esperienze e i risultati al pubblico come «voce delle persone colpite», e quindi di aumentare la consapevolezza delle persone con SM e della loro situazione nella società. Per raggiungere questo obiettivo, il Registro SM ha compiuto un grande sforzo per «tradurre» le pubblicazioni scientifiche, che sono per lo più disponibili solo in inglese, in una lingua adatta al pubblico profano e per renderle disponibili sul suo sito web. Infatti, in quanto progetto di citizen science, il Registro svizzero SM considera un compito centrale riportare i risultati e le scoperte alle persone colpite e ai loro familiari in un linguaggio facilmente comprensibile.
Riassunti di facile comprensione per i non addetti ai lavori
I riassunti di facile consultazione sono disponibili sul sito web del Registro svizzero SM, sono disponibili nelle tre lingue nazionali e sono suddivisi in diversi blocchi tematici per facilitare la ricerca di un articolo specifico. Inoltre, anche gli articoli originali in inglese sono accessibili sul sito web e possono essere letti in qualsiasi momento.
Vi auguriamo buona lettura dei testi: