Le persone con SM e i loro familiari devono continuamente affrontare nuove situazioni e trovare soluzioni. Il fatto che non si conosca né la causa scatenante né il decorso, genera insicurezza e paura verso il futuro, sentimenti che possono condizionare fortemente la quotidianità.
Affrontare la SM
Ognuno ha le proprie strategie, i propri mezzi e approcci per affrontare le situazioni difficili.
Esistono vari modi di reagire alla diagnosi di una malattia cronica. La gamma delle possibili reazioni va dalla negazione al rifiuto, dalla ribellione fino alla rassegnazione, sfociando alcune volte in una depressione. I modi di affrontare la malattia e di sfruttare in modo costruttivo le risorse disponibili, il cosiddetto “coping”, dipende in gran parte dal sostegno psicosociale al quale le persone affette da SM possono ricorrere, in particolare al momento della diagnosi.
Esiste un modo «giusto» di affrontare la malattia?
Vivere con la SM è difficile sia per la persona direttamente interessata sia per i suoi familiari: entrambi si trovano confrontati con le innumerevoli incognite della malattia cronica progressiva. Il fatto che non si conosca né la causa scatenante né il decorso, genera insicurezze (p. es. paura dell’avvenire) che possono condizionare fortemente la quotidianità. Ma poiché la malattia colpisce l’essere umano, che nel corso della propria vita ha imparato a sviluppare strategie alternative, misure e metodi per affrontare situazioni difficili, non esiste né un approccio «giusto» o «sbagliato» alla malattia né «il giusto modo di affrontare la malattia».
Vi sono piuttosto diversi fattori, come ad esempio le caratteristiche individuali, la cerchia di amici, il sostegno sociale, che contribuiscono a definire delle strategie per affrontare meglio e convivere con la malattia.
Voi non siete solo la SM
Per sviluppare una strategia personale di superamento delle difficoltà e convivenza con la malattia, la gestione della malattia deve rimanere l’obiettivo principale. Imparare a dare alla malattia il giusto spazio, ossia una posizione non troppo dominante nella propria vita è fondamentale. Una persona con SM deve imparare a non definirsi unicamente per la sua malattia, ma continuare a dedicare spazio e tempo anche ad altri aspetti della vita. Così facendo potrà sviluppare la sua personalità invece di lasciare che sia la malattia ad avere il comando della sua vita.
Consulenza psicologica
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Consulenza psicologica
Nelle nostre consulenze psicologiche accompagniamo le persone con SM e i loro familiari, nell’ambito di colloqui individuali, nella ricerca di una strategia personale di convivenza della malattia.
Pensare e agire
Qui troverete maggiori informazioni sui disturbi cognitivi e sulle loro conseguenze nella vita quotidiana delle persone con SM
Disturbi delle capacità mentali (disturbi cognitivi)
È ormai diventato sempre più evidente che, oltre ai disturbi neurologici già sufficientemente descritti, nel decorso della SM può manifestarsi anche un’ampia varietà di cosiddetti disturbi neuropsicologici. In questa definizione rientrano problemi che riguardano in particolare l’attenzione, la memoria, il linguaggio, la flessibilità intellettuale e la capacità di strutturazione e di resistenza mentale, in breve l’efficienza intellettuale. Studi attuali affermano che dal 50 al 70% delle persone con SM manifestano specifiche limitazioni parziali di funzioni cognitive.
Sebbene nel corso della malattia questi tipi di deficit – in uno o in tutti gli ambiti menzionati – vengano descritti quasi dalla metà degli interessati, sino ad ora era stata loro dedicata scarsa attenzione. Di fatto però sono proprio queste limitazioni che, unitamente ad altre difficoltà psicologiche (affaticamento, depressione, stati d’ansia, alterazioni della sfera emotiva, sessualità e comportamento di ruolo) portano gli interessati ad affrontare con difficoltà, talvolta anche considerevoli, la normale vita quotidiana. In alcuni casi questi problemi possono persino risultare più invalidanti dei sintomi fisici e compromettere gravemente la qualità di vita degli interessati e dei loro familiari.
Che impatto hanno questi deficit sulla vita quotidiana?
Sebbene la ricerca abbia potuto registrare notevoli passi avanti nella descrizione e nella comprensione di questi deficit, solo recentemente ha riconosciuto la loro importanza nella vita di ogni giorno. In ambito lavorativo, ad esempio, questi sintomi che possono instaurarsi nel corso della malattia risultano fondamentali per la pianificazione del proprio futuro professionale. Gli esami neuro¬psicologici assumono quindi un’importanza fondamentale non solo per testare la capacità lavorativa di un individuo, ma anche per elaborare una strategia terapeutica personalizzata. Il fatto che l’efficienza intellettuale venga esaminata per mezzo di diversi test specifici anche nell’ambito di studi clinici dimostra che uno dei sub-obiettivi terapeutici ai quali si aspira con i nuovi farmaci (o con quelli già affermati) consiste anche nel mantenere quanto più possibile, o quando possibile anche migliorare, questa funzione fondamentale nella vita quotidiana. Anche per questo sono stati istituiti programmi di training grazie ai quali è possibile esercitare in modo mirato l’efficienza intellettuale. Tutti questi sforzi sono volti a migliorare la qualità di vita delle persone interessate.
Sentimenti difficili
Non tutti i cali di umore equivalgono a una vera e propria depressione, nonostante ciò, se perdurano, questi segnali devono essere presi sul serio.
I disturbi relativi alla condizione mentale, all’umore e all’equilibrio affettivo vengono genericamente detti disturbi affettivi e influiscono sulla vita di chi ne è affetto, ma anche sul suo comportamento e sui rapporti interpersonali. Tali disturbi possono presentarsi per un breve periodo di tempo o avere una durata più prolungata, manifestandosi in modo leggero o con effetti più evidenti.
Da cosa derivano i disturbi affettivi?
Nelle persone con SM è molto frequente riscontrare dei mutamenti di umore sotto forma di abbattimento emotivo, in quanto la diagnosi, soprattutto nelle persone più giovani, giunge in modo assolutamente inaspettato, in un periodo della vita in cui al primo posto vengono l’affermazione professionale, i legami affettivi o la creazione di una famiglia. In tal senso, quindi, i disturbi affettivi possono essere anche una reazione «normale» alla SM: le persone colpite spesso manifestano paura verso il futuro o rimpianto per le abilità perse. In alcuni casi queste reazioni possono assumere la forma di disturbi psichici che richiedono un trattamento specifico.
Oltre ai fattori esterni, i disturbi affettivi possono essere amplificati o addirittura provocati dai focolai infiammatori a livello cerebrale, che influiscono indirettamente sul metabolismo del cervello. In base alle conoscenze di cui disponiamo oggi, però, questi disturbi psichici sono conseguenze e fenomeni collaterali della SM, ma non ne sono la causa. Le possibilità che la malattia sia accompagnata da un disturbo psichico sono maggiori in coloro che ne hanno già sofferto prima della comparsa della SM.
Insorgenza della depressione in quasi il 50% dei casi
Un calo di umore non corrisponde obbligatoriamente a una vera e propria depressione. In generale, però, si riscontra che la prevalenza periodale della depressione (ovvero la probabilità che un individuo sia affetto da depressione in un qualsiasi momento della vita) è decisamente maggiore nelle persone con SM rispetto alla popolazione sana. Tale probabilità si attesta intorno al 50%, il che significa che quasi una persona su due con SM nel corso della vita attraversa una fase depressiva, che spesso deve essere curata in modo specifico. Al momento della diagnosi le cause della depressione possono essere quelle già citate (diagnosi improvvisa, «shock della diagnosi», percezione di sé), anche se in questo caso si tratta piuttosto di una reazione depressiva a un’esperienza dolorosa. Nel corso degli anni, però, possono essere anche le alterazioni a livello cerebrale tipiche della SM a provocare disturbi depressivi. Questo perché le alterazioni a livello cerebrale possono interessare le vie nervose attraverso le quali transitano i semiochimici responsabili della regolazione dell’umore. Tali alterazioni possono influire negativamente su un calo di umore già presente o portare alla depressione.
Che cos’è la depressione?
La depressione è caratterizzata da sintomi ben precisi che, a seconda della gravità, possono manifestarsi in modo evidente sotto varie forme per un periodo di tempo prolungato, tanto da compromettere sensibilmente la capacità di vivere e godersi le esperienze di ogni giorno, l’efficienza di una persona, le sue capacità intellettive e la capacità di gestire i rapporti interpersonali. Apatia, stanchezza, perdita di appetito, disturbi del sonno e della concentrazione, calo del desiderio sessuale, perdita o aumento di peso sono segnali tipici della depressione. Questa può manifestarsi in varie forme e con livelli di gravità diversi. Si può arrivare fino al punto che la persona colpita si senta estremamente avvilita e percepisca la sua situazione attuale e futura in modo particolarmente negativo. La spossatezza e la conseguente mancanza di energie possono essere sia segni di uno stato di affaticamento che sintomi di una depressione. Le persone che attraversano un periodo depressivo possono superarlo soltanto con l’aiuto di un professionista, per questo è importante riconoscere tempestivamente questi segnali per sottoporsi a un esame da parte di personale specializzato e, se necessario, intraprendere i trattamenti necessari. Per i familiari è importante sapere che consolare, cercare di persuadere, convincere che va tutto bene o mettere sotto pressione l’altra persona non aiuta a uscire dalla depressione. Spesso la cosa più sensata da fare è incontrare uno psicoterapeuta e seguire un trattamento farmacologico.
Come viene trattata?
È importante trattare i disturbi affettivi nel modo più opportuno, informandosi in maniera approfondita, facendo ricorso alla consulenza di uno psicologo o di uno psicoterapeuta o attraverso varie attività di autoaiuto (gruppi di autoaiuto, forum su Internet, ecc.). Un metodo sperimentato per il trattamento di problemi gravi e persistenti è il ricorso alla psicoterapia in combinazione con un trattamento farmacologico (ad esempio con antidepressivi).
I familiari possono essere colpiti in modo diretto o indiretto da questi disturbi o addirittura attraversare loro stessi un periodo di calo dell’umore provocato dalle difficoltà che sono chiamati ad affrontare ogni giorno. In questo caso può essere utile ricorrere a colloqui di coppia o familiari.
Sessualità
Non abbiate timore di chiedere un aiuto professionale a un medico o terapeuta.
Anche le persone sane possono avere difficoltà a livello sessuale. Sollecitazioni psicosociali come lo stress sul posto di lavoro, i problemi in famiglia o nei rapporti interpersonali sono spesso causa di un calo di interesse per il sesso. In una relazione con una persona con SM, tutto ciò è accentuato dal fatto che questi problemi formano una «diabolica alleanza» con le difficoltà causate dalla malattia finendo per aggravare le sollecitazioni psicosociali ad essa collegate. Viceversa, anche le difficoltà dovute alla SM possono provocare problemi generali. In entrambi i casi i problemi di natura sessuale possono essere visti come il risultato di uno scompenso tra l’equilibrio mentale e la capacità funzionale del corpo.
Le incertezze possono affliggere entrambi i partner
Tuttavia, non è necessariamente la persona con SM ad avere problemi di natura sessuale. Anche il partner può sviluppare delle insicurezze. Il timore di esigere troppo a livello sessuale, di sottrarre troppe energie o anche un eccesso di riguardo nei suoi confronti possono far sì che il partner sano sopprima i propri desideri sessuali, sviluppi un senso di insicurezza e infine si ritiri in sé, con conseguenze che vanno dalla scontentezza fino all’estraniazione.
I fraintendimenti possono pregiudicare la relazione
Quando si tengono per sé preoccupazioni, idee ed esigenze, nella coppia possono nascere dei fraintendimenti che nel corso del tempo si accentuano, compromettendo in misura notevole la comunicazione. Quando si raggiunge questo punto, può essere utile farsi aiutare da un medico o da un psicoterapeuta in modo da risolvere spontaneamente la questione o quantomeno iniziare nuovamente a dialogare. Spesso, rispetto a questo tema, aspettative inadeguate e un senso di vergogna sono un ostacolo troppo difficile da superare nel confronto reciproco. Di seguito viene fornito un riepilogo di alcuni punti importanti, utili ad affrontare meglio il problema nella vita quotidiana.
Consigli utili sulle problematiche sessuali nella SM
- Annotare desideri e pensieri personali legati alla sfera sessuale può essere un aiuto nel prendere innanzitutto coscienza delle proprie sensazioni e paure per poterle esprimere meglio al partner. Quali disturbi fisici mi limitano particolarmente durante un rapporto sessuale? Quali sentimenti e associazioni creo pensando alla SM e alla mia vita sessuale? Quali aspettative ho rispetto al mio partner?
- Nel momento in cui si riflette sulla propria sessualità è opportuno non lasciarsi guidare da “norme” precostituite: non esistono norme relative a frequenza, intensità e qualità della vita sessuale.
- Allo stesso modo è importante prestare attenzione affinché i propri pensieri non vadano a creare un mero “elenco delle mancanze”. È importante dare risalto anche alle situazioni e alle sensazioni piacevoli legate alla propria vita sessuale. Cosa mi fa stare particolarmente bene? Che cosa mi piacerebbe fare in futuro? Dove mi sento meglio?
- Scegliete il momento adatto, l’atmosfera giusta e il posto migliore per affrontare la discussione. Una cena rilassante gustata in un’atmosfera intima crea i giusti presupposti per toccare anche argomenti delicati.
- Pensate ai vostri sentimenti e parlatene, senza tuttavia criticare il partner per il suo presunto atteggiamento. Prestate attenzione alla coppia, offrendo al partner la possibilità di descrivere la situazione anche dal suo punto di vista.
- Andate al punto con il partner, parlando nel modo più chiaro possibile dei vostri desideri o delle situazioni in cui vi trovate particolarmente a vostro agio.
Non abbiate timore di chiedere un aiuto professionale a un medico o terapeuta. Per molte problematiche sessuali dovute alla SM esistono strumenti, tecniche e medicamenti.
I nostri consulenti sono a vostra disposizione attraverso l’ Infoline SM.