Attualità

Il 25 giugno 2016, la prima Giornata svizzera della SM, è stato inaugurato ufficialmente il Registro svizzero SM. Già dopo la prima settimana, il Registro contava 200 nuovi membri e nel frattempo sono già 2’060 le persone con SM e 160 i famigliari che sostengono questo progetto. Questo rende il Registro lo studio longitudinale sulla SM a più ampia portata in Svizzera e una componente essenziale del panorama della ricerca. Cosa è stato ottenuto negli ultimi tre anni per le persone con SM?

È con profondo rammarico che la Società SM ha appreso che, il 23 giugno 2019, Daniel Schwab è venuto a mancare all’età di 63 anni.

«Dare gioia, dare speranza» con delle rose. Questo era il progetto della Società svizzera sclerosi multipla nel quadro della Giornata Mondiale della SM. Questa iniziativa ha permesso non solo di raccogliere gioie e donazioni, ma ha anche richiesto una buona dose di impegno e lavoro per consegnare in modo rapido e sicuro le rose ai destinatari. Un impegno da veri professionisti.

Se il calore si ripercuote negativamente sui sintomi e quindi sulle condizioni delle persone con SM, queste ultime rientrano con molta probabilità nel 60-80% dei pazienti che soffre del fenomeno di Uhthoff. Diverse misure possono servire per alleviare il dolore.

Sintomi silenziosi e fenomeni collaterali come la spossatezza e la depressione sono frequenti e invalidanti nella SM. Il Registro svizzero SM conduce pertanto sondaggi approfonditi per attirare maggiormente l’attenzione su queste tematiche.

«Per dare gioia, per dare speranza. Un mazzo di rose a favore delle persone con SM.» Questo è stato il motto che ha segnato le settimane comprese tra la Giornata Mondiale della SM, il 29 maggio. Centinaia di persone hanno manifestato la propria solidarietà e hanno fatto una sorpresa a famigliari, amici, colleghi o conoscenti regalando loro delle rose.

Nell’estate del 2019, il Registro svizzero SM pubblicherà un nuovo sondaggio che verterà sul tema «il mio personale racconto della SM» e cambierà il modo di includere le persone con SM nella ricerca sulla sclerosi multipla.

Sabato 1° giugno 2019 BernExpo ha ospitato la 60° Assemblea generale della Società svizzera SM. Le celebrazioni per l’anniversario sono pienamente riuscite, con un interessante susseguirsi di fatti, festeggiamenti, retrospettive su quanto è stato realizzato in passato, ma anche anticipazioni delle sfide future.

Quest’anno in occasione della Giornata Mondiale della SM verranno regalate delle rose in tutta la Svizzera. Ogni rosa regalata rappresenta 1 franco a favore delle persone con SM.

I dati del Registro svizzero SM hanno più volte evidenziato che i sintomi invisibili possono compromettere gravemente la vita quotidiana sia dal punto di vista delle persone colpite che da quello dei loro famigliari. Il grafico del mese attuale si propone di individuare quali sono le disabilità più temute dai famigliari tra quelle che potrebbero insorgere in futuro.

In molte persone con sclerosi multipla la malattia non si nota. Numerosi sintomi non sono riconoscibili a prima vista dall’esterno, ma hanno forti ripercussioni su chi ne soffre. La descrizione di questi sintomi e del loro impatto sulla quotidianità può essere un compito difficile in ambito sia privato sia lavorativo.

«Faccio fatica a stare dritta quando sono seduta», spiega la protagonista di questoesercizio di fisioterapia. Questo rafforza la zona del petto e delle spalle, facilitando la posizione eretta da seduti. 

Per oltre 20 anni i medici non sono riusciti a classificare le sue vertigini, i suoi formicolii e i suoi dolori. Oggi la SM è parte di Marja Klén e le ha insegnato a concentrarsi sull’essenziale.

Questo video di fisioterapia mostra un esercizio particolarmente adatto alle persone con SM affette da problemi spastici nella camminata.