Attualità

La Società SM è orgogliosa e molto lieta di aver conseguito nuovamentela certificazione SQS ottenendo il relativo marchio per l’eccellenza nel management. Il riconoscimento è stato conferito il 13 agosto 2019.

Insieme al suo gruppo, Daniele Finzi Pasca è l’ideatore e il direttore dello spettacolo della Festa dei vignaioli. In passato, il ticinese ha incantato l’intero pianeta con il Cirque du Soleil, due cerimonie olimpiche e numerose produzioni teatrali nonché liriche. Nella cornice dell'evento di Vevey, la Società SM ha intervistato quest'uomo cordiale e profondamente umano nel corso di una conferenza stampa dedicata all’invalidità.

Ad appena sei mesi dal suo lancio, la Community SM ha tagliato un piccolo traguardo con i suoi 1’000 membri.

Il 25 giugno 2016, la prima Giornata svizzera della SM, è stato inaugurato ufficialmente il Registro svizzero SM. Già dopo la prima settimana, il Registro contava 200 nuovi membri e nel frattempo sono già 2’060 le persone con SM e 160 i famigliari che sostengono questo progetto. Questo rende il Registro lo studio longitudinale sulla SM a più ampia portata in Svizzera e una componente essenziale del panorama della ricerca. Cosa è stato ottenuto negli ultimi tre anni per le persone con SM?

Per il suo 60° anniversario, la Società SM sosterrà progetti di ricerca sulla SM per un totale di 1,5 milioni di franchi. Ricercatrici e ricercatori da tutta la Svizzera sono invitati a presentare le proprie proposte di progetto.

Spesso la SM ha ripercussioni anche sulla capacità mnemonica. Sebbene questo sintomo non sia visibile, può diventare un problema serio. Tuttavia esistono metodi per contrastare i disturbi della memoria e aumentare la qualità di vita.

È con profondo rammarico che la Società SM ha appreso che, il 23 giugno 2019, Daniel Schwab è venuto a mancare all’età di 63 anni.

«Dare gioia, dare speranza» con delle rose. Questo era il progetto della Società svizzera sclerosi multipla nel quadro della Giornata Mondiale della SM. Questa iniziativa ha permesso non solo di raccogliere gioie e donazioni, ma ha anche richiesto una buona dose di impegno e lavoro per consegnare in modo rapido e sicuro le rose ai destinatari. Un impegno da veri professionisti.

Se il calore si ripercuote negativamente sui sintomi e quindi sulle condizioni delle persone con SM, queste ultime rientrano con molta probabilità nel 60-80% dei pazienti che soffre del fenomeno di Uhthoff. Diverse misure possono servire per alleviare il dolore.

Sintomi silenziosi e fenomeni collaterali come la spossatezza e la depressione sono frequenti e invalidanti nella SM. Il Registro svizzero SM conduce pertanto sondaggi approfonditi per attirare maggiormente l’attenzione su queste tematiche.

«Per dare gioia, per dare speranza. Un mazzo di rose a favore delle persone con SM.» Questo è stato il motto che ha segnato le settimane comprese tra la Giornata Mondiale della SM, il 29 maggio. Centinaia di persone hanno manifestato la propria solidarietà e hanno fatto una sorpresa a famigliari, amici, colleghi o conoscenti regalando loro delle rose.

Nell’estate del 2019, il Registro svizzero SM pubblicherà un nuovo sondaggio che verterà sul tema «il mio personale racconto della SM» e cambierà il modo di includere le persone con SM nella ricerca sulla sclerosi multipla.

Sabato 1° giugno 2019 BernExpo ha ospitato la 60° Assemblea generale della Società svizzera SM. Le celebrazioni per l’anniversario sono pienamente riuscite, con un interessante susseguirsi di fatti, festeggiamenti, retrospettive su quanto è stato realizzato in passato, ma anche anticipazioni delle sfide future.

Quest’anno in occasione della Giornata Mondiale della SM verranno regalate delle rose in tutta la Svizzera. Ogni rosa regalata rappresenta 1 franco a favore delle persone con SM.

I dati del Registro svizzero SM hanno più volte evidenziato che i sintomi invisibili possono compromettere gravemente la vita quotidiana sia dal punto di vista delle persone colpite che da quello dei loro famigliari. Il grafico del mese attuale si propone di individuare quali sono le disabilità più temute dai famigliari tra quelle che potrebbero insorgere in futuro.