Volti della SM: Vanessa Rambone Coralluzzo

Quanti anni avevi quando ti hanno diagnosticato la SM? Hanno dimostrato sensibilità o te lo hanno comunicato in un modo non proprio ideale?
La diagnosi «sospetta» di SM l’ho ricevuta nel 2017, a 30 anni dunque. Accusavo problemi di insensibilità alla gamba sinistra. Visto che anche mio padre è malato di SM, il mio medico di famiglia ha affrontato con me questo tema parlandomi apertamente. Già presto si è parlato dell’eventualità che potesse trattarsi di SM. La «formulazione ufficiale» l’ho sentita solo nel 2020, dall’allora mia neurologa di fiducia.

Qual è stato il tuo primo pensiero quando hai ricevuto la diagnosi? Cosa hai fatto dopo?
Nel 2017 c’era anche mio marito al colloquio con il medico; nonostante ci fosse già il sospetto, è stato ugualmente uno shock. Se da una parte ero molto triste per questa notizia, dall’altra ero anche sollevata di non aver ricevuto una diagnosi ancora peggiore. Con la SM, ho pensato, si può vivere, invece con un tumore, per esempio, no. Dopo aver metabolizzato la diagnosi, sono andata da mia madre, che badava ai bambini, cadendole nelle braccia in lacrime. Visto che mi stava aspettando mia figlia, che allora aveva due anni e mezzo, ho dovuto affrettarmi a darmi un contegno. Poi sono andata da mio padre, che stava riposando a letto. Ci siamo guardati negli occhi e lui mi ha detto che, se avesse potuto, avrebbe fatto subito in modo che sparisse.

Dal momento della diagnosi ad oggi, com’è cambiato il tuo atteggiamento nei confronti della SM?
Vedo molte cosa da un’altra prospettiva e mi sforzo anche di godermi i miei momenti in modo più consapevole. Ma quello che ancora devo imparare è dare più ascolto a me stessa e pensare più a me.

Quali sono, ad oggi, i sintomi della malattia che più ti pesano? Qual è l’impatto della SM sulla tua qualità di vita?
Attualmente ho poche limitazioni, ma la fatigue, ossia l’affaticamento che può manifestarsi all'improvviso, è il sintomo peggiore. Ogni tanto mi sento le gambe deboli e pesanti, e questo, a seconda di cosa sto facendo, può rappresentare un problema.

Parlando di terapie, quale stai facendo e come ti ci trovi?
Da maggio 2022 faccio l’immunoterapia con Ocrevus. Prima non mi sottoponevo ad alcuna terapia tipicamente indicata per la SM, a parte la settimanale seduta di fisioterapia. Proprio la fisioterapia è diventata una componente importante. Infatti, non mi fa bene solo fisicamente ma anche psicologicamente, grazie alla mia terapista, che è una persona che sa trovare sempre le parole giuste. Al momento mi trovo molto bene con Ocrevus. Anche il mio neurologo è soddisfatto. Visto però che ho solo due cicli alle spalle, non ho granché da riferire in proposito.

Ci sono state decisioni che prima della diagnosi non avresti mai azzardato a prendere?
No.

Ci sono state persone che, dopo la diagnosi, si sono allontanate? Cosa ti piacerebbe dire loro oggi?
Sì e no, per ora non sono molti a sapere della mia malattia. Se qualcuno si sia allontanato o meno proprio per via di questa malattia non saprei dire. Ma sono poche le persone con cui non ho più alcun contatto. Cosa mi piacerebbe dire loro? Niente, perché non voglio guardare al passato.

Ci sono persone che ti sostengono particolarmente? Dalle quali forse non te lo saresti aspettata?
Sì, prima di tutto la mia famiglia (genitori, fratelli e mia zia). Mi danno tutti molto conforto. Ma anche mio marito è un grande sostegno per me e, sebbene attraverso la malattia di mio padre possa vedere cosa significhi avere in casa un familiare bisognoso di cure, mi dà sempre man forte. Per quanto mi riguarda, ho imparato a non avere aspettative per non avere neanche delusioni. Ma la mia migliore amica e anche mia cognata sono sempre pronte ad aiutarmi. Come naturalmente alcuni altri buoni amici e una parte della famiglia.

Quando ti guardi allo specchio, cosa vedi?
Attualmente una persona che ha capito che non è la malattia a vivere con me ma sono IO a vivere con lei. Adesso ho accettato la malattia e la vedo come una componente della mia vita.

Ci sono già state situazioni in cui ti sei dovuta giustificare per la tua malattia?
Per adesso non ancora, perché non ho ancora comunicato apertamente la malattia, ma mi è capitato spesso di incontrare degli sguardi strani quando non potevo fare a meno di mettermi a sedere, ad esempio ad una partita di calcio.

Qual è la perdita più grande che hai subito a causa della SM?
Il non essere più tanto capace di fare alcune cose con i bambini.

In compenso, la SM ti ha dato qualcosa che prima non avevi o non conoscevi?
Adesso sono in grado di vedere determinate situazioni con altri occhi. Ora, il nocciolo di un problema per me è un altro.

Dalle persone con SM ci si aspetta un atteggiamento sempre positivo e ottimistico? Se sì, tu come gestisci questa aspettativa?
Io credo sia impossibile pensare sempre positivo. Ci sono giornate in cui è difficile non sentirsi giù. L’importante è tirarsi su e vivere nel presente. Quello che è stato non si può più cambiare ma ciò che è oggi e forse sarà domani, invece sì. Quello che voglio dire è che, in ogni malattia, la volontà è molto importante. Ovviamente la volontà non può guarirmi dalla malattia ma mi fa sentire meglio. A me e a tutte le altre persone con SM auguro perciò di non perdere mai la volontà di vivere.

La SM ha delle conseguenze, sul piano emotivo e fisico, per i tuoi rapporti interpersonali/di coppia?
No, ma spero che non mi capiti mai di sottovalutare il ruolo di mio marito. Data l’esperienza dei miei genitori, posso adesso capire un po’ meglio entrambe le parti. Per questo spero di poterne fare tesoro e riuscire ad avere comprensione per mio marito qualora dovessero subentrare certe situazioni. È altrettanto importante l’altra faccia della medaglia. È importante parlare di come ci si sente in un determinato momento, è la base di ogni rapporto che funziona. La parolina ‘stima’ per me significa veramente molto.

SM e lavoro: sono compatibili o ci sono problemi?
Attualmente non avverto limitazioni e posso fare il mio lavoro come sempre.

Esiste qualcosa come una «regola d’oro» per chi decide di fare outing svelando di avere la SM? Se sì, tu come gestisci questa situazione?
Prima di tutto si deve essere disposti a farlo e aver accettato la malattia. Finora, io volevo che a saperlo fossero solo la famiglia e la cerchia di persone più vicine, semplicemente per il fatto che non mi sentivo ancora pronta. Oggi lo sono e non vedo l’ora di liberarmi di questo peso. 

Alimentazione e cure complementari giocano un ruolo nella tua convivenza con la SM?
L’alimentazione non l’ho cambiata ma bisogna dire che me ne sono anche occupata poco. Una volta all’anno faccio 10 sedute di agopuntura.

Qual è per te l’argomento tabù nella tua situazione di persona con SM? Ci sono cose di cui non parleresti neanche con i tuoi più stretti confidenti?
No, in questo senso per me non esistono tabù. Con la mia migliore amica, per esempio, so di poter parlare di tutto. 

Come reagisci quando ti trovi a confrontarti direttamente con pregiudizi o preconcetti?
Dipende da come si pongono le domande. Se noto che c’è un vero interesse, sono ben disposta a dare anche spiegazioni. Mi rallegro di ogni persona che sa o vuole saperne di più su questa malattia.

In relazione alla SM, hai avuto esperienze divertenti o tristi?
Purtroppo solo tristi. Ho davanti agli occhi la battaglia quotidiana che mio padre combatte ormai da più di 25 anni. Però mi sono iscritta al Gruppo regionale e credo che in futuro assisteremo anche a momenti belli e divertenti.

Come ti rilassi? Qual è il tuo consiglio alle altre persone con SM?
Quando esco con la mia amica. Con due figli non è sempre facile rilassarsi. Ma una piacevole serata trascorsa a guardare un film insieme a mio marito, o la visita di amici e familiari, anche questi sono momenti molto preziosi. Ognuno ha il suo modo di rilassarsi e deve trovarlo per conto proprio.

Hai un hobby? Qualcosa che ti entusiasma al massimo?
Attualmente non ho un vero hobby. Ma mi piace molto organizzare eventi. Quando c’è da organizzare una festa, me ne occupo con grande passione.

Che rapporto hai con la Società svizzera SM?
Vi aderisco da oltre 15 anni e ora che sono malata anch’io posso anche approfittare della sua offerta. È stata un’ottima esperienza. Al momento di cambiare lavoro, avevo dei dubbi. Per me era chiaro che intendevo gestire la malattia in modo aperto. La Società SM mi ha aiutato molto spiegandomi con esattezza tutte le questioni riguardanti le prestazioni sociali. Sono molto contenta e grata che ci sia la Società SM.