Volti della SM: Samara

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
«Samara cerca sempre di trarre il meglio da ogni situazione, è estremamente disponibile ed è un’ottima ascoltatrice.»

In quali 3 cose sei veramente brava?
Sono una persona molto sensibile e riesco facilmente a mettermi nei panni degli altri. Giocare a ping pong e scattare foto.

Per quali 3 cose, invece, non sei particolarmente brava?
Il multitasking, soprattutto quando si cucina. La cura delle piante ed essere paziente.

Puoi rivestire i panni di un’altra persona per 24 ore. Chi vorresti essere e perché?
JK Rowling (autrice di Harry Potter), perché un giorno vorrei scrivere anch’io un libro.

Al contrario, chi dovrebbe vivere la tua vita con la SM per un giorno? Perché?
Preferibilmente qualcuno vicino a una persona con SM. Con questo intendo non solo la famiglia e gli amici, ma anche i colleghi di lavoro, i vicini di casa, i medici curanti, ecc. In questo modo, queste persone capirebbero meglio com’è convivere con i sintomi invisibili della SM, come la fatighe, la debolezza della vescica, ecc. Questo sarebbe estremamente utile per un approccio più comprensivo nei confronti delle persone con SM e renderebbe la loro vita un po’ più semplice.

Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
A metà luglio 2021 mi sono recata al pronto soccorso per un intorpidimento del lato destro del corpo. Questo episodio ha dato il via a degli esami e sono rimasta in ospedale per 5 giorni. Poi ho ricevuto la diagnosi ufficiale il 28.07.21. All’epoca avevo 25 anni.

Come ti sei informata sulla SM dopo che ti è stata diagnosticata?
Dato che mio padre convive con la SM da circa 20 anni, sapevo già molte cose al riguardo. Questo ha avuto il vantaggio che avevo già un’idea di ciò che potevo aspettarmi all’inizio.

Quali sono stati i tuoi primi sintomi di SM? Quali influiscono maggiormente sulla tua quotidianità?
Ho ricevuto la diagnosi ufficiale nel luglio 2021, ma i primi sintomi li ho avvertiti anni prima. Nel gennaio 2020 ero quasi certa di avere una neurite ottica legata alla SM perché vedevo doppio all’occhio sinistro. Inoltre, ero sempre molto stanca e ho avuto vertigini per diversi giorni. Qualche settimana dopo, di tanto in tanto, non sentivo più le mani e continuavo a far cadere gli oggetti. Tuttavia, i medici hanno insistito sul fatto che i sintomi erano di natura psicologica e quindi non erano motivo di preoccupazione. Quando, un anno e mezzo dopo, mi è stata diagnosticata la SM, all’inizio mi sono sentita sollevata. Ora tutti sapevano che i miei sintomi non erano solo emotivi.

Al momento, a più di un anno dalla diagnosi, è la fatigue persistente a darmi i maggiori problemi. Anche la forza muscolare della gamba destra è diminuita e per questo motivo le camminate più lunghe possono essere associate a dolori al ginocchio a causa del carico non corretto del mio peso. Nei giorni più difficili mi accompagnano anche formicolii e intorpidimenti ai piedi e alle gambe.
In qualità di persona affetta da sclerosi multipla, sto sperimentando cosa significhi avere anche la depressione. Purtroppo, si tratta di un argomento che ancora oggi non viene discusso facilmente.

Quanto la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi progetti e obiettivi di vita?
La diagnosi ha letteralmente stravolto la mia vita. Fin da bambina sognavo di diventare avvocato per difendere le persone svantaggiate. La diagnosi mi è stata fatta 10 giorni dopo il mio ultimo esame alla facoltà di legge e dopo soli due mesi ho scoperto di aver superato tutti gli esami. Avevo già programmato di svolgere un tirocinio presso il tribunale distrettuale per poter poi sostenere l’esame di avvocato. Tuttavia, sono in congedo per malattia da quando mi è stata diagnosticata la SM nel luglio 2021 e al momento non posso ancora valutare cosa sarà possibile fare professionalmente in futuro. Pertanto, mi trovo in una fase di riorientamento. Non so ancora esattamente cosa farò.

Qual è l’insegnamento più importante che hai tratto dalla convivenza con la SM?
Prestare attenzione ai segnali del mio corpo e di imparare a prendermene cura.

Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Una domanda difficile... Probabilmente la prima cosa che vorrei fare è abbracciare la persona e dirle che non è sola in questa situazione. Poi le direi che dovrebbe prendersi il tempo necessario per elaborare la notizia, senza fare pressione su sé stessa per affrontare la situazione. Accettare questa nuova situazione e affrontare la SM è un processo in cui ci saranno sempre alti e bassi. Tuttavia, è importante non perdere mai di vista i propri obiettivi personali nonostante la malattia e non arrendersi mai. I giorni migliori torneranno sicuramente.

Hai paura delle discriminazioni - sul lavoro o nelle relazioni - se parli apertamente della tua diagnosi? Hai mai subito discriminazioni?
Finora ho sempre incontrato molta più comprensione di quanto mi sarei aspettata e non mi sono sentita svantaggiata dagli altri. È importante spiegare a chi non conosce bene la SM come ci si sente e di cosa si ha bisogno.

Nei giorni meno buoni: chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
Da qualche tempo tengo un diario della gratitudine. Vi scrivo i momenti positivi o le cose che ho fatto bene. Questo mi ricorda, nelle giornate storte, che i giorni migliori arriveranno di nuovo. Inoltre, la mia amica mi incoraggia sempre.

Secondo la sua esperienza, la nostra società mostra sufficiente considerazione per le persone con SM? Se non è così, cosa vorresti vedere dalle persone che non ne sono affette?
La maggior parte della nostra società è composta da persone che non ne sono affette e che non possono immaginare cosa significhi vivere con la SM. Per questo sarebbe bello che chi entra in contatto con una persona con SM si informasse sulla malattia e cercasse di prendere in considerazione le sue esigenze. Vorrei anche che i sintomi della SM venissero presi sul serio, anche se non si vedono.

Quali tra le tue qualità ti sono utili per convivere con la SM?
Intuizione. Natura combattiva. Atteggiamento positivo.

Quali, invece, sono i tratti della tua personalità che lo rendono piuttosto difficile?
Spesso presto attenzione ai bisogni degli altri invece che ai miei. Alta sensibilità - gli stimoli esterni diventano rapidamente troppo per me e scatenano i sintomi della SM. Perfezionismo - è piuttosto controproducente nelle giornate in cui i sintomi hanno il sopravvento.

Ti capita di avere notti insonni? Cosa ti priva del sonno?
La domanda sarebbe piuttosto: quando non ho notti insonni? Non appena mi sdraio a letto, la mia mente inizia a girare. Di solito si tratta di domande sul mio futuro incerto. Grazie a un training di mindfulness e a un farmaco, ora riesco ad addormentarmi e a dormire meglio durante la notte.

Ci sono momenti in cui riesci a dimenticare la sclerosi multipla?
Quando gioco a ping pong o faccio una serata di giochi con gli amici.

C’è qualcosa che hai sempre voluto fare? Cosa ti ha impedito di farlo?
Ho sempre voluto fare un corso di salsa e un viaggio più lungo. Al momento non ho l’energia per fare entrambe le cose, ma il problema principale è sempre stato quello di non avere il coraggio o i mezzi.

Puoi usare una macchina del tempo per viaggiare in qualsiasi punto del futuro: quale sarebbe e perché?
Tra due anni. Così saprei già quale strada prenderò in futuro e come sarà. Questo renderebbe alcune decisioni più facili per me in questo momento.

E se potessi viaggiare nel passato? Quale evento/anno/giorno sceglieresti? E perché?
Tornerei indietro al primo giorno di studi. In questo modo potrei dire al mio io più giovane di godersi il tempo dell’università e che non serve studiare così tanto, andrà bene lo stesso.

Qual è il tuo rapporto e la tua esperienza con la Società SM?
Poco dopo la diagnosi, ho avuto una consulenza sociale molto competente presso la Società svizzera SM. Questo mi ha aiutata molto ad avere una visione d’insieme della situazione. Penso che sarebbe meraviglioso se i flyer della Società SM fossero disponibili in tutti gli ospedali. In questo modo, le persone con una nuova diagnosi potrebbero essere informate fin dall’inizio del supporto della Società SM.