Volti della SM: Salvatore

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?

Un amico. Sicuramente chi mi conosce bene direbbe che sono anche una persona socievole, che ascolta, che aiuta… nonostante sia io ad aver spesso bisogno di una mano sono io ad aiutare gli altri, non a caso mi chiamo Salvatore!

Che cosa significa per te la SM?

La sclerosi multipla è una malattia che colpisce le persone in modi diversi, ognuno ha i propri sintomi. È molto subdola e non sempre è facile farlo capire agli altri. Per esempio chi mi vede dall’esterno può pensare che io sia una persona normale, non si direbbe che abbia una malattia cronica. Poi, quando mi si vede camminare, allora ci si accorge che c’è qualcosa che non va, ma mai si penserebbe a una patologia come la SM.

Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?

La diagnosi di SM è arrivata quando avevo solo 29 anni. Ho iniziato ad avere dei formicolii alle mani che non passavano. All’inizio il mio medico curante pensava si potessero trattare di problemi alle ossa carpali, poi, dopo un mesetto, sono stato visitato da un neurologo che mi ha fatto delle analisi al midollo spinale. Come un fulmine a ciel sereno è arrivata la diagnosi di SM.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?

La mia prima reazione è stata mettermi a ridere, non conoscevo la malattia e non sapevo a cosa andavo in contro. Poi il neurologo me l’ha spiegata e mi sono spaventato molto. Sono andato su Internet a cercare più informazioni, ma sono riuscito a leggere solo un paio di notizie. Non ce l’ho fatta a continuare e ho chiuso tutto. Poi ho pensato: succederà quello che dovrà succedere.

In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana? Quali sintomi influiscono maggiormente sulla tua quotidianità?

Fino a un paio di anni fa la SM era stata clemente con me, stavo bene e non avevo grandi problemi. Oggi il sintomo che influisce maggiormente sulla mia vita di tutti i giorni è la spasticità alle gambe: ho difficoltà motorie, zoppico e ho problemi di equilibrio, così mi avvalgo dell’ausilio di un bastone che mi aiuta a camminare. Sono sempre stato una persona attiva, giocavo a calcio e andavo a correre. Ora, invece, non riesco più a fare attività sportiva, in più si aggiunge la fatigue, che mi blocca letteralmente. Ho un figlio e purtroppo la malattia mi impedisce anche di fare molte cose con lui.

In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?

Ho dovuto cambiare lavoro per ben due volte. Nonostante la malattia ho cercato di lavorare finché ho potuto. Sono sempre stato uno che, anche se stava male e faceva fatica, lavorava. Ora sono inabile al lavoro e ricevo un’indennità dall’AI.

Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?

Essere forte. Sapere che c’è mio figlio che ha bisogno di me mi dà moltissima forza ad affrontare la malattia e la quotidianità con la SM.

Qual è l’insegnamento più importante che hai tratto dalla convivenza con la SM?

Forse a passare sopra le cose. Per esempio, la gente, pur sapendo quello che ho, non mi chiede mai come sto. Ai miei amici chiedo sempre come stanno. Loro, invece, non me lo chiedono mai. Hanno timore di sapere come sto in realtà. Sentirsi raccontare di come la malattia influisce sulla mia vita di tutti i giorni può creare imbarazzo e far sentire a disagio. Ormai non me la prendo più e le poche volte che mi viene chiesto come sto, rispondo sempre «tutto bene».

Hai mai subito discriminazioni o dei pregiudizi legati alla SM?

Mi è successo e mi ha dato molto fastidio. Quando vado in giro in città, per esempio, e la gente mi vede zoppicare vedo sguardi straniti e giudicanti. Le facce delle persone dicono molto più delle parole. Visti i miei problemi a camminare ho un contrassegno di parcheggio per persone disabili e mi capita che quando sosto in parcheggi appositi la gente mi guarda storto. Sono giovane e non sono su una sedia a rotelle, questo fa scattare subito il pregiudizio. Quando poi mi vedono camminare con l’uso di un bastone, allora le loro espressioni cambiano. Ma rimane una situazione spiacevole.

Nei giorni meno buoni, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?

Diciamo che non avere troppi problemi o dolori mi fa essere più speranzoso e positivo. Però, nei giorni buoni mi sento sempre di fare di più e a volte esagero: una passeggiata con il cane, una gita con mio figlio… poi, spesso il giorno dopo, arrivano gli acciacchi e capisco che ho esagerato. Faccio anche fisioterapia e lavoro sulla muscolatura per stare meglio.

Qual è il tuo rapporto e la tua esperienza con la Società SM?

Il mio rapporto e la mia esperienza con la Società SM sono molto buoni. Sono sempre stato seguito in maniera professionale e mi hanno sempre aiutato in tutto.