Giornata mondiale SM

Avevamo una società, direttori che erano amici. Un socio. 40 dipendenti. Tra dirigenti eravamo molto vicini. 7 aerei nel cielo sotto la nostra direzione.

Il seguente testo della canzone di Josh Groban, You Raise Me Up, descrive al 100% il comportamento dei miei amici. Sono sempre presenti, anche se non ci si vede per un po’.

Ho iniziato a sciare a 49 anni. Piuttosto imbarazzante per uno svizzero. Ma la mia compagna di allora mi diceva: l'età non importa, l'importante è provare.

Era primavera, un sabato mattina alle 9, le valigie fatte, la sedia a rotelle caricata, l'albergo prenotato e i biglietti comprati, poco dopo il passo del Brünig: «Papà, possiamo fermarci alla prossima stazione di servizio?»

In occasione della Giornata Mondiale della SM, la Società svizzera SM vi presenta le storie di Silvia, Jonathan e Annarella - tre persone con SM che vivono in Ticino - per portare all’attenzione dell’opinione pubblica i pregiudizi e gli stereotipi riguardanti la malattia, ma anche le difficoltà che si incontrano nella vita quotidiana.

In occasione della Giornata Mondiale della SM, la Società svizzera SM vi presenta le storie di Silvia, Jonathan e Annarella - tre persone con SM che vivono in Ticino - per portare all’attenzione dell’opinione pubblica i pregiudizi e gli stereotipi riguardanti la malattia, ma anche le difficoltà che si incontrano nella vita quotidiana.

In occasione della Giornata Mondiale della SM, la Società svizzera SM vi presenta le storie di Silvia, Jonathan e Annarella - tre persone con SM che vivono in Ticino - per portare all’attenzione dell’opinione pubblica i pregiudizi e gli stereotipi riguardanti la malattia, ma anche le difficoltà che si incontrano nella vita quotidiana.

La mia primissima ragazza ha avuto l'idea di andare insieme da una cartomante. Mi è stato profetizzato che avrei avuto un grave incidente a metà dei miei 30 anni, ma che sarei sopravvissuto.

Quando mia sorella ha ricevuto la diagnosi, ero ancora piccola. Certo, a quell'età non si capiscono molte cose. Perché mia sorella ora era così spesso in ospedale? Perché ha dovuto prendere così tante medicine?

Negli ultimi tre anni ho imparato davvero tantissimo, al punto che ho capito la mia psiche, il mio passato e la mia SM. Un immenso fattore di apprendimento.

Lo shock dopo la diagnosi è stato grande, estremamente grande. Per fortuna, non sapevo ancora quanto male sarebbe andata negli anni avvenire. Ma perdere i cosiddetti «amici» è stato altrettanto brutto, se non peggio.

Sono stato aiutato finanziariamente da una persona che non mi aspettavo assolutamente, alla quale mi ero rivolto solo per avere un aiuto mentale.

Il giorno che mia sorella ha avuto la diagnosi di SM sarà sempre ricordato, perché ha sconvolto la sua vita e quella di tutta la nostra famiglia.

Ci sono persone a cui devi spiegare perché tu, come persona con SM, hai un permesso di parcheggio per disabili. «Anche se» puoi ancora camminare e non hai una sedia a rotelle.

30 medicine diverse, 47 compresse al giorno, più infusioni ogni due settimane nel reparto di oncologia e un'iniezione speciale (per perdere peso) che devo fare ogni settimana. Questo è il mio «programma».

Sono grato per tutto il sostegno e l'aiuto che ho ricevuto e continuo a ricevere nei momenti difficili. Problemi finanziari, questioni legali, AI... Apprezzo molto il sostegno e sono felice delle opportunità che ho per restituirlo.

Ci conosciamo da più di dieci anni ormai. Appena sei entrata nella mia vita, non ho avuto la scelta di dire «no». Sei una prova di Dio? È il mio destino o solo la vita? Non lo so davvero...

Una volta ho avuto un volo, all'estero... e come persona con SM si sa, un bagno dovrebbe, se possibile, essere sempre trovato nelle vicinanze.

Certo, spesso è difficile vedere il positivo nella vita quando si perde sempre di più il controllo sul proprio corpo e si deve rinunciare a molti sogni, desideri e obiettivi.

Una volta mi sono registrato su una piattaforma di incontri, un'offerta speciale per conoscersi, che persino io potevo e volevo permettermi, 10 franchi, una settimana, o giù di lì...

Il calcio lo amo, lo adoro. Perché ci si sfoga in allenamento, perché si dà tutto in una partita, perché una squadra passa attraverso alti e bassi. Allenamenti e partite indimenticabili. Sì, il calcio è nel mio DNA. Per me è il più bel passatempo del mondo.

C'è stata una fase della mia vita in cui il mio ambiente professionale si è sgretolato, la mia famiglia era sparita, i miei genitori erano malati e morti, il mio matrimonio era finito, il grande amore era sparito, tutte le mie finanze erano sparite - e poi mi è stata diagnosticata la SM.

Mi sveglio volendo muovermi, ma non posso. «Dove sono le mie gambe?» Completamente terrorizzata, sollevo la coperta. «Puh, ancora tutto lì». Gli occhi vedono le gambe. Ma non riesco a sentirle. Non sento niente sotto il mio ombelico. Solo il vuoto.

A Basilea, dopo il solito appuntamento per l'infusione, faceva un po' freddo. Così mi sono seduto fuori, al sole, ma faceva ancora freddo.

Come vorrei essere semplicemente una persona 08/15 (pronunciato «zero otto quindici» e vuol dire «comune, normale»), uguale agli altri e accettata nella società. Ma non è così che funziona. Sono ridotta alla mia disabilità. Il fatto che dietro questo handicap ci sia un essere umano, con molte buone qualità, non importa a nessuno.

Fin da quando Luana era piccola, i delfini sono stati i suoi animali preferiti. Innumerevoli delfini di peluche adornavano la sua stanza. Quando Luana aveva 10 anni, sono andata alle Maldive con lei e suo fratello Nando. Durante le due settimane di vacanza, abbiamo avuto la fortuna di vedere ogni giorno i delfini in libertà.

Ad un certo punto abbiamo dovuto liquidare la nostra azienda. La mia SM non è stata la ragione decisiva, sono stati i tempi, in particolare l'11 settembre e i suoi effetti devastanti sull'aviazione, a staccarci la spina.

Dimmi di cosa ti vergogni! Dobbiamo parlarne per migliorare la situazione. Perché deve migliorare. Per il tuo bene, non per gli altri. Ci vuole coraggio, molto coraggio in effetti, ma è incredibilmente importante. Se sempre più persone parlano di tabù, alla fine non ce ne saranno più.

Avevamo un collega, un tipo simpatico. Un pomeriggio stavamo parlando, facendo ancora qualche battuta sul volo, quando improvvisamente ha iniziato a girare sulla sua sedia da ufficio, sempre più velocemente, fino a quando alla fine è caduto sul pavimento.

Nel settembre del 2018, una piccola creatura ha visto la luce. Per fortuna mia madre ne è venuta a conoscenza. Tanti piccoli cuccioli, di razza mista, belli e dolci.

La diagnosi nell'ufficio del mio medico di famiglia è stata pessima. Ha tenuto le immagini della risonanza magnetica davanti alla finestra e senza preavviso ha detto: «Sì, lei ha la sclerosi multipla. Ma non si preoccupi, invecchierà con la SM».

Avrò avuto tre o quattro anni al massimo quando sono entrata per la prima volta allo Stadion Lachen e ho visto una partita del «mio» FC Thun. Quel momento è stato magico, ma non ho mai pensato per un secondo che avrei fatto parte di quella squadra.

La mia SM non è un argomento tabù, ma non mi piace parlarne. In realtà ne parlo solo in quelle occasioni in cui la gente pensa che sia tutto rose e fiori, che io sto alla grande.

Tutti li abbiamo, sogni e obiettivi. Siamo felici quando si realizzano, tristi quando non lo fanno, o non come vorremmo.

È stato molti, molti anni fa, non sapevo nulla sulla SM, davvero nulla. Avevo già la malattia in me, ma non lo sapevo… solo che poteva essere in qualche modo una malattia del sistema nervoso.

Un resoconto di esperienze diviso in 30 parti per la Giornata Mondiale della SM 2021 sotto il motto #inSiemesiaMopiùforti.