Anche i famigliari, i conoscenti e gli amici di una persona con SM sono coinvolti in prima persona. Anche loro sono messi a dura prova dall’insorgere della malattia e devono affrontare numerosi dubbi e nuove sfide. Il decorso della malattia influenza anche le loro vite e comporta cambiamenti e nuovi ostacoli.
Persone toccate
Conosce qualcuno con la SM? È preoccupato e non sa come affrontare la situazione? Noi offriamo supporto anche ai persone toccate e alle persone vicine!
Talvolta essere familiari di una persona con SM comporta la necessità di rivedere e adeguare i propri progetti di vita. A seconda del decorso della malattia i familiari delle persone con SM devono assumersi nuove responsabilità, spesso devono aver molta pazienza, coraggio e sacrificare il loro tempo per sé.
Oltre all’affrontare la vita professionale di tutti i giorni, l’assumersi un ruolo di aiutante/assistente o di sostegno può comportare grande stress ed impegno, e ciò può aver ripercussioni, anche gravi, sul proprio stato di salute.
Numerosi studi dimostrano che i familiari più stretti di persone colpite da malattie croniche soffrono più frequentemente di mal di schiena, emicrania, stati di esaurimento, ipertensione arteriosa o sintomi (da stress) psicosomatici. È quindi di fondamentale importanza che i familiari delle persone con SM si prendano cura anche di loro stessi, chiedano per tempo un sostegno e ricorrano eventualmente a servizi di assistenza specializzati. Ad esempio, la formazione Kinaesthetics può dare sollievo fisico.
Un supporto ai familiari
La Società SM offre un proprio servizio di assistenza per i familiari, chiamato «Sostegno ai parenti». Tramite la nostra Infoline SM potrete ricevere suggerimenti nei momenti più difficili. Contattateci per tempo.
Inoltre, la Società SM organizza anche manifestazioni rivolte ai familiari.
Non esitate a consultate le nostre proposte.
Vita di coppia
La SM influisce sulla relazione. Per questo va discussa, senza lasciare che diventi onnipresente. I nostri specialisti vi offrono supporto nelle crisi di coppia.
Una malattia incurabile costituisce una prova per qualsiasi coppia. Tuttavia è possibile vivere una relazione positiva anche in condizioni difficili.
Come affrontare le limitazioni del proprio partner o della propria partner?
Avere dei colloqui con un consulente specializzato potrebbe essere di grande aiuto. Molti esempi dalla nostra esperienza mostrano che le coppie in cui un partner è affetto da SM, non ignorano la presenza della malattia nella loro relazione, ma allo stesso tempo le impediscono di avere il totale sopravvento.
Ricevere assistenza in caso di problemi con il proprio partner o la propria partner è una delle richieste più frequenti che le persone con SM e i loro familiari pongono ai consulenti nell’ambito psicologico della Società SM.
Vi aiutiamo a chiarire queste e molte altre questioni impellenti: potete trovare sostegno tramite la nostra Infoline SM.
Offriamo anche pratiche misure di sostegno, ad esempio per la cura, il finanziamento o per alleviare la pressione che grava sulle persone coinvolte. Date un’occhiata alla nostra offerta di manifestazioni.
Famiglia
Vivere con la SM è una sfida a cui le famiglie devono rispondere con flessibilità e improvvisazione. Noi vi assistiamo per qualsiasi domanda sulla vita in famiglia.
La vita con la SM è una grande sfida
Soprattutto alle famiglie è richiesta un po’ di flessibilità, di arte dell’improvvisazione e talvolta capacità di rinuncia. Tra i fattori che oltre ai normali problemi di vita quotidiana mettono a dura prova il nucleo familiare si vanno ad aggiungere:
- l’incertezza del decorso della SM
- l’immobilità
- la facile stanchezza
- gli eventuali disturbi cognitivi
- il carico gravante sul famigliare senza SM
- problemi nell’educazione dei figli
- relazioni non (ancora) consolidate
- cambiamenti nel lavoro dovuti alla SM che causano problemi finanziari
- adeguamenti dell’infrastruttura
Le famiglie colpite da SM devono confrontarsi costantemente con situazioni d’incertezza
Un primo passo fondamentale è acquisire consapevolezza della propria condizione. Il passo successivo è chiarire la causa di tale disorientamento, in quanto già tale consapevolezza può contribuire a trovare una soluzione. Anche il parere esterno di un consulente specializzato può aiutare a risolvere il problema e a ridare sicurezza.
Come comportarsi con i bambini?
È fondamentale preoccuparsi del benessere dei figli: un presupposto essenziale per il loro sviluppo è che il partner o la partner assumano quelle funzioni genitoriali e quei compiti familiari che il genitore colpito da SM non può più svolgere. Al fine di evitare un carico di mansioni eccessivo, può essere utile coinvolgere ulteriori persone adulte di riferimento.
La responsabilità principale della vita familiare dovrebbe sempre competere ai genitori, perché per i figli sarebbe un compito eccessivo dover assumere i ruoli e i compiti della mamma o del papà.
Parlare della SM è fondamentale
Non è semplice affrontare un discorso difficile che è fonte di paure personali. La rimozione o addirittura la negazione della malattia è difficile per tutte le persone coinvolte. Parlarne apertamente può dissipare i timori e le incertezze dei singoli membri della famiglia e creare i presupposti per una quotidianità familiare serena e creativa.
Siamo a vostra disposizione
I nostri consulenti vi assistono anche in caso di domande sulla vita familiare. Non esitate a contattare la nostra Infoline SM.
Avete a disposizione anche numerose manifestazioni sul tema.
I nostri campi per bambini rivolti ai figli di persone con SM offrono a bambini e ragazzi tanto divertimento insieme a coetanei provenienti da situazioni familiari simili.
Bambini
Parlare ai bambini della SM e dei sentimenti ad essa legati non è semplice... Un confronto aperto li aiuta ad affrontare la malattia.
I figli dovrebbero essere coinvolti?
Per i genitori è molto importante che i figli vivano nel miglior ambiente possibile e fanno del loro meglio per garantirglielo. I figli dovrebbero crescere liberamente ed essere protetti il più possibile da condizionamenti negativi.
Per questo motivo, i genitori possono avere la tentazione di nascondere la SM ai loro figli. Diverse sono le riflessioni che entrano in gioco: se i figli sono ancora piccoli, i genitori danno per scontato che non se ne accorgono e non capirebbero; se i figli sono più cresciuti, i genitori preferiscono non alimentare la paura della perdita o, nei figli adolescenti, aggiungere ulteriore stress alla sfida di «diventare adulti». Oggi si sa che essere così protettivi produce più danni che benefici.
I figli avvertono subito quando c’è qualcosa che «non va» con i loro genitori e tendono ad attribuirsene la colpa. Può capitare che un figlio immagini di aver fatto qualcosa di sbagliato e abbia reso tristi i suoi genitori.
Paure e sensi di colpa
Una delle paure più forti della prima infanzia è la paura della perdita. A partire dall’età di 5 anni, i bambini iniziano a sviluppare forti sensi di colpa e, durante l’adolescenza, il senso del pudore. Tuttavia, tutti i bambini, indipendentemente dalla fascia d’età, soffrono di paure tipiche, basate su preconcetti più o meno razionali, che prima vengono riconosciuti, prima possono essere corretti.
Come affrontare la situazione?
Parlare ai bambini della SM e delle possibili paure ad essa collegate non è semplice. Un confronto rispettoso, empatico e non critico contribuisce in maniera importante a fare in modo che i figli possano esprimere liberamente i propri pensieri e le proprie paure. Permettere ai figli di raccontare ciò che pensano e percepiscono, offre ai genitori la possibilità di trovare delle risposte mirate insieme a loro.
Siamo qui per voi!
I nostri specialisti offrono supporto per la preparazione di questo importante confronto.
Contattateci al numero della nostra Infoline SM: 091 922 61 10 oppure visitate il nostro sito web per bambini
La SM spiegata ai bambini
Una spiegazione adatta all’età può aiutare a superare le insicurezze. Per i bambini tra i 9 e i 13 anni ab-biamo ideato una serie di video esplicativi sul tema SM.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia complessa. La SM è qui spiegata in termini semplici, adatti a bambini e ragazzi.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia complessa. Quando la mamma o il papà ne è colpito, per un bambino o un adolescente non è sempre facile. Nasce un mix di sentimenti, di tristezza, di arrabbiatura, o di sensi di colpa, ma anche una grande comprensione verso il proprio genitore.
La sclerosi multipla (SM) è una malattia molto complessa. Per bambini e ragazzi non è facile, quando un genitore ne è affetto. Siccome i sintomi sono diversi e possono anche cambiare, può confondere molto.
Se uno dei genitori si ammala di sclerosi multipla, i figli sono emotivamente coinvolti. All’interno dei nuclei famigliari interessati, i bambini molto spesso devono contribuire ai lavori domestici occupandosi dei fratellini e supportando il genitore colpito. Talvolta si assumono fin troppe responsabilità arrivando a limitare la propria libertà a favore dei genitori.
Sito internet per bambini: quattro amici spiegano la SM
I vostri bambini hanno meno di 10 anni? In questo caso vi consigliamo di visitare il nostro sito Internet per bambini, che presenta in modo divertente e giocoso alcune tematiche selezionate e situazioni della vita quotidiana. Un glossario assicura che anche i vocaboli più difficili vengano compresi.
I bambini sono accompagnati da diversi personaggi, che illustrano in forma narrativa il contenuto delle pagine: l’apprendista mago Stellium Magis, la tartaruga con la SM Spidi, il saggio gufo Geo e il gatto giocherellone Flo. Il sito internet copre il tema della SM in maniera narrativa e illustrativa. Figure da colorare, un quiz e la possibilità di poter caricare online le proprie storie completano l’offerta. Il sito è disponibile anche in francese e in tedesco.
