Intervista con il project Manager del Registro SM

Qual è la Sua carriera professionale?

Nina Steinemann: Sono arrivata alla mia passione professionale attraverso varie tappe. È iniziata con il fatto che il corpo umano, e quindi il tema della medicina, mi affascinava fin da bambina. Per questo motivo ho deciso di studiare medicina dopo la maturità.

Dopo il primo anno di studi, però, ho deciso di prendere una strada diversa e mi sono interessata alla formazione nel campo della terapia nutrizionale/consulenza. La formazione triennale per diventare nutrizionista certificata si è svolta presso l’Ospedale Universitario di Zurigo. Durante la formazione ho svolto diversi tirocini in diversi ospedali. Successivamente, ho lavorato per quattro anni come nutrizionista certificata e terapista della nutrizione presso l’Ospedale Universitario di Zurigo e l’Ospedale Cantonale di Winterthur, lì ho potuto acquisire molta esperienza nel campo della nutrizione clinica. È stato un periodo molto stimolante e istruttivo, ma ho scoperto che era troppo orientato alla pratica per me e mi sono interessata sempre di più al campo della scienza della nutrizione e in particolare alla ricerca sul comportamento alimentare. Per questo motivo ho deciso di frequentare un Master in Nutrizione e Scienza dell’Alimentazione presso la ZHAW (Università di Scienze Applicate di Zurigo) a Wädenswil.

Grazie alla mia professoressa di allora, la dottoressa Christine Brombach, sono presto entrata in contatto con il tema dei metodi di indagine dietetica. Sono stata corresponsabile dello sviluppo e del collaudo di un questionario per registrare le abitudini alimentari. La questione di come rilevare la nutrizione nel modo più accurato e affidabile possibile è un compito molto complesso e difficile, ma anche incredibilmente eccitante. Si può dire che l’argomento mi ha davvero catturato all’epoca, più di 10 anni fa, infatti, ancora oggi sto facendo ricerche su questo tema.

Dopo aver completato il Master, la mia professoressa mi ha incoraggiato a continuare la ricerca e mi ha motivato a fare una dissertazione. Ho avuto la possibilità di utilizzare il nuovo questionario nutrizionale in uno dei più grandi studi epidemiologici a lungo termine in Svizzera (studio SAPALDIA). Sulla base di 3’000 questionari compilati, è stato possibile rispondere e pubblicare una domanda specifica sul comportamento alimentare delle persone affette da broncopneumopatia cronica ostruttiva (BPCO).

Le ampie esperienze fatte durante il dottorato mi hanno messo di fronte a molte domande epidemiologiche e hanno rafforzato ulteriormente il mio interesse per la ricerca epidemiologica.

Com’è arrivata a iscriversi al Registro SM?

Nina Steinemann: All’inizio della mia dissertazione stavo cercando un lavoro part-time. La responsabile dello studio di allora mi ha messo in contatto con l’Istituto di Epidemiologia, Biostatistica e Prevenzione (EBPI) (allora ancora Istituto di Medicina Sociale e Preventiva) di Zurigo. Cercavano effettivamente una persona che lavorasse nel centro dati del registro degli infarti con un carico di lavoro part-time per AMIS Plus e sono stata corresponsabile del controllo dei dati delle indagini inserite.

Oltre a questo compito, ho potuto continuare a lavorare alla mia dissertazione e sono stata impiegata in un altro progetto di ricerca sul tema della nutrizione presso la ZHAW di Wädenswil. Nel 2014, l’EBPI dell’Università di Zurigo è stato incaricato dalla Società svizzera SM di pianificare un Registro SM su iniziativa delle persone con SM. Ho trovato l’idea molto eccitante e sono stata subito interessata a partecipare a questo grande progetto. Sotto la guida del Prof. Milo Puhan (Direttore dell’EBPI) e del Prof. Viktor von Wyl (Direttore scientifico del Registro SM), abbiamo iniziato la pianificazione del progetto nell’estate del 2014.

Il 25 giugno 2016, in occasione della 1ª Giornata svizzera della SM, è arrivato il momento di lanciare ufficialmente il Registro svizzero SM - un giorno davvero speciale!

Quale lavoro Le piace in particolare?

Nina Steinemann: È difficile dare una risposta breve, perché mi piacciono molte cose del lavoro quotidiano: l’intera complessità del Registro SM, anche il design innovativo, ossia come si progetta uno studio di questo tipo, come ci si concentra sull’interazione con i partecipanti allo studio, come li si coinvolge in uno scambio regolare.

Il Registro SM è un progetto di citizen science con un enorme potenziale di ricerca, se si include la prospettiva delle persone affette e non ci si limita a seguire l’approccio da manuale, ma si pensa fuori dagli schemi. Qual è il modo migliore per capire la situazione di vita delle persone con SM, quali sono i fattori decisivi che possono rendere certe situazioni quotidiane più facili o più difficili? Con il nostro progetto, abbiamo l’opportunità di includere la voce delle persone affette negli aspetti medici, sociali e di politica sanitaria. Sono molto contenta che siamo riusciti a farlo con il Registro SM.

Anche l’esame concreto del tema di ricerca sulla SM è molto eccitante e importante, poiché molte domande sono ancora senza risposta.

La cosa bella è che mi piace venire al lavoro ogni giorno, perché considero il mio lavoro molto significativo. Inoltre, lavorare insieme nel nostro team è molto divertente e possiamo anche imparare gli uni dagli altri, dato che ogni membro del personale è specializzato in aree diverse.

Quali sono state le esperienze e i momenti più importanti degli ultimi anni?

Nina Steinemann: Un punto culminante è sicuramente il lancio del Registro svizzero SM in occasione della 1ª Giornata svizzera della SM, per la quale abbiamo lavorato con molto impegno. C’erano così tante persone interessate al Registro e più di 200 registrazioni in un solo giorno. È un momento che mi è rimasto impresso.

Un’altra pietra miliare è l’indagine speciale «La mia vita con la SM». Dall’idea allo sviluppo e all’implementazione del sondaggio, le persone con SM sono state la forza trainante. Ogni biografia della SM è individuale e finora ci sono pochissimi studi che descrivono come le persone con SM vivono la loro storia. Grazie a questo sondaggio, siamo già stati in grado di ottenere molte nuove conoscenze e di diffonderle attraverso un’ampia varietà di canali di comunicazione.

Per me personalmente, il sondaggio sull’alimentazione è stato ovviamente un punto culminante, con la partecipazione di oltre 1’000 partecipanti al Registro, che riflette anche il grande interesse per questo tema. Questo tesoro di dati offre ora un’enorme quantità di potenziale per indagare su diverse domande di ricerca attuali. Ad esempio, abbiamo avviato un progetto sui modelli alimentari e la fatigue, i cui risultati sono stati comunicati in vari canali (ad esempio anche in un Webinario). Continueremo a fornire informazioni su questo tema con ulteriori Webinari e workshop.

Dal punto di vista del Registro, la stima della prevalenza nel 2019 è stata ovviamente una pietra miliare importante, che tra l’altro sarà aggiornata quest’anno. Dall’ultima stima di 30 anni fa, il numero di persone con SM in Svizzera è aumentato di circa il 50%, arrivando a 15’000 persone. Questo ha naturalmente dato origine a domande aggiuntive per rispondere a questo aumento consistente, come ad esempio i possibili fattori di rischio. Come logica conseguenza, è stato creato il questionario «Fattori di rischio e SM», una delle indagini più innovative e complesse che il Registro abbia mai condotto e quindi un altro importante punto culminante, che ha potuto essere realizzato solo grazie all’enorme lavoro di squadra. Per quanto ne so, siamo il primo Registro sulla SM nel confronto internazionale che ha chiesto ai partecipanti anche le loro valutazioni e percezioni sullo sviluppo della SM.

Come si svolge una settimana lavorativa tipica?

Nina Steinemann: Dopo il coronavirus, la situazione è leggermente cambiata. Al momento è un misto di lavoro a casa e lavoro in sede in ufficio. Per prima cosa al mattino leggo le mie e-mail a casa, così posso avere una panoramica prima di occuparmi della colazione dei miei due figli e di assicurarmi che arrivino a scuola in tempo. Invece, il mio rituale quando lavoro in sede è: mi incammino verso il mio ufficio a piedi e nel frattempo mi godo la pace e la tranquillità e i circa 10 minuti di esercizio fisico che ho a disposizione. Poi arrivo in ufficio completamente rilassata e pronta per la giornata.

La mia settimana di 4 giorni è molto varia. La prima metà della settimana è solitamente occupata da riunioni e discussioni, mentre la seconda metà della settimana ho il tempo di occuparmi delle attività quotidiane. Una parte importante è il lavoro di comunicazione, uno degli elementi più importanti del Registro. Investiamo molto tempo nella comunicazione dei risultati e delle analisi delle indagini all’esterno, in forma comprensibile ai partecipanti, ai professionisti ma anche al pubblico in generale, sia con conferenze, Webinari, workshop, newsletter e contributi online. Questo richiede molto tempo, poiché rendiamo tutto disponibile in tre lingue. Oltre al lavoro amministrativo, come la gestione del personale, mi dedico ai temi di ricerca attuali e alle analisi in corso, in stretta collaborazione con il personale scientifico, il gestore dei dati e il comitato di ricerca del Registro.

Cos’altro vorrebbe raggiungere con il Registro SM?

Nina Steinemann: La mia visione per il Registro SM: spero che nei prossimi anni tutte le persone con SM e i professionisti della SM in Svizzera conoscano il Registro svizzero SM e che saremo in grado di fare una ricerca ancora migliore sul peso della malattia e sulla qualità della vita delle persone con SM. Naturalmente, vorrei anche reclutare più partecipanti per il nostro progetto, soprattutto nella Svizzera francese e in Ticino, in modo da poter rispondere ad alcune domande in modo più regionalizzato. Inoltre, spero che otterremo ulteriori importanti approfondimenti dai dati a lungo termine già raccolti (decorso della malattia e sintomi), al fine di migliorare la vita quotidiana delle persone con SM, in stretta collaborazione con la Società svizzera SM e il Comitato di Ricerca. 

Da un punto di vista personale, sarei ovviamente particolarmente lieta se potessimo approfondire il tema dell’alimentazione.

Cosa fa per bilanciare il suo lavoro?

Nina Steinemann: Come ho già detto, ho due figli di sette e nove anni. Questo è un ottimo equilibrio per il mio lavoro, altrimenti piuttosto pesante, e mi mette alla prova in termini di movimento e creatività. Mi piace anche cucinare e fare dolci, preferibilmente con la famiglia e gli amici, stare all’aria aperta nella natura e coltivare la mia passione per la musica.