Quello che le persone con SM vorrebbero oltre alla terapia farmacologica

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Uno dei workshop organizzati in occasione dell’«MS State of the Art Symposium 2023» ha fatto luce da angolazioni diverse sulle necessità delle persone con SM, al di là della semplice terapia farmacologica. Una persona con SM, due infermiere specializzate in SM e una fisioterapista hanno condiviso pensieri e opinioni con il pubblico. 

A Viola Marchi la SM è stata diagnosticata nel 2017. Come lei stessa ha spiegato, all’inizio è stata del tutto sopraffatta dall’enorme quantità di informazioni sulla malattia disponibili in rete. «Per questo», così ha formulato il suo desiderio, «come persona con SM sento l’esigenza di essere indirizzata in modo mirato verso le risorse di volta in volta più adeguate alle mie necessità specifiche durante le varie fasi della mia malattia». Al riguardo, Viola ha fatto riferimento, ad esempio, alle informazioni sui servizi di assistenza domiciliare temporanei e sulle opzioni di riabilitazione, oltre ai consigli su come gestire al meglio gli effetti della SM sulla vita quotidiana. Altrettanto essenziale è per lei la continuità dell’assistenza medica, assicurata dalla presenza di una «persona di riferimento» professionale. Soprattutto nelle fasi in cui sta male, ad esempio durante una recidiva, è molto importante per lei poter parlare con un professionista di cui si fida. 

Viola Marchi auspica inoltre che la comunicazione dei disturbi di tipo fisico tenga conto di un fattore importante: «A noi persone con SM viene spesso chiesto di valutare come ci sentiamo in un determinato momento. Ma spiegare ad esempio quanto sia forte il dolore può essere molto difficile. Spesso mancano semplicemente le parole per descrivere qualcosa che non si è mai provato prima», ha proseguito. A conclusione del suo breve intervento ha mostrato una foto del suo cagnolino, che non solo la motiva a muoversi di più, ma le assicura anche un sostegno emotivo nelle situazioni di stress. «Mi aiuta a superare la paura di viaggiare da sola, comparsa dopo la diagnosi di SM», ha concluso. 

L’importanza di un rapporto di fiducia

Barbara Widmer lavora come infermiera specializzata in SM presso l’Ospedale cantonale di Aarau. Tutte le persone a cui viene diagnosticata la SM ricevono automaticamente anche i dati di contatto di un’infermiera specializzata in SM. Il motivo? Subito dopo la diagnosi molte sono talmente scioccate da non riuscire effettivamente a metabolizzare le informazioni che ricevono dal neurologo. «Qui entro in gioco io. Uno dei miei compiti consiste nel fornire alle persone tutte le informazioni che desiderano sulla loro malattia. Per assicurare la massima chiarezza possibile, utilizzo spesso anche immagini», ha spiegato, sottolineando l’importanza, anche dal suo punto di vista, dello sviluppo graduale di un rapporto di fiducia tra lei e la persona con SM. «Le persone con SM devono sapere che possono chiedermi tutto quello che vogliono, anche se a volte posso non avere una risposta immediata», ha spiegato.

Parlare dei diversi aspetti della malattia

Molte persone con SM si trovano a dover combattere contro una stanchezza enorme, la cosiddetta fatigue. Laura Leponiemi, infermiera specializzata in SM presso il Bellevue Medical Group, ha approfittato di questa occasione per parlare del servizio di consulenza sull’affaticamento, attualmente offerto dai centri neurologici di Bellevue e Aarau con la sua assistenza. Un approfondito esame iniziale consente di escludere altre possibili cause dell’affaticamento, come problemi ormonali, depressione o disturbi del sonno. Le persone con SM ricevono poi un programma personalizzato che, a seconda della situazione, comprende linee guida nutrizionali, esercizi di respirazione, agopuntura e, se necessario, anche tecniche per migliorare la qualità del sonno. Il regolare controllo dei risultati consente di apportare le modifiche eventualmente richieste. 

La fisioterapista Regula Steinlin Egli ha poi raccontato di come aiuta le persone con SM a rimanere indipendenti nella vita quotidiana. «La terapia si orienta alle esigenze e alle capacità individuali della persona interessata», ha spiegato. Per lei è fondamentale che l’obiettivo terapeutico concordato insieme sia ottimistico ma pur sempre ancorato alla realtà. Il percorso a lungo termine verso questo traguardo si snoda attraverso una serie di tappe ravvicinate, il cui raggiungimento è oggetto di un monitoraggio costante. Accanto a rimedi come l’allenamento della forza e dell’equilibrio, l’offerta di Regula Steinlin Egli comprende anche indicazioni per l’autogestione. «Con l’aiuto di esercizi personalizzati da svolgere a casa, vogliamo aiutare le persone con SM a mantenere la loro indipendenza», ha concluso. 

«MS State of the Art Symposium»

Das «MS State of the Art Symposium» ist der bedeutendste Fachkongress zum Thema Multiple Sklerose in der Schweiz und wird von der Schweiz. MS-Gesellschaft und ihrem Medizinisch-wissenschaftlichen Beirat organisiert. Dieses Jahr fand das Symposium am 28. Januar 2023 im KKL Luzern statt.

» State of the Art Symposium» 2023