Organizzazione

La Società svizzera SM fu fondata come associazione nel 1959. Oggi conta circa 15’000 soci e 75’000 donatori e ha sedi a Zurigo, Losanna e Lugano-Massagno. In totale presso la Società SM lavorano circa 55 impiegati nonché 3 apprendisti. La maggior parte dei collaboratori lavora a tempo parziale. A questi si aggiungono più di 50 Gruppi regionali che agiscono in modo indipendente, 30 gruppi di autoaiuto e 1’300 volontari.

Organigramma

La Società SM dispone di una struttura professionale composta da diversi team di specialisti, distribuiti su tutto il territorio svizzero, che svolgono il loro lavoro con competenza ed impegno

L’Assemblea generale

L’Assemblea generale è l’organo supremo e si riunisce una volta all’anno sempre in un luogo diverso.

Tutti i membri della Società svizzera sclerosi multipla sono invitati a partecipare all’Assemblea generale e hanno diritto di voto. In qualità di organo supremo e in conformità agli statuti, l’Assemblea generale ha, tra le altre, le seguenti competenze:

approvazione dei conti e del rendiconto annuale
definizione delle quote sociali
elezione del Comitato e del Presidente
deliberazione sulla revisione degli statuti;
trattamento delle istanze dei soci

Qui trovate i nostri statuti aggiornati

Il Comitato

Il Comitato è l’organo esecutivo della Società svizzera SM. I membri del Comitato svolgono la loro funzione in via onoraria. Il Comitato determina la strategia generale a lungo termine e rappresenta l’associazione all’esterno. Esso emana i regolamenti per gli altri organi ed elegge o destituisce la Direttrice o il Direttore.

Il Comitato è composto dai rappresentanti dei diversi gruppi di interesse e da personalità di alto profilo dei settori dell’economia, dei mass media, della scienza, della cultura e della politica provenienti da tutte e tre le regioni del Paese. Nel suo complesso, il Comitato deve garantire un orizzonte ampio e disporre di una buona rete di contatti.

Prof. Dr. med. Jürg H. Beer
Presidente

Dr. med. Claude Vaney
Vicepresidente

Anastassios Frangulidis
Questore

lic. iur. Avvocato Bianca Maria Brenni-Wicki

Dr. med. Dr. sc. nat. Roman Gonzenbach

Alex Rubli

Martina Tomaschett

Prof. Dr. med. Andrew Chan

Commissione dei Gruppi regionali

La commissione dei Gruppi regionali (GR) rappresenta i Gruppi regionali nelle diverse regioni del Paese.

Rafaela Zysset, Svizzera italiana
Florence Malloth, Svizzera francese
Martina Tomaschett, Svizzera tedesca

Il Gruppo di risonanza SM

Il Gruppo di risonanza SM è la voce delle persone affette da SM in seno alla Società SM. Elabora argomenti e problemi relativi alla convivenza con la sclerosi multipla e presenta dichiarazioni all'attenzione del Comitato. Il Gruppo di risonanza SM si riunisce almeno ogni due anni e non ha membri fissi.

Consiglio medico-scientifico

Il Consiglio medico-scientifico (CMS) è un comitato multidisciplinare, indipendente e onorario. Consiglia la Società SM su questioni relative alla ricerca, alla medicina e alla terapia rilevanti per le persone con SM. Il Consiglio medico-scientifico ha un totale di 30 membri ed è guidato da due co-presidenti e da un comitato direttivo.

Dichiarazione di indipendenza

Ogni singolo membro del Consiglio medico-scientifico ha pertanto rilasciato alla commissione rappresentativa della Società svizzera sclerosi multipla, una dichiarazione d’indipendenza firmata, esponendo chiaramente eventuali conflitti d’interesse.

Conflitti d’interesse
La maggior parte delle riviste specialistiche esige dai propri autori il rilascio di una dichiarazione di indipendenza («disclosure»), al fine di garantire la trasparenza delle fonti di finanziamento degli studi presentati e di altri tipi di sostegno finanziario forniti dall’industria farmaceutica agli autori stessi.
Una tale dichiarazione non implica in alcun modo l’esistenza di un reale conflitto d’interesse, in quanto serve solo a informare opportunamente il lettore. Quest’ultimo potrà così provvedere, ad esempio nel caso di una pubblicazione estremamente positiva su un prodotto di un’azienda che costituisce anche l’unico finanziatore dello studio, a consultare ulteriori risultati di studi analoghi di autori non finanziati dalla medesima azienda. È pertanto importante che gli autori dichiarino apertamente gli eventuali legami finanziari o di altra natura.
È tuttavia ingiusto sospettare che i ricercatori che conducono i loro studi, avvalendosi anche del sostegno finanziario dell’industria farmaceutica, si schierino con parzialità a favore degli sponsor. La ricerca medica è estremamente costosa e non può fare a meno di sponsor.
Ciò che è importante, per garantire la massima trasparenza delle tesi esposte, ogni pubblicazione scientifica, in particolare quelle correlate a studi farmaceutici, sia accompagnata da questa dichiarazione di indipendenza («disclosure»). Per il ruolo di consulenza specialistica che ricoprono nella commissione, i membri del Consiglio scientifico della Società svizzera sclerosi multipla sono soggetti all’obbligo di sottoscrizione di una dichiarazione d’indipendenza, che rilasciano a una commissione rappresentativa con funzione giuridica. La composizione del suo Consiglio scientifico consente alla Società SM di avvalersi delle conoscenze di esperti qualificati in materia di sclerosi multipla. I membri di questo consiglio conducono e pubblicano a loro volta studi specifici sulla SM.
Il fatto che la Società SM riceva in tal modo il sostegno di esperti qualificati nel trattamento e nella ricerca sulla sclerosi multipla non può che essere considerato un vantaggio. La straordinaria gamma di competenze dei (massimo) 30 rappresentanti che formano il Consiglio scientifico fa sì che questo organo possa garantire delle prese di posizione ponderate, fondate su basi solide e scientifiche.
Commissione rappresentativa
La commissione rappresentativa della Società SM ha il compito di chiarire eventuali questioni in materia di buona pratica scientifica e di consentire una collaborazione trasparente con i rappresentanti del mondo scientifico e della ricerca. La commissione è composta da due membri del Comitato della Società SM. Questi vengono eletti dal Comitato e il loro mandato ha una durata di 4 anni:
- lic.iur. Bianca Maria Brenni-Wicki, dal 2015
- Dr. med. Claude Vaney, dal 2023

Comitato per le sovvenzioni scientifiche

La Società svizzera SM sostiene la ricerca sulla sclerosi multipla in Svizzera con ingenti risorse finanziarie. La Società SM lavora in modo completamente indipendente dall'industria farmaceutica, questo vale anche per il finanziamento della ricerca. Questo sostegno è fornito da donazioni.

Il Comitato per le sovvenzioni scientifiche (CSS) è un organo indipendente e neutrale con un massimo di 10 membri provenienti dalla Svizzera e dall'estero, tra cui persone affette da SM. Esamina le richieste di progetti in arrivo insieme ad esperti esterni e fa una raccomandazione di finanziamento al Comitato della Società SM. Questo assicura una sovvenzione indipendente e trasparente dei progetti di ricerca svizzeri.

Tutti i progetti finanziati sono al servizio delle persone con SM: questo include la ricerca sulle cause della SM così come i progetti di ricerca clinica, il trattamento efficace dei sintomi o i progetti di sport, cura, medicina complementare e riabilitazione.

La Direzione

La Direzione è l’organo esecutivo della Società svizzera SM. Oltre ad assolvere i compiti di direzione, mette in pratica gli incarichi ricevuti dal Comitato.

La Direzione è presieduta dalla Direttrice o dal Direttore ed è composta da altri membri che contemporaneamente dirigono le rispettive divisioni.