MS Register News

Am 25. Juni 2021 durfte das Schweizer MS Register sein 5-jähriges Jubiläum feiern. Das Register zählt mittlerweile über 3'000 Teilnehmende und ist damit zu einer der grössten Schweizer Langzeit-Studien im Bereich Multiple Sklerose geworden.

Die aktuelle Monatsgrafik befasst sich mit den Daten aus den vergangenen Umfragen zur «Finanziellen Situation» und «Mein Leben mit MS». Beide geben unter anderem Aufschlüsse darüber, welche finanziellen Auswirkungen die MS für die Betroffenen haben kann und was ihre Erfahrungen im Umgang mit der IV sind.

In einer europaweit angelegten Studie führte die EFNA (European Federation of Neurological Associations) 2018 eine Umfrage bei 1373 Personen aus 37 Ländern zwischen 18- und 35-jährigen Personen durch, die mit einer neurologischen Erkrankung leben. Darunter auch 95 Personen aus 19 unterschiedlichen Ländern mit einer MS-Erkrankung. In der Studie wurde die Stigmatisierung von Menschen mit neurologischen Erkrankungen genauer untersucht.

Zum Auftakt des Schwerpunktthemas «Tabuthemen/Solidarität» präsentiert die aktuelle Monatsgrafik einen Einblick in belastende Symptome, welche eine Auswirkung auf das persönliche Wohlbefinden und die Lebensqualität haben können.

Physiotherapie kann viele Symptome der Multiplen Sklerose lindern, jedoch ist sehr wenig über die Zugänglichkeit von Physiotherapie und mögliche Barrieren bei Personen mit MS bekannt. Eine neue Studie des Schweizer MS Registers hat diese Fragen anhand der Daten von 1493 Personen aus dem Register untersucht.

Das Thema «Risikofaktoren und MS» wurde von den Teilnehmenden immer wieder als Wunschthema vorgeschlagen, um das Entstehen der MS besser zu verstehen und mehr über die Ursachen der MS zu erfahren.

Die aktuelle Monatsgrafik präsentiert eine Fortsetzung zur Januargrafik und zeigt eine Übersicht über den Tagesablauf der MS-Betroffenen unter Berücksichtigung des Essens- und Schlafrhythmus. Zudem gibt der Beitrag  einen Ausblick auf  künftige Auswertungen zum Zusammenhang von Ernährungsdaten und dem Auftreten von Fatigue. 

Kurz nach Beginn der zweiten Corona-Welle hat das Schweizer MS Register eine weitere Zusatzbefragung zum Thema «Coronavirus» veröffentlicht. Diese zweite Umfrage thematisiert neben dem psychischen und körperlichen Befinden der MS-Betroffenen seit der ersten Corona-Welle zusätzlich auch neue Themenbereiche: Es geht um Veränderungen der persönlichen Situation durch das Coronavirus und Fragen zum Informationsangebot und zu Informationsquellen rund um das Thema.

Die neue Ernährungsstudie aus dem Schweizer MS Register bringt dank grosser Beteiligung von Registerteilnehmenden spannende Erkenntnisse zum Ernährungsverhalten von MS-Betroffenen zum Vorschein. Die erste Monatsgrafik des neuen Jahrs 2021 widmet sich dem Thema «Essensrhythmus von MS-Betroffenen».

Ein herausforderndes Jahr neigt sich dem Ende zu. Das Coronavirus hat unseren Alltag auf den Kopf gestellt und unsere Aktivitäten und sozialen Kontakte stark eingeschränkt. Auch für das Schweizer MS Register war und ist dies eine neue Situation. Trotzdem blicken wir auf ein ereignisreiches Jahr zurück, in dem wir gemeinsam mit unseren Teilnehmenden viel erreicht haben.