MS Register News

Dr. oec. troph. Nina Steinemann ist von Anfang an mit viel Herzblut und Engagement beim MS Register dabei und setzt sich als Leiterin des Projekts jeden Tag für eine bessere Lebensqualität von MS-Betroffenen ein. Im Interview verrät sie, wie sie zum MS Register gestossen ist und welche Vision sie für das Register hat.

Das Thema «Risikofaktoren für MS» wurde von den Teilnehmenden des Schweizer MS Registers wiederholt als Wunschthema vorgeschlagen, um mehr über die Ursachen der MS zu erfahren. In Zusammenarbeit mit Betroffenen aus dem MS Register Board ist die Umfrage «Risikofaktoren und MS» hervorgegangen, die vom MS Register im April 2021 lanciert wurde.

Obwohl hochwirksame und neu entwickelte immunmodulierende Medikamente den Krankheitsverlauf bei MS-Betroffenen verbessert haben, besteht immer noch Unklarheit darüber, ob und wie ältere MS-Betroffene, die fast die Hälfte der Erwachsenen mit MS ausmachen, mit immunmodulierenden Medikamenten behandelt werden sollten.

Mobile Technologien in Form von Aktivitätstrackern besitzen grosses Potential, beispielsweise für die Erhaltung und Festigung von Reha-Erfolgen bei MS-Betroffenen. Welche Erfahrungen machen ältere Betroffene mit einem digitalen Aktivitätstracker?

Das persönliche Wohlbefinden und ein bewusster Umgang mit der Gesundheit sind zentrale Aspekte der Lebensqualität bei MS-Betroffenen. Doch wie verhält es sich bei verschiedenen Altersgruppen und was sind charakteristische Züge bei jüngeren MS-Betroffenen? 

Jüngere MS-Betroffene sind mit besonderen Herausforderungen konfrontiert, da der Beginn ihrer MS-Erkrankung in eine Lebensphase fällt, in der typischerweise viele «Weichen» für das weitere private und berufliche Leben gestellt werden.

Ältere MS-Betroffene erinnern sich noch: früher wurde ihnen von anstrengender körperlicher oder sportlicher Tätigkeit abgeraten. Dies wurde ähnlich betrachtet wie bei Infekten oder anderen energiezehrenden Krankheiten. Diese Betrachtungsweise hat sich inzwischen geändert. «Sich regen bringt Segen» – dieses Sprichwort gilt heute auch für Betroffene mit MS.

Als Fortsetzung der Monatsgrafik zum Thema Fatigue und Schmerzen wird nun das Thema Fatigue und Arbeit genauer unter die Lupe genommen: Wie stark können Fatigue-Symptome bei der Arbeit beeinträchtigend wirken und welche Aspekte der Fatigue stehen dabei im Zentrum?

In der aktuellen Monatsgrafik werden die beiden beeinträchtigenden Symptome Fatigue und Schmerzen doppelt in den Vordergrund gerückt.

Aus den Daten des Schweizer MS Registers sind mittlerweile über 25 Forschungsarbeiten in Fachjournalen veröffentlicht worden, sowie über 60 Monatsgrafiken und Artikel für Betroffene auf der Webseite der Schweiz. MS-Gesellschaft. Aber welches waren die Arbeiten mit der grössten Wirkung und Resonanz?