MS Register News

Seit drei Jahren arbeitet das Schweizer Pionierprojekt im Bereich «Bürgerwissenschaften» Hand in Hand mit MS-Betroffenen und Forschenden. MS-Betroffene schätzen die Zusammenarbeit sehr.

Am 25. Juni 2016, dem ersten Schweizer MS Tag, wurde das Schweizer MS Register feierlich eröffnet. Schon nach der ersten Woche zählte das Register 200 neue Mitglieder,  mittlerweile sind es bereits 2‘060 MS-Betroffene und 160 Angehörige, die  dieses Projekt unterstützen. Damit ist das Register die grösste Schweizer Langzeit-Studie zu MS und fester Bestandteil der Forschungslandschaft. Was wurde in den letzten drei Jahren für die Betroffenen erreicht?

Stille Symptome und Begleiterscheinungen wie Fatigue oder Depression sind bei MS häufig und belastend. Das Schweizer MS Register führt deshalb vertiefte Befragungen durch, um mehr Aufmerksamkeit auf diese Themen zu richten.

Das Schweizer MS Register lanciert im Sommer 2019 eine Umfrage zum Thema «Persönliche MS-Geschichte» und setzt damit neue Akzente, was den Einbezug von Betroffenen in die MS-Forschung angeht.

Die Daten des Schweizer MS Registers haben schon mehrfach gezeigt, dass unsichtbare Symptome sowohl für Betroffene als auch für Angehörige eine grosse Belastung im Alltag sein können. Die aktuelle Monatsgrafik widmet sich der Frage, vor welchen möglichen zukünftigen Einschränkungen die Angehörigen am meisten Angst haben.

Die erste Tagebuchwoche des Schweizer MS Registers war ein grosser Erfolg: Vom 9. bis 17. März 2019 haben insgesamt 210 Personen über 1'100 Einträge verfasst.

Das Schweizer MS Register erhebt Informationen zur Lebensqualität und zu symptom-bedingten Beeinträchtigungen im Leben von MS-Betroffenen. Dabei kommt regelmässig zum Vorschein, dass Gangstörungen und unsichtbare Symptome wie die Fatigue eine grosse Auswirkung auf die Lebensqualität von Betroffenen haben.

Die erste Tagebuch-Woche im März 2019 war ein grosser Erfolg: Mehr als 1'100 Einträge von über 200 Personen kamen in einer Woche zusammen. Diese Daten liefern neue Erkenntnisse zum Alltag von MS-Betroffenen.

Auch bei starken körperlichen Einschränkungen lässt sich das Wohlbefinden durchaus positiv beeinflussen. Untersuchungen des Schweizer MS Registers bestätigen dies und liefern erste Hinweise auf fördernde Faktoren, die zu einer verbesserten Lebensqualität führen können.

Unter dem Motto «Eine Woche im Leben von…» starten das Schweizer MS Register und die Schweiz. MS-Gesellschaft ihre erste Tagebuch-Aktion.