Wie haben Mitarbeitende des Schweizer MS Registers ECTRIMS 2023 erlebt?

Am zweiten Tag war es so weit und Stefania Iaquinto, Doktorandin im ersten Jahr beim Schweizer MS Register, hielt erstmals eine Präsentation an einem Kongress zum Thema «Innovative Ansätze im Symptommanagement von Multipler Sklerose: Einblicke in das Schweizer MS Register». Die Kernaussage lautete, dass der MS Schweregrad, sowie spezifische MS-Symptome, wie beispielsweise Depressionen, Fatigue oder Schmerzen, wesentlich zu einer tiefen Lebensqualität von MS-Betroffenen beitragen.

Mit aussergewöhnlicher Professionalität und ihrer ruhigen Präsenz hat sie das Publikum von etwa 300 Personen beeindruckt. Auch Stefania ist mit ihrer Präsentation zufrieden: «Es lief super. Ich war überrascht, dass so viele Leute kamen. Es hat mich sehr gefreut, wie aufmerksam und interessiert das Publikum wirkte». Passend zum Thema ihrer Präsentation, interessierten Stefania Iaquinto besonders die Sessions zu Lebensstil und Alltagsthemen, weil es dort auch Faktoren gibt, welche die Betroffenen direkt beeinflussen können, wie zum Beispiel die Ernährung oder körperliche Aktivität.

Auch für Hannah Moll, Praktikantin beim MS Register war es das erste Mal an einem Kongress: «Mich faszinierte die Vielfalt an Themen, zu denen weltweit zu MS geforscht wird.» Ihr E-Poster hatte die Verwendung von Komplementärmedizin im MS Register zum Thema und zeigte, weshalb und für welche Symptome Register Teilnehmende komplementäre Therapien anwendeten und was ihre Erwartungen an die Wirksamkeit und Sicherheit der verschiedenen Behandlungen waren.

Sabin Ammann, Leiterin medizinische Datenerfassung und Studienkoordinatorin beim MS Register beeindruckten die Vorträge zum Thema PIRA (Progression Independent of Disease Activity), da sie die Bedeutung von Langzeitfolgen und Lebensqualität betonen. Fazit: Die Krankheitsdauer kann erhebliche Auswirkungen auf die Beeinträchtigungen haben.

Mina Stanikic ist Doktorandin im letzten Jahr beim MS Register und promoviert zum Thema «Altern mit Multipler Sklerose». Es freute sie sehr, dass es am Kongress viele gut besuchte Veranstaltungen zu diesem Thema gab: «Ich war positiv überrascht, weil der 'traditionelle' Schwerpunkt auf Behandlungsmöglichkeiten der schubförmig remittierenden MS liegt, die für ältere Menschen weniger geeignet sein können.»

Ihr Poster zu krankheitsmodulierenden Behandlungen bei Personen ab 55 Jahren stiess ebenfalls auf Interesse. Darauf war ersichtlich, dass mehr als die Hälfte der befragten Teilnehmenden krankheitsmodulierende Behandlungen nutzten. Ocrelizumab war bei weitem das am häufigsten verwendete Medikament – sowohl bei neu begonnenen als auch bei kontinuierlichen Behandlungen. Teilnehmende ohne krankheitsmodulierende Therapien waren älter, hatten eine längere MS-Dauer und häufiger SPMS (Sekundär progrediente MS).
 

An Kongressen gibt es immer so viel zu sehen, zu hören und zu tun, dass man effizient sein muss, um maximal profitieren zu können. Dies kam dem Register zu Gute, weil kein Weg am Stand vorbeiführte, wenn man zum Essensbereich wollte. Und dort wollten die meisten früher oder später hin.

Es kamen sehr viele interessierte Besucher und Besucherinnen vorbei, bestehende Kontakte konnten gepflegt und Neue geknüpft werden. Beispielsweise war der persönliche Austausch zu bewährten Verfahren mit MS-Registern anderer Länder sehr lehrreich.

Wie es sich für einen Stand an einem Kongress gehört, wurden wissenschaftliche Papers aufgelegt. Zu den am häufigsten nachgefragten Publikationen gehörten Engagement von Personen mit Multipler Sklerose in freiwilligen Aktivitäten in der Schweiz sowie die Einführung der Self-Reported Disability Status Scale (SRDSS). Die SRDSS ermöglicht es MS-Betroffenen, ihre Mobilität sowie Einschränkungen in der körperlichen Aktivität eigenständig einzuschätzen, was bedeutend ist für die individuelle medizinische Versorgung.

Als partizipatives Citizen-Science Projekt ist das toll, weil bei diesen zwei Publikationen Betroffene besonders involviert waren. Das Team des Schweizer MS Registers bedankt sich herzlich bei allen Besucherinnen und Besuchern für ihr Interesse und die bereichernden Begegnungen.

Der ECTRIMS hat einmal mehr gezeigt, wie gross das Interesse für die Belange der Betroffenen in der MS-Gemeinschaft sind. Es war für das Schweizer MS Register eine äusserst erfolgreiche und bereichernde Veranstaltung. Die gewonnenen Erkenntnisse und Kontakte werden zweifellos dazu beitragen, die Forschung im Schweizer MS Register und darüber hinaus voranzubringen.

Text: Sabin Ammann, Murielle Bona, Stefania Iaquinto, Hannah Moll und Mina Stanikic
Bilder: Sabin Ammann

Das Schweizer MS Register wurde von der Schweiz. MS-Gesellschaft auf Wunsch von Betroffenen initiiert, um ihre Perspektive in die Forschung einzubringen. Ausgeführt wird das Forschungsprojekt von der Universität Zürich. Gemeinsam mit MS-Betroffenen untersuchen Forschende verschiedene Fragestellungen, stets mit dem Ziel, zu einer Verbesserung der Lebensqualität MS-Betroffener beizutragen.