Neudiagnose bei jüngeren MS-Betroffenen – Bedürfnisse und Herausforderungen

Welche Daten, welches Ziel?  

Im Fokus dieser Monatsgrafik steht der Umgang jüngerer MS-Betroffener mit der Diagnose und die Frage, welche besonderen Bedürfnisse diese Gruppe von Betroffenen hat. Diese Monatsgrafik basiert auf den Rückmeldungen von 86 MS-Betroffenen im Alter von 18 bis ca. 30 Jahren, die am Projekt «Mein Leben mit MS» teilgenommen haben (am Gesamtprojekt haben bisher über 1’000 Personen teilgenommen).

Die Umfrage «Mein Leben mit MS» wurde gemeinsam mit MS-Betroffenen entwickelt, mit dem Ziel, individuelle Lebensgeschichten von Personen mit MS zu erforschen. Für die Umfrage werden Teilnehmende des Registers eingeladen, den Verlauf ihrer MS anhand von Schlüsselereignissen zu beschreiben - und ihren Erfahrungen in diesen Situationen. Auf dieses Weise möchte das MS Register umfassend erforschen, wie Betroffene mit MS die Erkrankung aus ihrer individuellen Perspektive erleben.

Wie gehen jüngere Betroffene mit der MS-Diagnose um?

Als unmittelbare Reaktionen auf die Diagnose MS berichteten die Befragten von Zukunftsängsten, einem Verlust des «unbeschwerten Lebens» und davon, dass sie ihre Zukunfts- und Lebenspläne auf einmal in Frage gestellt sehen. Einige Betroffene gaben auch an, dass sie sehr mit ihrem Lebensalltag beschäftigt waren und sich mit der Diagnose zunächst wenig auseinandersetzen konnten.

Im weiteren Verlauf berichteten Betroffene von Selbstzweifeln, der Herausforderung, sich neu zu orientieren, dem Gefühl, Ansprüchen nicht mehr zu genügen und der Wahrnehmung, dass der eigene Körper sich verändert. Genannt wurde aber auch eine verstärkte Wertschätzung von «kleinen Dingen» im Alltag, die vorher weniger im Fokus der Aufmerksamkeit waren.

Was brauchen jüngere MS-Betroffene?

Ebenso wie MS-Betroffene anderer Altersgruppen erleben jüngere Betroffene die Unterstützung und das Verständnis von Partner, Familie und Freunden als sehr wertvoll und entlastend. Wenn umgekehrt diese Unterstützung und Anteilnahme fehlt, ist die Belastung und wahrgenommene Einsamkeit der Betroffenen umso grösser.

Auch das Engagement von Personen aus dem Gesundheitssystem (z.B. Neurologen, behandelnde Ärzte, Psychologen, Pflegeteam) in Form von ehrlicher und umfassender Beratung auf Augenhöhe, Menschlichkeit und Anteilnahme wurde wertgeschätzt. 

Einen hohen Stellenwert hat in allen Altersgruppen der Austausch mit Personen, die ein ähnliches Schicksal haben wie die Betroffenen selbst. Dieser Austausch hat verschiedene Facetten: Einmal das Wissen, mit dem eigenen Schicksal nicht allein zu sein. Zum zweiten das Lernen von den Erfahrungen anderer. Da MS in sehr jungem Alter (unter 20 Jahren) deutlich seltener auftritt, ist es für Betroffene dieser Altersgruppe entsprechend schwieriger, Kontakte mit Gleichgesinnten in ähnlich jungem Alter herzustellen.

Eine stärkere Vernetzung von jüngeren MS-Betroffenen könnte helfen, dass Personen dieser Gruppe sich vermehrt austauschen und sich gegenseitig unterstützen können – besonders bei Herausforderungen, die bei Jüngeren gehäuft auftreten (da sie sich beispielsweise in einer Ausbildung oder im Studium befinden).

Fazit

MS-Betroffene, die ihre Diagnose bereits in jüngerem Alter erhalten, haben besondere Bedürfnisse im Hinblick auf Unterstützung. Der Beginn der MS fällt bei diesen Betroffenen in eine Lebensphase, die typischerweise von vielen Veränderungen und Lebensereignissen geprägt ist (wie Ausbildung, Berufseinstieg, Partnerschaft).

Diese Lebensphase wirkt sich oft auch entscheidend auf den weiteren privaten und beruflichen Lebensweg aus. Eine stärkere Vernetzung von jüngeren MS-Betroffenen untereinander könnte diese Gruppe darin bestärken, sich gegenseitig zu unterstützen und Erfahrungen auszutauschen.

Beratung und Unterstützung

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