Immer wieder müssen sich Betroffene und Angehörige mit neuen Begebenheiten auseinandersetzen und nach Lösungen suchen. Die Tatsache, dass weder die genaue Ursache bekannt ist noch der Verlauf genau vorausgesagt werden kann schafft Unsicherheiten und Zukunftsängste, die den Alltag stark beeinflussen können.
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