Psychische Befindlichkeit

Immer wieder müssen sich Betroffene und Angehörige mit neuen Begebenheiten auseinandersetzen und nach Lösungen suchen. Die Tatsache, dass weder die genaue Ursache bekannt ist noch der Verlauf genau vorausgesagt werden kann schafft Unsicherheiten und Zukunftsängste, die den Alltag stark beeinflussen können.

Umgang mit MS

Das Leben mit MS fordert Betroffene wie Angehörige stark heraus. Es gilt, sich immer wieder mit den vielen unbekannten Seiten der Krankheit auseinanderzusetzen.

Vieles ist darüber bekannt, wie ein Mensch auf die Diagnose einer chronischen Erkrankung reagiert. Das Spektrum reicht von der Leugnung und Ablehnung der Diagnose über das Aufbegehren dagegen bis hin zu einer resignativen Haltung, die nicht selten in eine Depression mündet. Die Verarbeitung der Erkrankung und der konstruktive Umgang mit den verfügbaren Ressourcen (sog. «Coping») hängt im grossen Masse von der psychosozialen Unterstützung ab, auf welche die Betroffenen insbesondere zu Beginn der Erkrankung zurückgreifen können.

Gibt es einen «richtigen» Umgang mit der Krankheit?

Das Leben mit MS fordert Betroffene wie Angehörige stark heraus. Es gilt, sich immer wieder mit den vielen unbekannten Seiten der Krankheit auseinanderzusetzen. Die Tatsache, dass weder die genaue Ursache bekannt ist noch der Verlauf genau vorausgesagt werden kann, schafft Unsicherheiten (z.B. Zukunftsängste), die den Alltag stark beeinflussen können. Da die Erkrankung ein Individuum betrifft und jeder Mensch im Laufe seines Lebens seine eigenen Strategien, Möglichkeiten, Voraussetzungen und Vorgehensweisen im Umgang mit schwierigen Situationen erlernt hat, gibt es keinen «guten» und «schlechten» Umgang mit der Erkrankung; dies bedeutet, dass es nicht «die richtige Art und Weise einer Krankheitsbewältigung» gibt

Vielmehr spielen viele Faktoren, wie beispielsweise persönliche Eigenschaften, Freundeskreis, soziale Unterstützung etc. zusammen und bestimmen so die Richtung der Bewältigungs-Strategien.

Sich nicht allein über die MS definieren

Wichtig ist insbesondere, dass bei der individuellen Krankheitsbewältigung die Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung oberstes Ziel bleibt. Hierzu gehört, dass man als Betroffener lernt, der Erkrankung einen nicht unangemessen grossen Raum in seinem gesamten Leben einzuräumen. Dies bedeutet, dass sich die Betroffenen nicht einzig und allein über die MS definieren, sondern den anderen Lebensbereichen weiterhin Beachtung schenkt und Zeit widmen und sich dadurch als Mensch weiter entwickelt, anstatt die MS als einzigen lebensbestimmenden Aspekt zu betrachten.

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Denken & Handeln

Lesen Sie hier über kognitive Störungen und deren Auswirkungen auf den Alltag von MS-Betroffenen

Störungen der geistigen Leistungsfähigkeit (kognitive Störungen)

Inzwischen ist zunehmend deutlich geworden, dass neben den hinlänglich beschriebenen neurologischen Störungen im Verlauf der MS die unterschiedlichsten, so genannten neuropsychologischen Störungen auftreten können. Hiermit sind Beeinträchtigungen gemeint, die insbesondere die Aufmerksamkeit, das Gedächtnis, die Sprache, die geistige Flexibilität und das mentale Strukturierungs- und Durchhaltevermögen, kurzum die geistige Leistungsfähigkeit betreffen. Aktuelle Studien gehen davon aus, dass bei 50 bis 70 % der MS-Betroffenen spezifische neuropsycho­logische Teilleistungsbeeinträchtigungen auftreten.

Obgleich diese Defizite in einem oder allen der genannten Bereiche von nahezu der Hälfte der Betroffenen im Verlaufe der Erkrankung geschildert werden, ist ihnen bislang eher wenig Aufmerksamkeit geschenkt worden. Tatsächlich sind es aber gerade diese Einschränkungen, die gemeinsam mit weiteren psychologischen Schwierigkeiten (Fatigue, Depressionen, Angstgefühle, Veränderungen auf der emotionalen Ebene, Sexualität und Rollenverhalten) zu teilweise erheblichen Alltagsschwierigkeiten der Betroffenen führen. Im Einzelfall können die Schwierigkeiten in diesen Bereichen sogar die körperlichen Symptome überwiegen und zu deutlichen Einbussen der Lebensqualität von Betroffenen und Angehörigen führen.

Was bedeuten diese Defizite für den Alltag?

Obwohl die Forschung in der Beschreibung und im Verständnis dieser Defizite deutliche Fortschritte verzeichnen konnte, hat man erst neuerdings ihre alltagspraktische Bedeutung erkannt. Gerade im Berufsleben sind diese Symptome, die sich im Verlauf der Erkrankung einstellen können, für die individuelle Zukunftsplanung entscheidend. Somit sind neuro­psychologische Untersuchungen hinsichtlich der Arbeitsfähigkeit eines Individuums, aber auch im Rahmen der Erarbeitung einer individuellen therapeutischen Strategie von besonderer Bedeutung. Die Tatsache, dass die geistige Leistungsfähigkeit mittels verschiedener geistiger Leistungstests auch in klinischen Studien untersucht wird, zeigt, dass ein Teilziel der erwünschten Wirksamkeit von neuen (oder bewährten) Medikamenten auch darin besteht, diese alltagsrelevante Funktion möglichst zu erhalten oder wenn möglich zu verbessern. Auch gibt es inzwischen Trainingsprogramme, mittels derer man die geistige Leistungsfähigkeit gezielt trainieren kann. All diese Bemühungen stehen im Dienste einer Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen.

Schwierige Gefühle

Nicht jedes Stimmungstief kann man mit einer Depression gleichsetzen, trotzdem müssen Sie solche Schwankungen ernst nehmen, wenn sie über längere Zeit andauern.

Störungen der Befindlichkeit, der Stimmungslage und des Gefühlshaushaltes werden allgemein als affektive Störungen bezeichnet. Sie haben Auswirkungen auf das Selbsterleben, aber auch auf das Handeln und die zwischenmenschlichen Beziehungen. Diese Beeinträchtigungen können entweder für eine kurze Zeit vorhanden sein oder lange anhalten, dabei leicht oder schwerer ausgeprägt sein.

Woher kommen die affektiven Störungen?

Stimmungsänderungen im Sinne einer gedrückten Stimmungslage sind bei MS-Betroffenen häufig, da die Diagnose eher jüngere Menschen völlig unvorbereitet in einer Lebensphase trifft, in der die berufliche Etablierung, die Partnerbindung oder auch die Familiengründung im Vordergrund stehen. Insofern können affektive Störungen auch eine «normale» Reaktion auf die MS sein: Betroffene leiden häufig unter Zukunftsängsten oder trauern um verlorene Fähigkeiten. Diese Reaktionen können im Einzelfall das Ausmass einer behandlungsbedürftigen psychischen Störung annehmen.

Neben äusseren Faktoren können Entzündungsherde im Gehirn, welche indirekt den Hirnstoffwechsel beeinflussen, affektive Störungen verstärken oder gar auslösen. Soweit wir wissen, sind diese psychischen Störungen Folge und Begleiterscheinung der MS-Erkrankung, nicht aber deren Ursache. Menschen, die schon vor der Erkrankung an einer psychischen Störung gelitten haben, weisen auch unter MS ein erhöhtes Risiko für das Auftreten einer psychischen Störung auf.

Fast 50% irgendwann von Depression betroffen

Nicht jedes Stimmungstief kann man mit einer Depression gleichsetzen. Insgesamt jedoch lässt sich festhalten, dass die Lebenszeitprävalenz einer Depression (d.h. die Wahrscheinlichkeit, jemals im Laufe des Lebens an einer Depression zu erkranken) bei MS-Betroffenen im Gegensatz zu gesunden Menschen deutlich erhöht ist. Sie beträgt rund 50%, das heisst, dass nahezu jeder zweite MS-Betroffene im Laufe seines Lebens eine – häufig behandlungsbedürftige – depressive Phase durchlebt. Zur Zeit der Diagnosestellung können insbesondere die genannten Gründe (Unvermitteltheit der Diagnosestellung, «Diagnose-Schock», Verlust des Selbstbildes etc.) die Ursache für eine Depression sein – wobei hier eher der Ausdruck einer depressiven Reaktion auf eine leidvolle Erfahrung angebracht ist. Im Laufe der Jahre können aber auch die MS-typischen Hirnveränderungen selbst zu depressiven Störungen führen. Dies hängt damit zusammen, dass die Hirnveränderungen an solchen Nervenbahnen auftreten können, über die auch die für die Stimmungsregulation notwendigen Hirn-Botenstoffe an ihre Zielorte gelangen. Die hierdurch verursachte Fehlsteuerung kann auch ein bestehendes Stimmungstief zusätzlich negativ beeinflussen und zu einer Depression führen.

Was ist eine Depression?

Eine Depression ist gekennzeichnet durch genau definierte Symptome, die je nach Schweregrad in unterschiedlicher Ausprägung für eine längere Zeitdauer so deutlich in Erscheinung treten, dass die gesamte Erlebnis- und Genussfähigkeit, die Leistungsfähigkeit, das Denken und die zwischenmenschliche Beziehungsfähigkeit eines Menschen deutlich beeinträchtig werden. Lustlosigkeit, Müdigkeit, Appetitverlust, Schlaf- und Konzentrationsstörungen, sexuelle Interesselosigkeit Gewichtsabnahme oder -zunahme sind typische Zeichen einer Depression. Es gibt unterschiedliche Formen und Schweregrade der Depression. Dies kann so weit reichen, dass sich die Betroffenen äusserst niedergeschlagen fühlen und sowohl die aktuelle Situation als auch die Zukunftsperspektiven als negativ empfinden. Eine Erschöpfung und die damit verbundene Energielosigkeit können sowohl Zeichen einer Fatigue als auch Symptom einer Depression sein. Da Betroffene diesen Zustand ohne professionelle Hilfe nicht überwinden können, ist es wichtig, diese Zeichen rechtzeitig zu erkennen, um eine fachliche Untersuchung und Beurteilung vornehmen zu lassen sowie nötigenfalls eine Behandlung einzuleiten. Für die Angehörigen ist es wichtig zu wissen, dass eine Depression nicht durch Trösten, gutgemeintes Zureden, Überzeugen oder gar unter Druck setzen gebessert werden kann. Häufig ist eine Psychotherapie, zumeist in Verbindung mit einer medikamentösen Behandlung, sinnvoll.

Wie wird sie behandelt?

Eine fachgerechte Behandlung der affektiven Störungen ist wichtig. Dazu gehören gründliche Information, psychologische Beratung oder Psychotherapie und verschiedene Selbsthilfeaktivitäten (Selbsthilfegruppen, Internetforen etc.). Bewährt hat sich bei schwereren, andauernden Problemen die Kombination von Psychotherapie und Medikamenten (z.B. Antidepressiva).

Als Angehöriger kann man direkt oder indirekt von diesen Beeinträchtigungen betroffen oder gar selbst im Zusammenhang mit Schwierigkeiten, die sich im gemeinsamen Alltag ergeben, ein Stimmungstief erleben. Paar- oder Familiengespräche sind hier hilfreich.

Sexualität

Scheuen Sie sich nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen

Schwierigkeiten im Sexualleben können sich auch bei gesunden Menschen einstellen. Psychosoziale Belastungen wie Stress am Arbeitsplatz, familiäre Probleme oder zwischenmenschliche Schwierigkeiten sind häufig Ursachen für ein nachlassendes Interesse an Sex. Problematisch wird dies bei Partnerschaften mit einem MS-Betroffenen dadurch, dass sich diese allgemeinen Probleme zusammen mit den MS-bedingten Schwierigkeiten zu einer «unheiligen Allianz» vereinigen. So können allgemeine psychosoziale Belastungen die MS-bedingten Schwierigkeiten zusätzlich verstärken. Umgekehrt können auch die MS-spezifischen Schwierigkeiten allgemeine Probleme verursachen. In beiden Fällen können Sexualprobleme als das Ergebnis eines Ungleichgewichts zwischen seelischer Ausgeglichenheit und körperlicher Funktionstüchtigkeit interpretiert werden.

Unsicherheiten können sich von beiden Seiten einstellen

Probleme bei der Sexualität müssen jedoch nicht notwendigerweise vom MS-Betroffenen ausgehen. Auch beim Partner mögen sich Unsicherheiten einstellen. Die Angst, den anderen sexuell zu überfordern, ihm zu viel Energie abzuverlangen oder aber auch eine gut gemeinte Rücksichtnahme können dazu führen, dass der gesunde Partner seine eigenen sexuellen Wünsche unterdrückt, unsicher wird und sich schliesslich zurückzieht. Unmut bis hin zur Entfremdung in der Partnerschaft können die Folge sein.

Missverständnisse können die Beziehung beinträchtigen

Durch nicht ausgesprochene Sorgen, Vorstellungen und Bedürfnisse kann es zu Missverständnissen in der Partnerschaft kommen. Diese Missverständnisse können sich im Laufe der Zeit verstärken und die Kommunikation innerhalb einer Beziehung deutlich beeinträchtigen. Ist es so weit gekommen, kann es sinnvoll sein, eine Ärztin oder einen Psychotherapeuten hinzuzuziehen, damit diese unbefangen die Angelegenheit entzerren oder zumindest das Gespräch hierüber in Gang setzen können. Oftmals bilden unangemessene Erwartungen und Schamgefühle eine nur schwer zu überwindende Hürde in der gemeinsamen Auseinandersetzung mit diesem Thema. Im Folgenden sind einige wichtige Punkte zusammengefasst, die helfen sollen, das Thema im Alltag etwas unbefangener anzugehen.

Nützliche Tipps im Umgang mit Sexualproblemen bei MS

• Notieren Sie Ihre sexuellen Wünsche und Gedanken. Dies kann Ihnen helfen, sich zunächst über Ihre eigenen Empfindungen und Befürchtungen im Klaren zu werden, um diese dann gegenüber Ihrem Partner besser äussern zu können: Welche körperlichen Beschwerden behindern mich am meisten beim Sex? Welche Gefühle und Assoziationen habe ich, wenn ich an die MS und mein Sexualleben denke? Welche Erwartungen habe ich an meinen Partner?
• Lassen Sie sich bei Ihren Gedanken zur Sexualität nicht von vermeintlichen «Normen» leiten: Es gibt keine Normen über Häufigkeit, Intensität und Qualität des Sexuallebens.
• Achten Sie darauf, dass Sie beim Sortieren Ihrer Gedanken nicht in eine pure «Mängelliste» verfallen. Heben Sie auch die angenehmen Situationen und Gefühle in Ihrem Sexualleben hervor: Was tut mir besonders gut? Was würde ich mir in Zukunft wünschen? Wobei fühle ich mich am wohlsten?
• Wählen Sie den richtigen Zeitpunkt, die passende Atmosphäre und den richtigen Ort für ein solches Gespräch. Nach einem entspannten Abendessen in intimer Atmosphäre lässt sich Vertrautheit schaffen, um auch heikle Themen anzugehen.
• Stehen Sie zu Ihren Gefühlen und reden Sie darüber, ohne jedoch den anderen für seine vermeintliche Haltung zu kritisieren. Achten Sie auf das Miteinander und geben Sie ihrem Partner die Möglichkeit, die Sachlage aus seiner Sicht zu beschreiben.
• Werden Sie konkret. Schildern Sie Ihrem Partner möglichst anschaulich, was Sie sich wünschen oder welche Situationen Ihnen angenehm sind.

Scheuen Sie sich nicht, professionelle Hilfe (Arzt, Therapeutin) in Anspruch zu nehmen. Für viele MS-bedingte Sexualprobleme gibt es Hilfsmittel, Techniken und Medikamente.

Unsere Berater sind über unsere MS-Infoline für Sie da.