Das Schweizer MS Register
Das einzigartige Forschungsprojekt der Schweiz. MS-Gesellschaft wurde auf Wunsch von MS-Betroffenen initiiert, um ihre Perspektive in die Forschung einzubringen. Welche Anliegen sind für Betroffene und Angehörige besonders wichtig? Was hindert Betroffene an einem gleichgestellten Lebensalltag? Welche Faktoren können die Lebensqualität positiv beeinflussen? Diese und viele weitere Fragen werden im Schweizer MS Register gemeinschaftlich durch MS-Betroffene und Forschende untersucht – mit dem Ziel, die Schweiz. MS-Gesellschaft bei ihrer Arbeit zur Verbesserung eines Lebens mit MS zu unterstützen.
Am Datenzentrum des Instituts für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich werden gemeinsam mit MS-Betroffenen, Forschenden und Neurologen wichtige Daten erhoben, welche zu relevanten Alltagsthemen wie Lebensqualität, Behandlungen und Therapieverlauf, Ernährung und körperliche Aktivität direkt durch die Betroffenen und Angehörigen selbst gesammelt werden. Sie tragen ihre Daten mittels der halbjährlichen Umfragen selber ein und ermöglichen dem MS Register so eine reichhaltige Datengrundlage. Diese Daten verhelfen zu wichtigen Erkenntnissen über den Lebensalltag von Betroffenen und ihren Angehörigen und tragen aktiv zur Einbindung ihrer Perspektiven in Wissenschaft und Gesellschaft bei.
«Dank der Möglichkeit einer aktiven Teilnahme wird uns MS-Betroffenen eine Stimme verliehen, unsere Anliegen werden ernst genommen und gemeinsam mit den Forschenden kämpfen wir auf Augenhöhe, um die Situation der Betroffenen und Angehörigen zu verbessern.»
Zitat einer aktiven MS Register Teilnehmerin
Erfahren Sie in folgendem Video-Beitrag mehr über das innovative Bürgerwissenschafts-Projekt und blicken Sie hinter die Kulissen des Schweizer MS Registers:
Helfen auch Sie mit, Massnahmen zur Verbesserung in der Behandlung und der Lebensqualität von MS-Betroffenen zu erarbeiten und profitieren Sie von einer grossen Wissensgemeinschaft: Sie erhalten Informationen und Forschungsergebnisse einfach und verständlich zusammengefasst aus erster Hand.
Weitere Informationen zum Schweizer MS Register und zur Teilnahme finden Sie auf der MS Register Webseite:
Broschüre über das Schweizer MS Register
Geschützte Daten
Die Daten werden verschlüsselt und in einer gesicherten Informatikumgebung der Universität Zürich gespeichert. Identifizierbare Informationen werden aus den Daten entfernt, so dass keine Rückschlüsse auf sie Person möglich sind.
Das MS Register ist zu 100% pharmaunabhängig und nur durch Spenden an die MS-Gesellschaft finanziert.
