Das Schweizer MS Register
Was ist für Betroffene und Angehörige wichtig? Was hindert Betroffene an einem gleichgestellten Lebensalltag? …diese und viele weitere Fragen werden von Betroffenen im Register gestellt und zur Verbesserung eines Lebens mit MS in die Arbeit der MS-Gesellschaft aufgenommen. So auch die Frage: Wie viele Personen mit Multipler Sklerose leben in der Schweiz?
Die 2019 veröffentlichte Hochrechnung des Schweizer MS Registers zeigt, dass im Jahre 2016 rund 15’000 MS-Betroffene in der Schweiz lebten und die Zahl in den letzten Jahrzehnten um etwa die Hälfte angestiegen ist. Abgesehen einiger offensichtlicher Gründe wie Bevölkerungswachstum, demographischer Wandel und bessere Diagnosekriterien müssen aber noch weitere unbekannte Ursachen für diesen drastischen Anstieg vorliegen. Fest steht: Es sind sehr viele Menschen, die mit MS in der Schweiz leben.
Daraus ergeben sich viele neue Fragen. Wie entsteht und verbreitet sich MS? Aber auch: Wie bewältigen MS-Betroffene ihren Alltag? Mit welchen Herausforderungen und Hürden werden sie täglich konfrontiert? Und welche Gesundheitsversorger und Behandlungen nehmen sie in Anspruch?
Diese und viele weitere Fragen will das im Juni 2016 lancierte Schweizer MS Register beantworten. MS-Betroffene sind als die MS-Praxisexperten in die Arbeit eingebunden, ganz im Sinne des «bürgerwissenschaftlichen» Ansatzes.
Das einzigartige Forschungsprojekt der Schweiz. MS-Gesellschaft wurde auf Wunsch von MS-Betroffenen geschaffen und wird durch pharmaunabhängige Spenden an die Schweiz. MS-Gesellschaft finanziert. In Zusammenarbeit mit dem Institut für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich werden gemeinsam mit MS-Betroffenen, Forschenden und Neurologen wichtige Erkenntnisse zum Lebensalltag erzielt und so aktiv in Wissenschaft und Gesellschaft eingebracht.
So funktioniert’s
Im Zentrum des Schweizer MS Registers steht der Citizen Science Gedanke, also die Vernetzung von Betroffenen und Fachpersonen zu einer Wissensgemeinschaft:
Wichtig: Alle dem MS Register zu Verfügung gestellten Daten werden verschlüsselt und in einer gesicherten Informatikumgebung der Universität Zürich gespeichert. Ihre anonymisierten Daten werden nicht veräussert, sie dienen ausschliesslich der Erforschung und Verbesserung der Lebenssituation von MS-Betroffenen. Das Schweizer MS Register ist zu 100% pharmaunabhängig und durch Spenden an die MS-Gesellschaft finanziert.
Broschüre über das Schweizer MS Register
Weitere Informationen zum Schweizer MS Register
Erfahren Sie mehr über das Schweizer MS Register und werden Sie Teil der MS Register Forschungsgemeinschaft.
