Welt MS Tag 2021

Realistisch. Nötig. Berührend. An diesen drei Wörtern lässt sich die Vielzahl an positiven Reaktionen sehr gut festmachen, die von MS-Betroffenen selbst und ihren Angehörigen zum Sensibilisierungs-Video anlässlich des Welt MS Tages 2022 gemacht wurde. Ganz viel Lob und Anerkennung gab es auch von Gesunden.

Wir hatten eine Firma, Geschäftsführer, die befreundet waren. Meine Partnerin in der Firma. 40 Angestellte. Führungskräfte, die sehr eng waren. 7 Flieger unter unserer Regie am Himmel.

Heute ist Welt MS Tag 2021! Luana Montanaro und Oliver Lattmann schilderten in ihren Erzählungen den ganzen Monat, wie eine Multiple Sklerose das Leben verändern und beeinflussen kann. Eindrücklich wurde gezeigt, wie, wo und mit was sie immer wieder Kraft schöpfen können.

Der folgende Songtext von Josh Groban beschreibt zu 100% das Verhalten meiner Freunde. Sie sind immer da, auch wenn man sich eine Zeit lang nicht sieht. 

Ich habe angefangen, mit 49 Jahren Ski zu fahren. Für einen Schweizer ziemlich peinlich. Aber meine damalige Partnerin hat gemeint, Alter ist doch egal, Hauptsache, man probiert es.

Im Frühling an einem Samstagmorgen, 9 Uhr, die Koffer gepackt, Rollstuhl eingeladen, Hotel gebucht und Tickets gekauft, kurz nach Höhe Brünigpass: «Papa, können wir bei der nächsten Tankstelle anhalten?»

Meine allererste Freundin hatte die Idee, zusammen zu einer Wahrsagerin zu gehen. Mir wurde prophezeit, ich würde mit Mitte, Ende 30, einen schweren Unfall haben, den aber überleben.

Als meine Schwester die Diagnose erhielt, war ich noch sehr jung. Selbstverständlich versteht man in diesem Alter viele Dinge noch nicht. Warum war jetzt die Schwester so oft im Spital? Warum musste sie so viele Medikamente nehmen?

Die letzten drei Jahre habe ich wahnsinnig viel gelernt, in dem Mass, wie ich meine Psyche, meine Vergangenheit und meine MS begriffen habe. Ein immenser Lernfaktor.

Der Schock nach der Diagnose war gross, extrem gross. Ich wusste zum Glück noch nicht, wie schlimm es in den nächsten Jahren werden würde. Sogenannte «Freunde» zu verlieren, war aber vom Gefühl her genau so schlimm, wenn nicht sogar noch schlimmer. 

Mir hat jemand finanziell geholfen, mit dem ich absolut nicht gerechnet habe, den ich eigentlich nur angesprochen hatte, mir seelisch unter die Arme zu greifen.

Dieser eine Tag mit einer Diagnose, die das ganze Leben meiner Schwester Luana und das unserer ganzen Familie auf den Kopf gestellt hat, wird immer in Erinnerung bleiben.

Es gibt Menschen, denen müssen Sie erklären, warum Sie als MS-Betroffener eine blaue Parkkarte besitzen. «Obwohl» Sie noch laufen können und nicht beim Parkieren den Rollstuhl auspacken.

30 verschiedene Medikamente, 47 Tabletten am Tag, dazu jede zweite Woche Infusionen auf der Onkologie und eine spezielle Spritze (um Gewicht zu verlieren), welche ich mir jede Woche machen muss. Das ist mein «Programm».

Ich bin dankbar für jede Unterstützung, für Hilfe, die ich in schweren Zeiten bekommen habe und bekomme. Finanzfragen, Rechtsprobleme, IV… ich schätze die Unterstützung sehr und bin froh um Gelegenheiten, etwas zurück zu geben.

Wir kennen uns jetzt schon über zehn Jahre. Du bist einfach in mein Leben gekommen, ich hatte nie die Wahl, «Nein» zu sagen. Bist du eine Prüfung von Gott, ist es mein Schicksal oder schlichtweg einfach das Leben? Ich weiss es nicht wirklich...

Ich hatte einen Flug, ins Ausland, … und als MS-Betroffener weiss man ja, ein WC sollte, wenn möglich, immer irgendwo in der Umgebung zu finden sein. 

Zugegeben, es ist oft schwierig, das Positive im Leben zu sehen, wenn man immer mehr die Kontrolle über seinen eigenen Körper verliert und man viele Träume, Wünsche und Ziele aufgeben muss.

Ich hatte mich einmal auf einer Dating-Plattform registriert, ein Kennenlern-Sonderangebot das sogar ich mir leisten konnte und wollte, 10 Franken, eine Woche, oder so…

Fussball, ich liebe und verehre ihn. Sich austoben im Training, alles geben bei einem Match, ein Team das durch dick und dünn geht. Unvergessliche Trainingslager. Ja, Fussball steckt in meiner DNA. Für mich die schönste Nebensache der Welt.

Es gab eine Phase in meinem Leben, in der mein berufliches Umfeld weggebrochen ist, meine Familie weg, Eltern krank und tot, meine Ehe weg, die grosse Liebe weg, das ganze Finanzielle weg – und dann ist bei mir auch noch die MS ausgebrochen. 

Ich erwache, will mich bewegen, aber es geht nicht. «Wo sind meine Beine?» Völlig verängstigt hebe ich die Decke. «Puuuh, noch alles da». Die Augen sehen Beine. Aber ich spüre sie nicht. Es fühlt sich an, als wäre unterhalb des Bauchnabels nichts mehr. Nur Leere.

In Basel, nach dem üblichen Termin für die Infusion. Es war ein bisschen kühl. Ich hab mich draussen hingesetzt, in die Sonne, aber es blieb trotzdem kühl.

Wie gerne wäre ich doch einfach ein 08/15-Mensch, gleichgestellt und in der Gesellschaft akzeptiert. Aber so läuft das nicht. Ich werde reduziert auf meine Behinderung. Dass hinter dieser Behinderung ein Mensch steckt, mit ganz vielen guten Eigenschaften, geht praktisch immer unter. 

Seit Luana klein war, waren Delfine ihre Lieblingstiere. Unzählige Plüsch-Delfine zierten ihr Zimmer. Als Luana 10 Jahre alt war, flog ich mit ihr und ihrem Bruder Nando auf die Malediven. In den zwei Ferienwochen hatten wir das Glück, jeden Tag freilebende Delfine zu sehen. 

Unsere Firma mussten wir irgendwann liquidieren. Meine MS war dafür kein entscheidender Grund, es waren die Zeiten, speziell 9/11 und seine verheerenden Auswirkungen auf die Luftfahrt, was uns den Stecker zog.

Benenne das, wofür Du dich schämst! Wir müssen darüber reden, damit es besser werden kann. Und es muss besser werden. Dir zuliebe, nicht für Dritte. Dazu braucht es Mut, viel Mut sogar, aber es ist unheimlich wichtig. Wenn immer mehr Menschen über Tabus sprechen, werden es irgendeinmal keine mehr sein. 

Wir hatten einen Mitarbeiter, sympathischer Kerl, wir unterhielten uns eines nachmittags, machten noch ein paar Scherze zum Thema Fliegen, als er sich auf seinem Bürostuhl plötzlich zu drehen begann, immer schneller, bis er schliesslich zu Boden stürzte.

Im September 2018 erblickte ein kleines Lebewesen das Licht der Welt. Wie es der Zufall wollte, wurde meine Mutter darauf aufmerksam. Viele kleine Hundewelpen, Mischlinge, wunderschön und süss.

Die Diagnose bei meinem Hausarzt war knallhart. Er hielt die MRI-Bilder gegen das Fenster und meinte ohne Vorwarnung: «Ja, Sie haben MS. Aber machen Sie sich nichts draus, Sie werden damit alt».

Ich muss drei oder höchstens vier Jahre alt gewesen sein, als ich erstmals das Lachenstadion betreten und ein Spiel von «meinem» FC Thun gesehen habe. Dieser Augenblick war magisch, aber ich dachte keine Sekunde daran, dass ich je einmal ein Teil dieses Klubs sein werde. 

Meine MS ist kein Tabuthema, aber ich erzähle nicht gerne darüber. Eigentlich nur bei den Gelegenheiten, wenn die Leute denken, bei dir ist ja alles rosarot, alles eitel Sonnenschein, immer fröhlich, dir muss es ja blendend gehen.

Wir alle haben sie, Träume und Ziele. Wir sind glücklich, wenn sie in Erfüllung gehen, traurig, wenn sie es nicht tun, oder nicht so, wie wir es gerne hätten.

Es ist viele, viele Jahre her, ich wusste nichts von MS, wirklich nichts. Ich hatte die Krankheit schon in mir, aber ich wusste es nicht und ebenso wenig Genaues darüber, nur dass es irgendwie eine sekundäre Erkrankung des Nervensystems sein könnte. 

Ein Erlebnisbericht in 30 Teilen zum Welt MS Tag 2021 unter dem Motto #MiteinanderStark.