Attualità

Presa di posizione della Società svizzera sclerosi multipla e della Società Svizzera di Neurologia.

La raccolta annuale, l'appello a livello nazionale della Società svizzera SM, inizia il 5 settembre. Il suo volto per il 2023 è Irene Haldimann, affetta da SM, insieme alla sua famiglia. La sua toccante storia su questa malattia cronica e ancora inguaribile arriverà presto nelle cassette della posta di quasi 1.5 milioni di famiglie svizzere sotto forma di lettera di donazione non indirizzata.

Nel 2023, il SepteMber Walk si svolgerà nuovamente in tutta la Svizzera per la sua quarta edizione. All'insegna del motto «Ognuno intraprende il suo percorso - ma mai da solo!», durante tutto il mese di settembre completate un percorso a vostra scelta - passeggiando, correndo o anche con una sedia a rotelle o un altro ausilio per la deambulazione.

Avrete sicuramente sentito parlare spesso di ergoterapia e del metodo EGE (Educazione alla gestione dell’energia), ma ne conoscete i benefici? Da qualche anno la Società svizzera SM offre dei gruppi terapeutici in più luoghi del territorio e in collaborazione con ergoterapisti diplomati. Per aiutarci a conoscere meglio questa possibilità terapeutica, abbiamo chiesto a Elisa Ponzio, Ergoterapista SUP, dipl. EGE dell’Ergoterapia il Sole di Roveredo.

Sabin Ammann è la responsabile della raccolta dei dati medici ed è in viaggio ogni giorno per il Registro SM con molta motivazione e passione. Per integrare il punto di vista delle persone affette, effettua la raccolta dei dati medici (ispezione delle cartelle cliniche) diverse volte all'anno per circa il 10% dei partecipanti. A tale scopo, viaggia fino a 50 volte all'anno in tutta la Svizzera, presso gli ospedali universitari, le cliniche di riabilitazione e gli studi medici interessati. Oggi ci accompagna in una visita alla Clinica Crans Montana di Berna.

Trattandosi di una malattia cronica, la sclerosi multipla (SM) pone le persone che ne sono affette di fronte a molteplici sfide nella vita di tutti i giorni. L’ultimo sondaggio del Registro SM è dedicato al tema dell’autoefficacia nelle persone con SM e a questioni correlate e si propone di valutare la percezione che le persone con SM hanno della propria autoefficacia rispetto alla SM.

Inclusion Handicap, l’associazione mantello delle organizzazioni che si occupano di persone con disabilità, agile.ch, Amnesty International, SDD+ e Tatkraft hanno lanciato l’iniziativa per l’inclusione. Gli obiettivi includono le pari opportunità, la partecipazione, l’autodeterminazione e l’assistenza per le persone con disabilità.

Rubyna Gulshan ha ricevuto la diagnosi di SM alla fine del 2020, un grande shock per lei all'epoca. Oggi condivide il suo viaggio con la malattia attraverso i social media e si affida allo sport e all’esercizio fisico per andare avanti nonostante la SM.

Gli sport di resistenza, come il ciclismo, possono apportare molti benefici alle persone con sclerosi multipla (SM). Le ricerche hanno dimostrato che l’esercizio fisico regolare può aiutare a gestire i sintomi della SM, come la stanchezza, la depressione e i disturbi cognitivi, e a migliorare il benessere generale e la qualità di vita.

La pratica dello yoga venne descritta migliaia di anni fa come un insieme di tecniche per vivere una vita sana e felice. Il termine «yoga» significa «unire», «congiungere», ossia riunire corpo, mente e spirito. Anche le persone con SM possono migliorare la qualità di vita praticando lo yoga.

La Società svizzera sclerosi multipla ha un nuovo Presidente: il Prof. Dr. Jürg Beer. 
Medico, ex primario e vice CEO dell’Ospedale cantonale di Baden, appassionato ricercatore all’Università di Zurigo, violoncellista, giocatore di calcio, padre e nonno sono solo alcuni dei vocaboli che definiscono Jürg Beer. Siamo molto lieti di poter beneficiare della sua esperienza e delle sue conoscenze in futuro e naturalmente ora siamo curiosi di ascoltare dalla sua voce qualche informazione sulla sua vita professionale e privata.

Durante la pandemia il Registro SM ha condotto tre brevi sondaggi su diverse tematiche connesse con il Covid-19. L’ultimo di questi sondaggi si è occupato delle esperienze con la vaccinazione delle persone con SM in Svizzera. Hanno risposto al sondaggio 849 persone. Ora sono stati pubblicati i primi risultati dell’analisi.

A causa della natura cronica della sclerosi multipla, affrontare la malattia e i suoi sintomi è un tema cruciale per le persone con SM. Le terapie complementari aiutano ad alleviare i sintomi e rappresentano pertanto una valida alternativa a sostegno delle cure convenzionali.

Da oltre 7 anni il Registro svizzero SM conduce ricerche sulla sclerosi multipla, concentrandosi sulla diffusione della malattia in Svizzera, sul peso che ha e su un’ampia gamma di argomenti legati alla vita quotidiana e alla qualità della vita delle persone con SM e delle loro famiglie.

Mi chiamo Salvatore, ho 46 anni e ho un figlio.