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Afin d'appuyer les décisions et les élections importantes sur une base aussi large que possible, l'Assemblée générale 2023 se déroulera sous forme écrite. Bien entendu, la partie conviviale n’en sera pas négligée pour autant: La Fête des membres du 3 juin à Fribourg promet d'être très réjouissante.

Depuis le lancement du Registre suisse de la SEP, Dre Nina Steinemann, dipl. oec. Troph, s'engage chaque jour avec beaucoup d’enthousiasme et de motivation en tant que responsable du projet pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de SEP. Dans cette interview, elle nous révèle comment elle a rejoint le Registre de la SEP et quelle est sa vision pour l’avenir du Registre.

Ces dernières semaines, les médias parlent de plus en plus d’un patient qui a développé une sclérose en plaques après avoir été vacciné contre le Covid-19. Outre la simultanéité des deux événements, des analyses immunologiques laisseraient penser qu’il existe également un lien de corrélation entre la vaccination et l’apparition de la SEP.

Olivier Reiche n’oubliera jamais le jour où sa sclérose en plaques a été diagnostiquée. À peine une semaine auparavant, le Bernois de 53 ans vivait sa première poussée. Dans le traitement de cette maladie chronique, Olivier et son médecin misent beaucoup sur des méthodes complémentaires et sur une alimentation anti-inflammatoire.

Le thème «Facteurs de risque de la SEP» a été proposé à différentes reprises par les participant-e-s au Registre suisse de la SEP dans l’optique d’en apprendre davantage sur les causes de la SEP. En collaboration avec les personnes atteintes du comité du Registre SEP, l’enquête «Facteurs de risque de la SEP» a été conçue et lancée en avril 2021 par le Registre SEP.

Au cours d’un atelier mené lors du «MS State of the Art Symposium» 2023, les besoins des personnes atteintes de SEP ont été abordés sous différentes perspectives, en faisant abstraction des soins purement médicamenteux. Une personne atteinte de SEP, deux spécialistes de traitement de la SEP et une physiothérapeute ont partagé leurs réflexions et leurs avis avec le public.

Prise de position de la Société suisse de la sclérose en plaques et de la Société Suisse de Neurologie.

Je m’appelle Vanessa et j’ai 36 ans. Je vis avec mes deux enfants (de 7 et 5 ans) et mon mari avec lequel je partage ma vie depuis déjà 17 ans, dans le canton de Schaffhouse. Actuellement, je ne travaille pas mais je me réjouis de mon nouveau poste d’assistante administrative dans une organisation de services d’aide et de soins à domicile qui soutient les proches aidant-e-s.

L’un des ateliers du MS State of the Art Symposium 2023 portait sur les nouvelles méthodes améliorées pour réaliser et évaluer des IRM. Ces méthodes peuvent contribuer à améliorer le diagnostic et personnaliser l’accompagnement des personnes atteintes de SEP. Les intervenant-e-s ont également discuté de l’utilisation du gadolinium, un produit de contraste IRM bien connu.

Depuis 2012, les données médicales de personnes atteintes de SEP sont collectées dans des hôpitaux sélectionnés et conservées dans une base de données centrale. Cette étude suisse de cohorte sur la SEP (SMSC), est aujourd’hui l’une des bases de données de recherche sur la SEP les plus vastes et les mieux caractérisées au monde. Elle offre d’innombrables possibilités pour en savoir plus sur la sclérose en plaques et améliorer la prise en charge des personnes atteintes.

L’un des quatre ateliers du «MS State of the Art Symposium» 2023 portait sur les bases de l’analyse des échantillons de liquide céphalorachidien chez les personnes atteintes de SEP. Ce fut également l’occasion de présenter des découvertes récentes permises grâce à de tels échantillons.

Les outils numériques sont quasiment devenus incontournables dans notre quotidien. Un groupe de travail de la Société suisse SEP étudie comment de tels outils peuvent être utilisés de manière optimale pour épauler les personnes atteintes de SEP et leurs proches. Lors d’un atelier réalisé pendant le congrès « MS State of the Art Symposium 2023», des possibilités appropriées ont été présentées et discutées.

La 25^e édition du MS State of the Art Symposium s’est tenue le 28 janvier 2023. Le Prof. Dr Andrew Chan (Hôpital de l’Île de Berne) a profité de l’occasion pour passer en revue les prouesses de ces 25 dernières années dans le traitement de la SEP.

Adrian Erzinger vit depuis près de 25 ans avec la sclérose en plaques. Aujourd’hui, cet ancien handballeur passionné ne peut plus parcourir que quelques mètres avec des béquilles. En prenant part à l’étude de cohorte suisse sur la sclérose en plaques, il veut apporter sa contribution personnelle pour que les futures personnes atteintes aient un meilleur pronostic que lui.

On supposait depuis longtemps qu’il existait une corrélation entre l’infection par le virus d’Epstein-Barr et l’apparition d’une sclérose en plaques. À l’occasion du «MS State of the Art Symposium» 2023, le Professeur Alberto Ascherio (Boston, États-Unis) a décrit comment lui et son équipe étaient parvenus à identifier ce virus comme première cause de la SEP.