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Le 25 juin 2016, lors de la première Journée suisse de la SEP, le Registre suisse de la SEP célébrait son lancement. Après la première semaine, le Registre comptait déjà 200 nouveaux membres. Ce sont aujourd’hui 2060 personnes atteintes de SEP et 160 proches qui soutiennent ce projet. Ce qui en fait la plus grande étude suisse à long terme sur la SEP et un élément clé du milieu de la recherche. Qu’est-ce que ces trois dernières années ont pu apporter aux personnes atteintes?

A l’occasion de ses 60 ans, la Société SEP va soutenir des projets de recherche sur la SEP à hauteur de 1,5 million de francs. Les chercheuses et chercheurs issus de toute la Suisse sont invités à déposer leurs propositions de projet.

Daniele Finzi Pasca est, avec son équipe, le créateur et metteur en scène du spectacle de la Fête des Vignerons. Avant cela, le tessinois a ébloui la planète grâce au Cirque du Soleil, 2 Cérémonies Olympiques et de nombreuses productions théâtrales et lyriques. Le Magazine Forte a rencontré cet homme chaleureux et plein d’humanité, à l’occasion d’une conférence de presse sur la place du handicap au sein de l’événement veveysan.

La mémoire est souvent affectée chez les personnes atteintes de SEP. Ce symptôme, même s’il est invisible, peut s’avérer très problématique. Cependant il existe des stratégies qui permettent de lutter contre les troubles de la mémoire et d’améliorer la qualité de vie.

C’est avec une grande tristesse que la Société SEP a appris le décès de Daniel Schwab le 23 juin 2019 à l’âge de 63 ans.

«Offrir de la joie et donner de l’espoir» avec des roses. Tel était le projet de la Société suisse de la sclérose en plaques dans le cadre de la Journée Mondiale de la SEP. Cela a non seulement généré de la joie et des recettes, mais cela a également demandé beaucoup de travail. Toutes ces fleurs ont dû être remises à leurs destinataires de façon rapide et sûre. Une affaire pour des pros…

Les personnes atteintes de SEP font probablement partie des 60 à 80% de personnes qui souffrent du phénomène d’Uhthoff, c’est-à-dire d’un ralentissement supplémentaire de l’influx nerveux dû à la chaleur. Différentes mesures peuvent contribuer à le soulager.

Les symptômes invisibles et les manifestations connexes comme la fatigue ou la dépression sont fréquents et lourds en cas de SEP. Pour ces raisons, le Registre suisse de la SEP mène des enquêtes approfondies afin d’attirer davantage l’attention sur ces aspects.

«Offrir de la joie et donner de l’espoir. Des roses en faveur des personnes atteintes de SEP.» Telle fut la devise de la Journée Mondiale de la SEP, le 29 mai dernier. Des centaines de personnes ont témoigné de leur solidarité en surprenant leur famille, leurs amis, leurs collègues de travail ou leurs connaissances avec un bouquet de roses.

Au cours de l’été 2019, le Registre suisse de la SEP va lancer une nouvelle enquête sur le thème de «Mon histoire personnelle avec la SEP» en mettant un nouvel accent sur l’implication des personnes atteintes dans la recherche sur la SEP.

Le samedi 1^er juin 2019 s’est déroulée la 60^ème Assemblée générale de la Société suisse SEP. Un anniversaire riche en émotions, lors duquel de nombreux sujets ont été abordés, entre informations, célébrations, rétrospective des accomplissements, mais aussi aperçu des défis à venir.

Le Conseil fédéral a transmis un message qui devrait améliorer la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge des proches. La Société suisse SEP et Inclusion Handicap saluent ces améliorations, qui ne vont cependant pas assez loin.

Cette année, à l’occasion de la Journée Mondiale de la SEP, des roses sont envoyées dans toute la Suisse. Chaque rose envoyée correspond à 1 franc pour les personnes atteintes de SEP.

Les données du Registre suisse de la SEP ont déjà montré à plusieurs reprises que les symptômes invisibles pouvaient être très lourds au quotidien, tant pour les personnes atteintes que pour leurs proches. Le graphique de ce mois-ci se penche sur les éventuels handicaps futurs que les proches redoutent le plus.

Fanny Bräuning est réalisatrice, productrice de films et fille d’une personne atteinte de SEP. Avec Pour Toujours (Immer und Ewig), pour lequel elle a reçu le Prix de Soleure, elle a réalisé un film émouvant sur le voyage de ses parents dans le sud de l’Europe et sur leur vie commune.