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Cette année encore, la Société SEP décerne le Prix SEP à des personnes particulièrement engagées pour les personnes atteintes de SEP et leurs proches. Connaissez-vous quelqu’un qui pourrait être considéré dans l’une des catégories (personnes atteintes de SEP, proches, engagement bénévole, actions de bienfaisance et «divers»).

Dans cette série de portraits, ce ne sont pas des tiers ou des personnes non impliquées qui parlent de la SEP. Les personnes atteintes de SEP parlent elles-mêmes de leur vie avec une maladie incurable, de leurs espoirs et de leurs peurs. Comment la maladie les défie, mais aussi comment la SEP a pu les rendre plus forts.

Cette série dresse les portraits des chercheurs soutenus par la Société SEP, qui se dévouent corps et âme à la recherche de réponses concernant la sclérose en plaques. Dans cet épisode: Sonja Beckmann et Heidi Petry

Le premier graphique mensuel de 2020 est consacré à la famille et aux proches des personnes atteintes de SEP. L’accent est mis sur l’importance du soutien apporté au quotidien, notamment en ce qui concerne le soutien émotionnel (accompagnement).

Les besoins des personnes atteintes de SEP étaient au centre des préoccupations du Symposium State of the Art. Experts et chercheurs ont exploré les diverses manières de trouver le traitement adapté à chaque patient.

Le 15 février prochain à 15h00, la Société SEP organise une matinée de bienfaisance à l’Opéra de Lausanne. Les danseurs émérites du Béjart Ballet Lausanne (BBL) interpréteront Casse-Noisette de Maurice Béjart en faveur des personnes touchées par la maladie. Jasmin Nunige, la championne de trail grisonne atteinte de sclérose en plaques, sera présente à cet événement d’exception en tant que marraine de choix.

La suite des résultats intermédiaires du sondage «Vivre avec la SEP» donne un aperçu intéressant du rôle important de la famille et des proches.

Cette série dresse les portraits de chercheurs soutenus par la Société SEP, qui se dévouent corps et âme à la recherche de réponses concernant la sclérose en plaques. Dans cet épisode: Jan Bitterli.

Le Registre suisse de la SEP a lancé un nouveau sondage en juillet 2019 au sujet des témoignages personnels sur la SEP. Ce sont les personnes atteintes qui ont rythmé le sondage «Ma vie avec la SEP» du concept à la réalisation en passant par son développement. Le graphique de ce mois-ci illustre de premiers résultats intéressants.

Depuis le 1er décembre 2019 Famyra® est dans la liste des spécialités (LS) et est remboursé par les assurances maladie.

L’apprentissage à la gestion de l’énergie par l’ergothérapie est un traitement en groupes pour les personnes atteintes de fatigue due à la SEP. Il a été développé dans le cadre d’un projet de recherche et avec la participation de personnes atteintes de SEP et est désormais proposé dans des institutions et dans des cabinets ambulants par des ergothérapeutes ayant reçu une formation spéciale. 

Gil Roman est le directeur artistique du Béjart Ballet Lausanne. Dans cette interview, il nous parle de Casse-Noisette, la pièce qu’il présentera le 15 février 2020 à l’occasion de la représentation caritative de la Société SEP en faveur des personnes atteintes, mais aussi de son rapport au public, au corps et à la danse.

Mercredi 30 octobre, la Société SEP proposait une projection du film «Pour Toujours» à l’occasion de la Journée des proches aidants. Une belle soirée dans une ambiance intimiste et feutrée, lors de laquelle les spectateurs ont pu exprimer leurs impressions sur ce documentaire, partager leur vécu et se confier en toute sécurité. Un moment émouvant et plein d’espoir. 

Sa carrière, c’était toute sa vie. Louise Dupont* parcourait le monde et enchaînait les succès. Qui suis-je désormais? Brusquement freinée par la SEP, cette question lui traverse irrémédiablement l’esprit.