En tant que Société suisse de la sclérose en plaques, nous continuons à appliquer les principes de sécurité sanitaire malgré la levée des mesures contre le Covid-19. En effet, le virus est toujours là et les groupes de personnes vulnérables, dont font partie de nombreuses personnes atteintes de SEP, doivent toujours faire attention au risque d’évolution grave du Covid-19, malgré la vaccination.

La fatigue – une sensation d’épuisement intense et persistante – est l’un des symptômes les plus courants de la sclérose en plaques. Elle réduit massivement la qualité de vie et peut survenir à n’importe quel moment de la maladie. Malheureusement, notre compréhension actuelle des mécanismes à l’origine de la fatigue est tout aussi limitée que les moyens diagnostiques et thérapeutiques dont nous disposons. La Dre. med. Zina-Mary Manjaly et Inês Pereira vous résument ce que l’on sait aujourd’hui.

Le graphique de ce mois-ci se penche sur deux symptômes qui nuisent à la qualité de vie: la fatigue et les douleurs.

Les données issues du Registre suisse de la SEP ont servi de base à la publication de plus de 25 travaux de recherche dans des revues spécialisées, ainsi qu’à plus de 60 graphiques mensuels et articles destinés aux personnes atteintes publiés sur le site web de la Société suisse SEP. Quels travaux ont eu le plus d’impact et d’écho?

L’assurance-invalidité émet des hypothèses irréalistes concernant le revenu hypothétique en cas d’invalidité. Par conséquent, de nombreux assurés perçoivent une faible rente, voire aucune rente, malgré une diminution de leur capacité de travail. Contestée depuis des années, cette pratique vient pourtant d’être confirmée par un jugement du Tribunal fédéral. Les personnes atteintes de SEP sont elles aussi concernées.

Un atelier organisé dans le cadre du «MS State of the Art Symposium» a été l’occasion de présenter de nouvelles découvertes sur les interactions entre les micro-organismes de l’intestin et le système immunitaire en cas de SEP. Il a en outre été question de l’influence que certaines habitudes alimentaires pourraient exercer sur la SEP.

La SEP est généralement diagnostiquée entre 20 et 40 ans. Il arrive toutefois plus rarement que des enfants ou des adolescents soient touchés. On parle alors de SEP pédiatrique. Lors du «MS State of the Art Symposium», la professeure Brenda Banwell, du Children’s Hospital de Philadelphie (États-Unis), a parlé du diagnostic, du traitement et des conséquences de la SEP pédiatrique.

En février 2022, le Conseil fédéral a de nouveau autorisé toutes les manifestations sans masque et sans certificat. Concernant les manifestations de la Société suisse SEP, le principe actuellement en vigueur continue de s’appliquer: la sécurité et la santé passent toujours en premier. En effet, de nombreuses personnes atteintes de SEP font partie des groupes à risque susceptibles de connaître une évolution grave de la Covid-19 malgré la vaccination. Pour toutes ces personnes, la pandémie est loin d’être terminée, même avec la levée des mesures sanitaires.

Prise de position de la Société suisse de la sclérose en plaques et de la Société Suisse de Neurologie

Chez une personne atteinte de sclérose en plaques, les immunocytes circulant dans le sang accèdent au système nerveux central (SNC), ce qui entraîne la progression de la maladie. De nouvelles découvertes chez les animaux suggèrent que le crâne et les vertèbres (les structures mécaniques externes destinées à protéger le SNC) pourraient, de manière inattendue, permettre aux immunocytes d’envahir le SNC chez un sujet malade.

La Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) a été adoptée en 2006. En 2014, elle a été ratifiée par la Suisse. En mars 2022, sa mise en œuvre sera examinée. La Société suisse SEP partage l’analyse d’Inclusion Handicap, l’association faîtière des organisations de personnes handicapées en Suisse, et considère que de nombreux obstacles à la mise en œuvre de la CDPH subsistent encore en Suisse. Une grande action aura lieu le 9 mars prochain à Berne afin d’attirer l’attention sur cette situation.

En dépit des nombreuses turbulences et défis auxquels ont dû faire face les cuisiniers de la Guilde, les personnes atteintes de SEP ainsi que l’ensemble de la population suisse, la Journée des cuisiniers de la Guilde a tenu bon en 2021, tel un roc dans la tempête. Elle a généré de formidables recettes: 43'000 francs ont été récoltés pour la Société suisse SEP.

L’un des ateliers du «MS State of the Art Symposium» était consacré à la médecine complémentaire. Les deux intervenantes, la professeure Claudia Witt, de l’Hôpital universitaire de Zurich, et la professeure Ursula Wolf, de l’Université de Berne, se sont exprimées sur l’importance croissante de la médecine complémentaire et ont présenté quelques approches dont les personnes atteintes de SEP peuvent bénéficier.