Actualité

Dimanche 12 mai avait lieu la 8^ème édition de SEP en marche! La manifestation qui a légèrement changé de format en 2019, a attiré quelques 500 marcheurs et a été marquée par une ambiance particulièrement chaleureuse ainsi qu’un fort sentiment d’appartenance à une communauté solidaire et bienveillante.

De nombreuses personnes atteintes de SEP ne paraissent pas malades. Bon nombre de symptômes ne sont pas visibles de prime abord alors qu’ils ont un impact majeur sur les personnes atteintes. Il peut être difficile de décrire ces symptômes dans la vie privée et professionnelle ainsi que leur influence sur la vie quotidienne.

La première semaine de l’opération «journal de bord» a rencontré un franc succès: du 9 au 17 mars 2019, 210 personnes au total y ont participé et ont permis de récolter plus de 1100 entrées. Nous aimerions remercier tous les participants pour leur contribution et la confiance qu’ils accordent au Registre de la SEP.

Récemment, la Société SEP a mené une enquête nationale sur le financement de la recherche. Les possibilités de traitement complémentaires, la fatigue et l’apparition de la SEP se sont révélées être les sujets de prédilection des participants. En outre, les personnes atteintes de SEP souhaitent avoir leur mot à dire sur l’octroi de fonds à la recherche.

Les symptômes invisibles, comme la fatigue, les troubles sensitifs ou les problèmes psychiques et cognitifs, touchent trois personnes atteintes sur quatre dans le Registre suisse de la SEP. Mais quels troubles dus à la maladie sont les plus lourds pour les proches?

Mavenclad® est utilisé pour traiter les personnes adultes atteintes de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente hautement active. L’objectif du traitement est la réduction de l’activité de la maladie et de la progression du handicap.

Camille Scherrer est une fée des montagnes, qui, grâce à un doux mélange de culture populaire et de nouvelles technologies, nous emmène dans un monde magique ou la réalité et le rêve ne font plus qu’un. Diplômée en communication visuelle à l’ECAL, elle clôture ses études avec le Prix Pierre Bergé du meilleur travail de diplôme européen, et à partir de là, tout s’enchaîne. De Lausanne à Séoul en passant par New York et Le Locle, elle fait rêver les grands comme les petits et arrache des sourires béats aux plus sarcastiques!

La Journée des cuisiniers de la Guilde est pour beaucoup un rendez-vous incontournable du programme annuel. En 2018, les cuisiniers de la Guilde ont enregistré un nouveau record, en effet CHF 105'000.- de recettes ont pu être collectées malgré une météo capricieuse dans certaines régions.

La première semaine du journal de bord, qui a eu lieu en mars 2019, a rencontré un franc succès: plus de 1'100 entrées ont été saisies par plus de 200 personnes. Ces données fournissent de nouvelles informations sur le quotidien des personnes atteintes de SEP.

Voici un aperçu du système complexe d’assurance-maladie suisse pour les personnes atteintes de sclérose en plaques, qui travaillent ou veulent s’installer en Suisse.

Après trois ans, la réforme des PC se trouve enfin sur la dernière ligne droite. La Société SEP et Inclusion Handicap en tirent un bilan modérément positif: les coupes radicales tant redoutées ont pu être évitées. On peut notamment se féliciter que le risque de pauvreté dû au logement soit enfin désamorcé. Il subsiste néanmoins des réductions lourdes de conséquences.

Malgré des limitations physiques sévères, il est possible d’agir positivement sur son bien-être. Les études du Registre suisse de la SEP le confirment et fournissent les premières indications susceptibles d’agir sur l’amélioration de la qualité de vie.

Lorsque nous parlons de qualité de vie, nous pensons la plupart du temps à notre vie quotidienne. Cependant, une autre dimension joue un rôle de plus en plus important, en particulier dans le cas des personnes malades: l’autodétermination. Quand les capacités mentales s’amenuisent ou que la mort approche, le mandat pour cause d’inaptitude et les directives anticipées du patient sont une garantie de sécurité.