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Lors du Conseil social de la Société SEP, les sujets qui portent sur la situation de vie ont toute leur place. Dans une discussion ouverte, Judith Stierli, assistante sociale, raconte à quel point la maladie et l’argent sont liés.

A partir de 2019, la Société suisse SEP renonce à tout soutien financier de l’industrie pharmaceutique sous forme de dons ou de sponsors. Dans une interview, le Dr Christoph Lotter, co-directeur, explique ce que cela signifie.

Le samedi 7 septembre 2019 se tiendra la traditionnelle Journée des cuisiniers de la Guilde. Partout en Suisse, les passants pourront déguster un délicieux risotto et les recettes de cette action iront aux personnes atteintes de SEP. Dans cet entretien, le nouveau président de la Guilde, Gerhard Kiniger, parle de ses projets, de sa motivation et de ce qui fait un bon menu.

Depuis trois ans, des personnes atteintes de SEP et des chercheurs travaillent main dans la main sur le Registre SEP, un projet précurseur dans le domaine des «sciences citoyennes». Les personnes atteintes de SEP apprécient énormément cette collaboration.

Cette série dresse les portraits de chercheurs soutenus par la Société SEP, qui se dévouent corps et âme à la recherche de réponses concernant la sclérose en plaques. Découvrez la docteure Nina Steinemann dans ce premier épisode.

La Société SEP est fière et heureuse d’avoir à nouveau obtenu le label SQS «Certification d’excellence en gestion des organisations à but non lucratif» le 13 août dernier.

Après pratiquement six mois d’activité, elle a franchi une première étape: le nombre de membres dépasse désormais le millier.

Le 25 juin 2016, lors de la première Journée suisse de la SEP, le Registre suisse de la SEP célébrait son lancement. Après la première semaine, le Registre comptait déjà 200 nouveaux membres. Ce sont aujourd’hui 2060 personnes atteintes de SEP et 160 proches qui soutiennent ce projet. Ce qui en fait la plus grande étude suisse à long terme sur la SEP et un élément clé du milieu de la recherche. Qu’est-ce que ces trois dernières années ont pu apporter aux personnes atteintes?

A l’occasion de ses 60 ans, la Société SEP va soutenir des projets de recherche sur la SEP à hauteur de 1,5 million de francs. Les chercheuses et chercheurs issus de toute la Suisse sont invités à déposer leurs propositions de projet.

Daniele Finzi Pasca est, avec son équipe, le créateur et metteur en scène du spectacle de la Fête des Vignerons. Avant cela, le tessinois a ébloui la planète grâce au Cirque du Soleil, 2 Cérémonies Olympiques et de nombreuses productions théâtrales et lyriques. Le Magazine Forte a rencontré cet homme chaleureux et plein d’humanité, à l’occasion d’une conférence de presse sur la place du handicap au sein de l’événement veveysan.

La mémoire est souvent affectée chez les personnes atteintes de SEP. Ce symptôme, même s’il est invisible, peut s’avérer très problématique. Cependant il existe des stratégies qui permettent de lutter contre les troubles de la mémoire et d’améliorer la qualité de vie.

C’est avec une grande tristesse que la Société SEP a appris le décès de Daniel Schwab le 23 juin 2019 à l’âge de 63 ans.

«Offrir de la joie et donner de l’espoir» avec des roses. Tel était le projet de la Société suisse de la sclérose en plaques dans le cadre de la Journée Mondiale de la SEP. Cela a non seulement généré de la joie et des recettes, mais cela a également demandé beaucoup de travail. Toutes ces fleurs ont dû être remises à leurs destinataires de façon rapide et sûre. Une affaire pour des pros…

Les personnes atteintes de SEP font probablement partie des 60 à 80% de personnes qui souffrent du phénomène d’Uhthoff, c’est-à-dire d’un ralentissement supplémentaire de l’influx nerveux dû à la chaleur. Différentes mesures peuvent contribuer à le soulager.