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Pour les personnes atteintes de SEP, faire du sport est un besoin important, mais aussi un défi. D’une part, la recherche sur la SEP met toujours plus l’accent sur les effets positifs du sport, d’autre part, les performances sportives sont une affaire personnelle, et tout le monde ne peut pas pratiquer le sport au même niveau.

En 2019, nous vous faisons un petit cadeau pour bien commencer cette nouvelle année: la toute dernière offre de la Société suisse SEP a vu le jour au mois de janvier – notre nouvelle communauté SEP.

Vendredi 21 décembre, l’Orchestre de Chambre de Lausanne se produisait à la salle Métropole à Lausanne dans le cadre d’un concert caritatif organisé par la Société SEP.  Près d’un millier de spectateurs ont fait le déplacement afin de montrer leur soutien aux personnes atteintes de sclérose en plaques. Une magnifique démonstration de solidarité!

L’évolution de l’activité professionnelle des personnes atteintes de SEP soulève souvent de nouvelles questions. Comment évolue-t-elle avec l’âge et la durée de la SEP? Et à quel moment une rente AI est-elle le plus souvent proposée? Le graphique du mois en cours présente les premières données du Registre suisse de la SEP sur ce sujet.

La Société suisse SEP encourage la recherche visant à identifier les causes de la sclérose en plaques. A ce jour, les causes de l’apparition de la SEP n’ont pas encore été élucidées. A travers des vidéos spécialement tournées, des chercheurs expliquent les aspects qu’ils abordent dans leurs projets.

Les Rencontres des délégués des Groupes régionaux des différentes régions linguistiques ont eu lieu le 11 et 20 octobre 2018. Un échange animé et deux votations ont rendu les deux réunions de cette année spéciales et mouvementées.

Au quotidien, Maya Eigenmann, atteinte de SEP, vit séparée de son conjoint et de ses deux enfants. Grâce à un tirage au sort organisé par la Société SEP, la famille a à nouveau été réunie lors d’une semaine de vacances de ski à Arosa – avec pension complète et encadrement personnalisé.

Où est-ce que je souhaite vivre et avec qui? Ai-je le droit d'élire domicile où bon me semble? Répondre à ces questions semble évident pour tout un chacun. Mais pour les personnes en situation de handicap ce n’est pas le cas, l’autonomie restant un vœu pieux.

Quelles sont les modifications de l’activité professionnelle auxquelles sont confrontées les personnes atteintes de SEP? Ces modifications se font-elles volontairement? Le graphique du mois en cours présente les premiers résultats du Registre suisse de la SEP sur le sujet. 

C'est avec déception qu'Inclusion Handicap a pris connaissance de l'arrêt rendu par le Tribunal administratif fédéral (TAF) concernant l'autorisation d'exploitation temporaire des nouveaux trains duplex. Une partie de la population suisse est exclue de l'accès autonome aux Transports publics (TP) jusqu'en 2060. Maigre consolation: le Tribunal a tout de même donné partiellement raison à la faîtière des personnes handicapées quant à la question de la trop forte inclinaison de la rampe de débarquement.