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Assemblée générale 2023 et Fête des membres

Afin d'appuyer les décisions et les élections importantes sur une base aussi large que possible, l'Assemblée générale 2023 se déroulera sous forme écrite. Bien entendu, la partie conviviale n’en sera pas négligée pour autant: La Fête des membres du 3 juin à Fribourg promet d'être très réjouissante.

Interview avec la Directrice de projet du Registre de la SEP

Depuis le lancement du Registre suisse de la SEP, Dre Nina Steinemann, dipl. oec. Troph, s'engage chaque jour avec beaucoup d’enthousiasme et de motivation en tant que responsable du projet pour une meilleure qualité de vie des personnes atteintes de SEP. Dans cette interview, elle nous révèle comment elle a rejoint le Registre de la SEP et quelle est sa vision pour l’avenir du Registre.

Facteurs de risque et SEP: premières conclusions

Le thème «Facteurs de risque de la SEP» a été proposé à différentes reprises par les participant-e-s au Registre suisse de la SEP dans l’optique d’en apprendre davantage sur les causes de la SEP. En collaboration avec les personnes atteintes du comité du Registre SEP, l’enquête «Facteurs de risque de la SEP» a été conçue et lancée en avril 2021 par le Registre SEP.

Ce que les personnes atteintes de SEP souhaitent en plus des traitements médicamenteux

Au cours d’un atelier mené lors du «MS State of the Art Symposium» 2023, les besoins des personnes atteintes de SEP ont été abordés sous différentes perspectives, en faisant abstraction des soins purement médicamenteux. Une personne atteinte de SEP, deux spécialistes de traitement de la SEP et une physiothérapeute ont partagé leurs réflexions et leurs avis avec le public.

Portrait de Vanessa Rambone Coralluzzo

Visages de la SEP: Vanessa Rambone Coralluzzo

Je m’appelle Vanessa et j’ai 36 ans. Je vis avec mes deux enfants (de 7 et 5 ans) et mon mari avec lequel je partage ma vie depuis déjà 17 ans, dans le canton de Schaffhouse. Actuellement, je ne travaille pas mais je me réjouis de mon nouveau poste d’assistante administrative dans une organisation de services d’aide et de soins à domicile qui soutient les proches aidant-e-s.

Les procédés d’imagerie évoluent

L’un des ateliers du MS State of the Art Symposium 2023 portait sur les nouvelles méthodes améliorées pour réaliser et évaluer des IRM. Ces méthodes peuvent contribuer à améliorer le diagnostic et personnaliser l’accompagnement des personnes atteintes de SEP. Les intervenant-e-s ont également discuté de l’utilisation du gadolinium, un produit de contraste IRM bien connu.

L’étude suisse de cohorte SEP: des données avec un énorme potentiel

Depuis 2012, les données médicales de personnes atteintes de SEP sont collectées dans des hôpitaux sélectionnés et conservées dans une base de données centrale. Cette étude suisse de cohorte sur la SEP (SMSC), est aujourd’hui l’une des bases de données de recherche sur la SEP les plus vastes et les mieux caractérisées au monde. Elle offre d’innombrables possibilités pour en savoir plus sur la sclérose en plaques et améliorer la prise en charge des personnes atteintes.

Les défis posés par les outils numériques

Les outils numériques sont quasiment devenus incontournables dans notre quotidien. Un groupe de travail de la Société suisse SEP étudie comment de tels outils peuvent être utilisés de manière optimale pour épauler les personnes atteintes de SEP et leurs proches. Lors d’un atelier réalisé pendant le congrès « MS State of the Art Symposium 2023», des possibilités appropriées ont été présentées et discutées.

Nouvelle édition de FORTE consacrée au thème principal de la «Recherche»

Adrian Erzinger vit depuis près de 25 ans avec la sclérose en plaques. Aujourd’hui, cet ancien handballeur passionné ne peut plus parcourir que quelques mètres avec des béquilles. En prenant part à l’étude de cohorte suisse sur la sclérose en plaques, il veut apporter sa contribution personnelle pour que les futures personnes atteintes aient un meilleur pronostic que lui.

Le virus d’Epstein-Barr identifié comme principal responsable de la SEP

On supposait depuis longtemps qu’il existait une corrélation entre l’infection par le virus d’Epstein-Barr et l’apparition d’une sclérose en plaques. À l’occasion du «MS State of the Art Symposium» 2023, le Professeur Alberto Ascherio (Boston, États-Unis) a décrit comment lui et son équipe étaient parvenus à identifier ce virus comme première cause de la SEP.

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