Organisation

La Société SEP a été fondée en 1959 en tant qu’association. Elle compte aujourd’hui 15’000 membres, 75’000 donateurs et dispose de bureaux à Zurich, Lausanne et Lugano-Massagno. Au total, près de 55 collaborateurs ainsi que 3 apprentis travaillent pour la Société SEP. La majorité des collaborateurs travaillent à temps partiel. La Société peut également s’appuyer sur plus de 50 groupes régionaux, 30 groupes de contact et d’entraide, et 1300 bénévoles autonomes.

Organigramme

La structure professionnelle de la Société SEP se compose d’équipes de spécialistes compétents et engagés dans toute la Suisse.

L’Assemblée générale

L’Assemblée générale est l’organe suprême de la Société SEP. Elle se réunit une fois par an en différents lieux.

Sont invités et habilités à voter tous les membres de la Société suisse de la sclérose en plaques. En tant qu’organe suprême et conformément aux statuts, il incombe à l’Assemblée générale de traiter les affaires suivantes:

Approbation des comptes annuels et du rapport annuel
Fixation du montant des cotisations de membre
Election du Comité, ainsi que de la présidente ou du président
Décision relative à la révision des statuts
Traitement des demandes des membres

Vous trouverez ici nos statuts actuels.

Le Comité

Le Comité est l’organe de direction de la Société SEP. Ses membres travaillent bénévolement. Il définit la stratégie globale à long terme et représente l’association. Il édicte les statuts de l’organisation, procède à l’élection et l’exclusion du directeur ou de la directrice.

Le Comité se compose de représentants de groupes d’intérêts différents et personnalités des médias et des secteurs économique, scientifique, culturel et politique des trois régions linguistiques. Le Comité dans son intégralité doit disposer d’un large horizon et d’un bon réseau.

Prof. Dre Rebecca Spirig
présidente

Dr med. Claude Vaney
vice-président

Dr Gilles de Weck
trésorier

Lic. en droit Bianca Maria Brenni-Wicki, Avocate

Dr med. Dr sc. nat. Roman Gonzenbach

Alex Rubli

Martina Tomaschett

Prof. Dr med. Andrew Chan

Commission des groupes régionaux

Cet organe coordonne les intérêts des groupes régionaux des trois zones linguistiques.

Florence Malloth, Suisse romande
Rafaela Zysset, Tessin
Martina Tomaschett, Suisse alémanique

Le Groupe de résonance SEP

Le Groupe de résonance SEP est la voix des personnes atteintes de SEP au sein de la Société SEP. Il élabore des sujets et des questions liés à la vie avec la sclérose en plaques et soumet des déclarations à l'attention du Comité. Le Groupe de résonance SEP se réunit au moins tous les deux ans et n'a pas de membres fixes.

Conseil médico-scientifique

Le Conseil médico-scientifique (CMS) est un comité multidisciplinaire, indépendant et honoraire. Il conseille la Société SEP sur les questions liées à la recherche, à la médecine et à la thérapie concernant les personnes atteintes de SEP. Le Conseil médico-scientifique compte au total 30 membres et est dirigé par deux co-présidentes et un comité de pilotage.

Déclaration d’indépendance

Chaque membre du Conseil scientifique et médical a signé une déclaration personnelle à l’attention de l’organe de médiation de la Société suisse SEP et rendu public aussi tout conflit d’intérêts potentiel.

Conflits d’intérêts
La plupart des revues spécialisées demandent à leurs auteurs une déclaration de liens d’intérêts (disclosure). Ils doivent être transparent concernant les sources de financement des études présentées et les autres soutiens financiers dont ils ont bénéficié de la part de l’industrie pharmaceutique.
Une telle déclaration ne doit en aucun cas être assimilée à l’existence d’un conflit d’intérêts. Elle sert seulement à fournir des informations au lecteur; ainsi, dans le cas d’une publication extrêmement positive sur un produit d’une entreprise, qui aurait en outre financé l’étude à 100%, le lecteur est en mesure de se référer à des études comparables d’autres auteurs. Voilà pourquoi la déclaration des liens financiers ou autres des auteurs est importante et justifiée.
Il serait toutefois déplacé de soupçonner de partialité (ou de biais favorable) les chercheurs réalisant leurs études avec l’appui financier de l’industrie pharmaceutique. La recherche médicale est coûteuse et a besoin de financements.
Pour les publications scientifiques, notamment celles ayant été financées par l’industrie pharmaceutique, il est important que chacune d’entre elles présente cette déclaration de liens d’intérêts – précisément pour faire la transparence sur les thèses publiées.
Dans l’exercice de leur fonction au sein du Conseil scientifique de la Société suisse SEP, les membres de cette instance ont une obligation de déclaration à un organe de médiation juridique. De par la composition de son Conseil scientifique, la Société SEP est en mesure de faire appel au savoir d’experts de la SEP. Les membres de cet organe réalisent à leur tour des études sur la SEP et publient leurs résultats.
Le fait que la Société SEP reçoive le concours d’experts reconnus pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques ne peut être vu que comme un avantage. La diversité d’expertise des 30 représentants (au maximum) siégeant au sein du Conseil scientifique permet en outre de garantir une position équilibrée, reflétant les diverses sensibilités.
Organe de médiation
L’organe de médiation de la Société SEP a pour but de clarifier les questions de bonnes pratiques scientifiques et de permettre une collaboration transparente avec les représentants de la science et de la recherche. L’organe se compose de deux membres du Comité de la Société SEP. Ils sont élus par le Comité pour une durée de quatre ans:
- lic.iur. Bianca Maria Brenni-Wicki, depuis 2015
- lic.iur. Philipp do Canto, depuis 2017

Comité des subventions scientifiques

La Société SEP soutient la recherche sur la SEP en Suisse avec des ressources financières importantes. La Société SEP est totalement indépendante de l'industrie pharmaceutique, et cela vaut également pour le financement de la recherche. Ce soutien est financé par des dons.

Le Comité des subventions scientifique (CSS) est un organe indépendant et neutre composé de 10 membres au maximum, originaires de Suisse et de l'étranger, dont des personnes atteintes de SEP. Il examine les demandes de projet reçues avec des experts externes et fait une recommandation de financement au Comité de la Société SEP. Cela garantit un financement indépendant et transparent de projets de recherche suisses.

Tous les projets financés sont au service des personnes atteintes de SEP: cela comprend la recherche sur les causes de la SEP, des projets de recherche clinique, le traitement efficace des symptômes ou des projets dans le domaine du sport, des soins, de la médecine complémentaire et de la rééducation.

La Direction

La Direction est l’organe exécutif de la Société SEP. Elle dirige la structure professionnelle et met en pratique les tâches communiquées par le Comité.

La Direction est présidée par la directrice. Les autres membres de la Direction sont également responsables de leurs départements respectifs.