Organisation

Organisation

Organisation

La Société SEP a été fondée en 1959 en tant qu’association. Elle compte aujourd’hui 15’000 membres, 75’000 donateurs et dispose de bureaux à Zurich, Lausanne et Lugano-Massagno. Au total, près de 55 collaborateurs ainsi que 3 apprentis travaillent pour la Société SEP. La majorité des collaborateurs travaillent à temps partiel. La Société peut également s’appuyer sur plus de 50 groupes régionaux, 30 groupes de contact et d’entraide, et 1300 bénévoles autonomes.

La structure professionnelle de la Société SEP se compose d’équipes de spécialistes compétents et engagés dans toute la Suisse.

L’Assemblée générale

L’Assemblée générale est l’organe suprême de la Société SEP. Elle se réunit une fois par an en différents lieux.

Sont invités et habilités à voter tous les membres de la Société suisse de la sclérose en plaques. En tant qu’organe suprême et conformément aux statuts, il incombe à l’Assemblée générale de traiter les affaires suivantes:

  • Approbation des comptes annuels et du rapport annuel
  • Fixation du montant des cotisations de membre
  • Election du Comité, ainsi que de la présidente ou du président
  • Décision relative à la révision des statuts
  • Traitement des demandes des membres

Vous trouverez ici nos statuts actuels.

Le Comité

Le Comité est l’organe de direction de la Société SEP. Ses membres travaillent bénévolement. Il définit la stratégie globale à long terme et représente l’association. Il édicte les statuts de l’organisation, procède à l’élection et l’exclusion du directeur ou de la directrice.

Le Comité se compose de représentants de groupes d’intérêts différents et personnalités des médias et des secteurs économique, scientifique, culturel et politique des trois régions linguistiques. Le Comité dans son intégralité doit disposer d’un large horizon et d’un bon réseau.

Prof. Dre Rebecca Spirig
présidente


Dr med. Claude Vaney
vice-président


Dr Gilles de Weck
trésorier


Lic. en droit Bianca Maria Brenni-Wicki, Avocate


Therese Lüscher


Alex Rubli


Lic. en droit Philipp do Canto, Avocat

Prof. Dr med. Andrew Chan

Commission des groupes régionaux

Cet organe coordonne les intérêts des groupes régionaux des trois zones linguistiques.

  • Therese Lüscher, Suisse alémanique
  • Gilles de Weck, Suisse romande
  • Rafaela Zysset, Tessin

La Direction

La Direction est l’organe exécutif de la Société SEP. Elle dirige la structure professionnelle et met en pratique les tâches communiquées par le Comité.

La Direction est présidée par la directrice. Les autres membres de la Direction sont également responsables de leurs départements respectifs.

  • P. Monin
  • C. Lotter
  • T. Balmer
Patricia Monin, lic. phil. Directrice
Dr. Christoph Lotter Vice-Directeur, Membre de la Direction, Développement
Thomas Balmer Membre de la Direction, Finances & Services internes

Conseil scientifique

Le Conseil scientifique de la Société SEP est un organe indépendant, neutre et à engagement bénévole soutenant et conseillant la Société SEP dans des questions d’ordre médical et scientifique. Ainsi, il représente le lien entre la Société SEP et le monde médical et scientifique.

Le Conseil scientifique conseille le Comité pour toutes les activités touchant au domaine de la promotion de la recherche et encourage la collaboration entre la science et la Société SEP.

Il est composé de 30 représentants au maximum issus des secteurs de la science, de la recherche et de la médecine spécialisés dans la SEP; l’indépendance et la neutralité de cet organe sont essentielles.

Chaque membre du Conseil scientifique a signé une déclaration personnelle à l’attention de l’organe de médiation de la Société suisse SEP et rendu public aussi tout conflit d’intérêts potentiel.

Déclaration d’indépendance

  • Conflits d’intérêts

    La plupart des revues spécialisées demandent à leurs auteurs une déclaration de liens d’intérêts (disclosure). Ils doivent être transparent concernant les sources de financement des études présentées et les autres soutiens financiers dont ils ont bénéficié de la part de l’industrie pharmaceutique.

    Une telle déclaration ne doit en aucun cas être assimilée à l’existence d’un conflit d’intérêts. Elle sert seulement à fournir des informations au lecteur; ainsi, dans le cas d’une publication extrêmement positive sur un produit d’une entreprise, qui aurait en outre financé l’étude à 100%, le lecteur est en mesure de se référer à des études comparables d’autres auteurs. Voilà pourquoi la déclaration des liens financiers ou autres des auteurs est importante et justifiée.

    Il serait toutefois déplacé de soupçonner de partialité (ou de biais favorable) les chercheurs réalisant leurs études avec l’appui financier de l’industrie pharmaceutique. La recherche médicale est coûteuse et a besoin de financements.

    Pour les publications scientifiques, notamment celles ayant été financées par l’industrie pharmaceutique, il est important que chacune d’entre elles présente cette déclaration de liens d’intérêts – précisément pour faire la transparence sur les thèses publiées.

    Dans l’exercice de leur fonction au sein du Conseil scientifique de la Société suisse SEP, les membres de cette instance ont une obligation de déclaration à un organe de médiation juridique. De par la composition de son Conseil scientifique, la Société SEP est en mesure de faire appel au savoir d’experts de la SEP. Les membres de cet organe réalisent à leur tour des études sur la SEP et publient leurs résultats.

    Le fait que la Société SEP reçoive le concours d’experts reconnus pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques ne peut être vu que comme un avantage. La diversité d’expertise des 30 représentants (au maximum) siégeant au sein du Conseil scientifique permet en outre de garantir une position équilibrée, reflétant les diverses sensibilités.

  • Organe de médiation

    L’organe de médiation de la Société SEP a pour but de clarifier les questions de bonnes pratiques scientifiques et de permettre une collaboration transparente avec les représentants de la science et de la recherche. L’organe se compose de deux membres du Comité de la Société SEP. Ils sont élus par le Comité pour une durée de quatre ans:

    • lic.iur. Bianca Maria Brenni-Wicki, depuis 2015
    • lic.iur. Philipp do Canto, depuis 2017