La Société SEP a été fondée en 1959 en tant qu’association. Elle compte aujourd’hui 14’000 membres, 75’000 donateurs et dispose de bureaux à Effretikon, Lausanne et Lugano-Massagno. Au total, près de 55 collaborateurs ainsi que 3 apprentis travaillent pour la Société SEP. La majorité des collaborateurs travaillent à temps partiel. La Société peut également s’appuyer sur plus de 50 groupes régionaux, 30 groupes de contact et d’entraide, et 1300 bénévoles autonomes.
Organigramme
La structure professionnelle de la Société SEP se compose d’équipes de spécialistes compétents et engagés dans toute la Suisse.
L’Assemblée générale
L’Assemblée générale est l’organe suprême de la Société SEP. Elle se réunit une fois par an en différents lieux.
Sont invités et habilités à voter tous les membres de la Société suisse de la sclérose en plaques. En tant qu’organe suprême et conformément aux statuts, il incombe à l’Assemblée générale de traiter les affaires suivantes:
- Approbation des comptes annuels et du rapport annuel
- Fixation du montant des cotisations de membre
- Election du Comité, ainsi que de la présidente ou du président
- Décision relative à la révision des statuts
- Traitement des demandes des membres
Vous trouverez ici nos statuts actuels.
Le Comité
Le Comité est l’organe de direction de la Société SEP. Ses membres travaillent bénévolement. Il définit la stratégie globale à long terme et représente l’association. Il édicte les statuts de l’organisation, procède à l’élection et l’exclusion du directeur ou de la directrice.
Le Comité se compose de représentants de groupes d’intérêts différents et personnalités des médias et des secteurs économique, scientifique, culturel et politique des trois régions linguistiques. Le Comité dans son intégralité doit disposer d’un large horizon et d’un bon réseau.
Organes
Commission des groupes régionaux
Cet organe coordonne les intérêts des groupes régionaux des trois zones linguistiques.
- Florence Malloth, Suisse romande
- Rafaela Zysset, Tessin
- Martina Tomaschett, Suisse alémanique
Le Groupe de résonance SEP
Le Groupe de résonance SEP est la voix des personnes atteintes de SEP au sein de la Société SEP. Il élabore des sujets et des questions liés à la vie avec la sclérose en plaques et soumet des déclarations à l'attention du Comité. Le Groupe de résonance SEP se réunit au moins tous les deux ans et n'a pas de membres fixes.
Conseil médico-scientifique
Le Conseil médico-scientifique (CMS ou MSAB en anglais) est un comité multidisciplinaire, indépendant et honoraire. Il conseille la Société SEP sur les questions liées à la recherche, à la médecine et à la thérapie concernant les personnes atteintes de SEP. Le Conseil médico-scientifique compte au total 30 membres et est dirigé par deux co-présidentes et un comité de pilotage.
Déclaration d’indépendance
Chaque membre du Conseil scientifique et médical a signé une déclaration personnelle à l’attention de l’organe de médiation de la Société suisse SEP et rendu public aussi tout conflit d’intérêts potentiel.
Comité des subventions scientifiques
La Société SEP soutient la recherche sur la SEP en Suisse avec des ressources financières importantes. La Société SEP est totalement indépendante de l'industrie pharmaceutique, et cela vaut également pour le financement de la recherche. Ce soutien est financé par des dons.
Le Comité des subventions scientifique (CSS) est un organe indépendant et neutre composé de 10 membres au maximum, originaires de Suisse et de l'étranger, dont des personnes atteintes de SEP. Il examine les demandes de projet reçues avec des experts externes et fait une recommandation de financement au Comité de la Société SEP. Cela garantit un financement indépendant et transparent de projets de recherche suisses.
Tous les projets financés sont au service des personnes atteintes de SEP: cela comprend la recherche sur les causes de la SEP, des projets de recherche clinique, le traitement efficace des symptômes ou des projets dans le domaine du sport, des soins, de la médecine complémentaire et de la rééducation.
La Direction
La Direction est l’organe exécutif de la Société SEP. Elle dirige la structure professionnelle et met en pratique les tâches communiquées par le Comité.
La Direction est présidée par la directrice. Les autres membres de la Direction sont également responsables de leurs départements respectifs.
