Journée Mondiale de la SEP

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Journée Mondiale de la SEP

Faites preuve de solidarité en faveur des personnes atteintes de SEP et de leurs familles.

La Journée Mondiale de la SEP a lieu chaque année le 30 mai. La Journée Mondiale de la SEP a été lancée en 2009 par la «Multiple Sclerosis International Federation» avec pour objectif principal de montrer combien la sclérose en plaques (SEP) influence la vie de millions de personnes dans le monde entier.

#enSEmblePlusforts également en 2021

Durant tout le mois de mai 2021 la Société SEP met en lumière les défis, les difficultés ou encore les préjugés auxquels les personnes atteintes sont confrontées au quotidien sur son site web. Pendant un mois, les personnes concernées parlent de la solidarité, de la compréhension et du soutien qu’elles ont rencontrés, ou non, au cours de leur vie avec la SEP. Elles racontent leurs histoires avec force, sans tabou ni fioritures.


News - Journée Mondiale de la SEP 2021

Être un père face à la SEP – être là, pour chaque étape!

Au printemps, un samedi matin à 9 heures, les valises sont faites, le fauteuil roulant est chargé, l'hôtel réservé et les billets achetés. Mais peu après le Brünigpass Luana me dit: «Papa, on peut s'arrêter à la prochaine station-service?». Et puis un peu plus tard: «Papa, c'est pas possible, on peut revenir en arrière?». Oui, bien sûr, pas de problème. La SEP s'est manifestée avec insistance, le week-end au Tessin est annulé.

De Petites choses

Je suis reconnaissant pour tout le soutien et l'aide que j'ai reçus et que je continue de recevoir dans les moments difficiles. Questions financières, questions juridiques, AI... J'apprécie vraiment le soutien et je suis heureux de pouvoir donner en retour.

Chère SEP

Nous nous connaissons depuis plus de dix ans maintenant. Tu es juste entrée dans ma vie, je n'ai jamais eu le choix de dire «non». Es-tu un test de Dieu, est-ce mon destin ou la vie tout simplement? Je ne sais pas vraiment...

À la fin de la journée

Il y a eu une période durant laquelle ma vie professionnelle était à l’arrêt, je n’avais plus de famille, mes parents étaient malades ou morts, mon mariage était brisé, le grand amour avait disparu, toutes mes économies avaient fondu - et puis, en plus de tout cela, ma SEP est apparue. 

Piégée dans mon propre corps

Je me réveille, je veux bouger, mais je ne peux pas. «Où sont mes jambes?» Complètement terrifiée, je soulève la couverture. «Ouf, tout est encore là.» Mes yeux voient mes jambes. Mais je ne peux pas les sentir. J'ai l'impression qu'il n'y a rien sous mon nombril. Juste le vide.

Les héros de la mer

Depuis que Luana est petite, les dauphins sont ses animaux préférés. D'innombrables dauphins en peluche ornaient sa chambre. Lorsque Luana avait 10 ans, je me suis rendue aux Maldives avec elle et son frère Nando. Pendant ces deux semaines de vacances, nous avons eu la chance de voir des dauphins en liberté tous les jours.

Briser les tabous

Cite ce dont tu as honte! Nous devons en parler pour que les choses s'améliorent. Et cela doit s'améliorer. Pour notre bien, pas pour celui des autres. Il faut du courage pour en parler, beaucoup de courage en fait, mais c'est incroyablement important. Si de plus en plus de gens parlent de choses qui sont taboues, il n'y en aura finalement plus.

Karma hors service

Nous avions un collègue, un type sympathique, nous parlions un après-midi, faisant quelques blagues supplémentaires sur l'aviation, quand il a soudainement commencé à tourner sur sa chaise de bureau, de plus en plus vite, jusqu'à ce qu'il s'écrase finalement sur le sol.

Point zéro

L’annonce du diagnostic au cabinet de mon médecin de famille a été brutale. Il a présenté les IRM à la fenêtre et, sans prévenir, a il dit: «Oui, vous avez une SEP. Mais ne vous en faites pas, vous allez vieillir avec».

Un signe du destin

C'était il y a de nombreuses années, je ne connaissais rien sur la SEP, vraiment rien. La maladie était déjà là, mais je ne le savais pas et je ne savais rien de précis à son sujet, seulement que c’était une maladie chronique du système nerveux.

Votre interlocutrice

Marianna Monti
021 614 80 85

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