Journée Mondiale de la SEP

Nous avions une entreprise, des membres de la direction qui étaient amis, ma compagne dans l'entreprise, 40 employés, des cadres qui étaient très proches, 7 avions dans le ciel sous notre responsabilité.

Aujourd'hui, c'est la Journée mondiale de la SEP 2021! Luana Montanaro et Oliver Lattmann ont décrit dans leurs récits tout au long du mois comment la sclérose en plaques peut changer et influencer la vie d'une personne. Ils ont montré de manière impressionnante comment, où et avec quoi ils peuvent puiser de la force encore et encore.

Les paroles de la chanson suivante de Josh Groban décrivent à 100% le comportement de mes amis. Ils sont toujours là, même si nous ne nous voyons pas pendant un certain temps.

J'ai commencé à skier quand j'avais 49 ans. Plutôt embarrassant pour un Suisse. Mais ma copine de l'époque m'a dit que l'âge n'avait pas d'importance, que l'essentiel était d'essayer.

Au printemps, un samedi matin à 9 heures, les valises sont faites, le fauteuil roulant est chargé, l'hôtel réservé et les billets achetés. Mais peu après le Brünigpass Luana me dit: «Papa, on peut s'arrêter à la prochaine station-service?». Et puis un peu plus tard: «Papa, c'est pas possible, on peut revenir en arrière?». Oui, bien sûr, pas de problème. La SEP s'est manifestée avec insistance, le week-end au Tessin est annulé.

Ma toute première petite amie a eu l'idée d'aller voir une voyante. On m'a prédit que j'aurais un accident grave au milieu ou à la fin de la trentaine, mais que j'y survivrais.

Lorsque ma sœur a reçu le diagnostic, j'étais encore très jeune. Bien sûr, à cet âge, vous ne comprenez pas beaucoup de choses. Pourquoi ma sœur était-elle maintenant si souvent à l'hôpital? Pourquoi devait-elle prendre autant de médicaments ?

Ces trois dernières années, j'ai appris une quantité incroyable de choses concernant ma manière de fonctionner, mon passé et ma SEP. C’est une source immense d'apprentissage.

Le choc après le diagnostic a été grand, extrêmement grand. Heureusement, je ne savais pas encore à quel point la situation allait empirer au cours des années suivantes. Mais perdre mes «amis» était tout aussi grave, si ce n'est pire. 

J'ai été aidé financièrement par une personne à laquelle je ne m'attendais absolument pas. Au départ je l’avais contactée uniquement pour m'aider psychologiquement. C'était une vieille dame qui aurait pu être ma mère.

Nous nous souviendrons toujours de ce jour où le diagnostic a bouleversé la vie de ma sœur Luana et celle de toute notre famille.

Il y a des gens à qui vous devez expliquer pourquoi vous, en tant que personne atteinte de sclérose en plaques, avez une carte de stationnement pour personne à mobilité réduite. «Alors que» vous pouvez encore marcher et ne déballez pas votre fauteuil roulant après vous être garé.

30 médicaments différents, 47 comprimés par jour, plus des perfusions toutes les deux semaines dans le service d'oncologie et une injection spéciale (pour perdre du poids) que je dois prendre toutes les semaines. C'est mon «programme».

Je suis reconnaissant pour tout le soutien et l'aide que j'ai reçus et que je continue de recevoir dans les moments difficiles. Questions financières, questions juridiques, AI... J'apprécie vraiment le soutien et je suis heureux de pouvoir donner en retour.

Nous nous connaissons depuis plus de dix ans maintenant. Tu es juste entrée dans ma vie, je n'ai jamais eu le choix de dire «non». Es-tu un test de Dieu, est-ce mon destin ou la vie tout simplement? Je ne sais pas vraiment...

J'avais un vol, pour aller à l'étranger, ... et en tant que personne atteinte de SEP, vous savez qu'il faut, si possible, toujours trouver des toilettes à proximité.

Il est vrai qu'il est souvent difficile de voir la vie de manière positive quand on perd de plus en plus le contrôle de son propre corps et qu'on doit renoncer à de nombreux rêves, souhaits et objectifs.

Une fois, je me suis inscrit sur un site de rencontre, une offre spéciale de découverte que même moi je pouvais me permettre et qui m’a attiré, 10 francs, une semaine, ou à peu près...

Le football, je l'aime et l'adore. Pour se défouler à l'entraînement, pour tout donner dans un match, une équipe qui traverse les épreuves. Des camps d'entraînement inoubliables. Oui, le football est dans mon ADN. Pour moi, c'est le plus beau passe-temps du monde.

Il y a eu une période durant laquelle ma vie professionnelle était à l’arrêt, je n’avais plus de famille, mes parents étaient malades ou morts, mon mariage était brisé, le grand amour avait disparu, toutes mes économies avaient fondu - et puis, en plus de tout cela, ma SEP est apparue. 

Je me réveille, je veux bouger, mais je ne peux pas. «Où sont mes jambes?» Complètement terrifiée, je soulève la couverture. «Ouf, tout est encore là.» Mes yeux voient mes jambes. Mais je ne peux pas les sentir. J'ai l'impression qu'il n'y a rien sous mon nombril. Juste le vide.

Un jour, à Bâle, après mon rendez-vous habituel pour ma perfusion, il faisait un peu froid. Je me suis assis au soleil, dehors, mais il faisait encore frais. 

Comme j'aimerais pouvoir être une personne banale, normale et acceptée dans la société. Mais ce n'est pas comme ça que ça fonctionne. Je suis réduite à mon handicap. Le fait qu'il y ait un être humain derrière ce handicap, avec de nombreuses qualités, est pratiquement toujours ignoré. 

Depuis que Luana est petite, les dauphins sont ses animaux préférés. D'innombrables dauphins en peluche ornaient sa chambre. Lorsque Luana avait 10 ans, je me suis rendue aux Maldives avec elle et son frère Nando. Pendant ces deux semaines de vacances, nous avons eu la chance de voir des dauphins en liberté tous les jours.

Nous avons dû liquider notre entreprise à un moment donné. Ma sclérose en plaques n'a pas été une raison décisive pour cela, c'est l'époque, plus précisément le 11 septembre et ses effets dévastateurs sur l'aviation, qui nous a coulés.

Cite ce dont tu as honte! Nous devons en parler pour que les choses s'améliorent. Et cela doit s'améliorer. Pour notre bien, pas pour celui des autres. Il faut du courage pour en parler, beaucoup de courage en fait, mais c'est incroyablement important. Si de plus en plus de gens parlent de choses qui sont taboues, il n'y en aura finalement plus.

Nous avions un collègue, un type sympathique, nous parlions un après-midi, faisant quelques blagues supplémentaires sur l'aviation, quand il a soudainement commencé à tourner sur sa chaise de bureau, de plus en plus vite, jusqu'à ce qu'il s'écrase finalement sur le sol.

En septembre 2018, une petite créature a vu la lumière du jour parmi une multitude de magnifiques petits chiots tout doux, de races mixtes. Par chance, ma mère en entend parler.

L’annonce du diagnostic au cabinet de mon médecin de famille a été brutale. Il a présenté les IRM à la fenêtre et, sans prévenir, a il dit: «Oui, vous avez une SEP. Mais ne vous en faites pas, vous allez vieillir avec».

Je devais avoir trois ou quatre ans tout au plus quand je suis entrée pour la première fois dans le Lachenstadion et que j'ai regardé un match de «mon» FC Thoune. Ce moment était magique, mais je ne pouvais pas imaginer que je ferai un jour partie de ce club.

Ma SEP n'est pas un sujet tabou, mais je n'aime pas en parler. En fait j’en parle seulement quand les gens pensent que ma vie est parfaite, que tout est rose, que je suis toujours de bonne humeur, que je dois être en pleine forme.

Nous avons tous des rêves et des objectifs. Nous sommes heureux quand ils se réalisent, tristes quand ils ne se réalisent pas, ou pas comme nous le voudrions.

C'était il y a de nombreuses années, je ne connaissais rien sur la SEP, vraiment rien. La maladie était déjà là, mais je ne le savais pas et je ne savais rien de précis à son sujet, seulement que c’était une maladie chronique du système nerveux.

Un aperçu de leurs histoires en 30 chapitres pour la Journée Mondiale de la SEP 2021 sous la devise #enSEmblePlusforts.