Les défis posés par les outils numériques

Le Prof. Dr Viktor von Wyl (Université de Zurich) a présenté le programme «Bliib dra!» comme étant l’une des possibilités pour intégrer les outils numériques dans l’accompagnement de personnes atteintes de SEP. Le programme élaboré par le Rehazentrum Valens a pour objectif d’aider les personnes atteintes de SEP, après une rééducation stationnaire, à rester actifs physiquement après leur retour à domicile. Pour ce faire, un bracelet connecté est également utilisé, sur la base du volontariat, pour enregistrer l’activité physique quotidienne.

«Notre hypothèse était qu’une telle montre connectée motive les participants au programme à poursuivre leurs objectifs quotidiens d’activité physique également à domicile», a expliqué le Prof. von Wyl. Les données recueillies par le tracker doivent en outre fournir des informations à l’équipe thérapeutique, à savoir si une intervention de leur part, par ex., une prise de contact par e-mail, est nécessaire.

La motivation est décisive

Il s’est avéré que certains des participants ont utilisé le tracker sur une période prolongée et l’ont trouvé utile. D’autres ont abandonné très tôt le programme pour diverses raisons: parce que leur état de santé s’était dégradé, parce qu’ils étaient frustrés en raison d’une mauvaise comptabilisation des pas et des séances d’entraînement ou parce que les résultats du suivi les ont démotivés. D’autres n’appréciaient pas l’idée d’être «surveillés» par un bracelet. «La motivation est au cœur de l’utilisation d’outils numériques. Nous devons trouver le bon moyen pour inciter les personnes atteintes de SEP à employer de tels outils, même si, dans certaines circonstances, aucun effet positif direct n’est perceptible sur leur bien-être. Malgré cela, leur utilisation doit devenir normale, afin qu’elles en tirent un bénéfice à long terme», voici l’un des défis majeurs dans la mise en œuvre de tels programmes décrit par le Prof. von Wyl.

«Compagnon d’autogestion de la SEP»

La Prof. Dr Myrta Kohler (Haute école spécialisée de Suisse orientale et Kliniken Valens) a ensuite donné un bref aperçu d’un projet sur lequel elle travaille conjointement avec une équipe pluridisciplinaire (IPM & IPW Haute école spécialisée de Suisse orientale, Kliniken Valens, rewoso). «Nous, les infirmières SEP, sommes souvent confrontées au problème qui est que nous ignorons ce que les personnes atteintes de SEP retiennent de nos conseils pratiques pendant une rééducation stationnaire et ce qu’elles peuvent continuer à mettre en œuvre une fois chez elles», a-t-elle expliqué. C’est pourquoi elle souhaite, en collaboration avec l’équipe, développer une application (provisoirement appelée «Compagnon d’autogestion de la SEP») qui soutient activement l’autogestion des personnes atteintes de SEP.

En outre, l’application doit s’adapter automatiquement aux besoins de l’utilisateur. Pour réaliser les contenus de cette application, l’équipe a consulté les directives internationales et la littérature scientifique actuelle, mais également des experts et notamment des personnes directement concernées. «Définir quels contenus devaient vraiment figurer dans cette application a constitué un défi de taille», a-t-elle précisé. Le développement de la partie purement technique de l’application est actuellement en cours. 40 personnes atteintes de SEP pourront ensuite la tester.

Les solutions numériques exigent une autre manière de penser

Dans la discussion qui a suivi, il a notamment été question de la transmission de la motivation nécessaire pour utiliser les outils numériques sur le long terme, non seulement aux personnes atteintes de SEP, mais aussi aux thérapeutes. Ces derniers doivent se pencher sur les possibilités offertes par les nouvelles solutions numériques, qui, probablement, diffèrent des schémas thérapeutiques employés jusqu’ici. Il convient d’incorporer ces nouvelles options dans la routine quotidienne, ce qui peut aller de pair, au début, avec un investissement accru en termes de temps.

En outre, il a été débattu du fait que l’utilisation d’applications fait certes actuellement partie de notre quotidien, mais que ces dernières ne contiennent pratiquement jamais de fonction via laquelle des tiers (comme des thérapeutes de personnes atteintes de SEP) peuvent voir à quel point une personne est effectivement active physiquement. L’avenir montrera si et comment il est possible de surmonter cet obstacle (compréhensible) pour l’emploi routinier des outils numériques.

«MS State of the Art Symposium»

Le «MS State of the Art Symposium» est le plus grand congrès spécialisé de Suisse consacré à la sclérose en plaques, organisé par la Société suisse SEP et son Conseil scientifique et médical. Cette année, l’événement s’est tenu le 28 janvier 2023 au KKL de Lucerne.

» MS State of the Art Symposium 2023