Interview avec la Directrice de projet du Registre de la SEP
Le Registre suisse de la SEP
Quel est votre parcours professionnel?
Nina Steinemann: J’ai parcouru plusieurs étapes avant de développer cette passion pour ma profession. J'ai commencé par être fascinée par le corps humain, et donc par la médecine, depuis mon enfance. C'est pourquoi j'ai commencé des études de médecine après avoir obtenu ma maturité.
Mais après la première année d'études, j'ai décidé de suivre un autre chemin et de faire une formation dans le domaine de la thérapie / du conseil en nutrition. La formation sur trois ans de diététicienne diplômée s'est déroulée à l'Hôpital universitaire de Zurich. Pendant cette formation, j'ai effectué plusieurs stages dans différents hôpitaux. J'ai ensuite travaillé pendant quatre ans en tant que diététicienne et / ou thérapeute diplômée à l'Hôpital universitaire de Zurich ainsi qu'à l'Hôpital cantonal de Winterthur et j'ai pu acquérir beaucoup d'expérience dans le domaine de la nutrition clinique. C'était une période très captivante et instructive, mais il s'est avéré que le travail était trop centré sur la pratique et que je m'intéressais de plus en plus au domaine de la science de l’alimentation et de la recherche sur le comportement alimentaire. C'est pourquoi j'ai décidé de suivre un master en sciences de l’alimentation et de la nutrition à la haute école spécialisée ZHAW (Zürcher Hochschule für angewandte Wissenschaften) à Wädenswil.
Grâce à mon ancienne Professeure, Dre Christine Brombach, je me suis intéressée très tôt aux méthodes d'enquête sur l'alimentation. J'ai participé à l'élaboration et à la vérification d'un questionnaire destiné à recueillir les habitudes alimentaires. La question de savoir comment relever les données alimentaires de la manière la plus précise et la plus fiable possible est certes une tâche très complexe et difficile, mais aussi incroyablement passionnante. On peut dire que ce sujet a commencé à me passionner il y a plus de dix ans.
Aujourd'hui encore, j’effectue des recherches sur ce sujet. Après avoir terminé mon master, ma Professeure m'a encouragée à poursuivre mes recherches et m'a motivé à faire une thèse. J'ai eu la chance d'utiliser le questionnaire alimentaire nouvellement développé dans l'une des plus grandes études épidémiologiques à long terme de Suisse (étude SAPALDIA). Sur la base de 3’000 questionnaires recueillis, il a été possible de répondre à une question spécifique sur le comportement alimentaire des personnes atteintes d’une maladie pulmonaire chronique (BPCO) et de la publier.
Les nombreuses expériences que j’ai pu faire pendant mon doctorat m'ont confrontée à de nombreuses questions épidémiologiques et ont renforcé mon intérêt pour la recherche épidémiologique.
Comment êtes-vous venue à travailler pour le Registre de la SEP?
Nina Steinemann: Au début de mon doctorat, je cherchais un travail à temps partiel. La responsable de l'étude sur laquelle je travaillais m'a mise en contact avec l'Institut d'Épidémiologie, de Biostatistique et de Prévention (à l'époque, l'Institut de médecine sociale et préventive) à Zurich. On y cherchait effectivement quelqu'un pour collaborer au Centre des données du Registre des infarctus du myocarde (AMIS Plus). J’ai donc pu commencer à travailler à temps partiel en janvier 2012 pour AMIS Plus, j'étais coresponsable du contrôle des données des enquêtes recueillies.
Parallèlement à cette tâche, j'ai pu continuer à travailler sur ma thèse de doctorat et j'ai également été engagée dans un autre projet de recherche sur l'alimentation à la ZHAW de Wädenswil. En 2014 sur l'initiative de personnes atteintes de SEP, l'EBPI de l'Université de Zurich a été mandatée par la Société suisse SEP pour planifier la création d’un Registre de la SEP. J'ai trouvé l'idée très passionnante et j'ai tout de suite été intéressée à participer à ce projet formidable. Sous la direction du Professeur Milo Puhan (directeur de l'EBPI) et du Professeur Viktor von Wyl (directeur scientifique du Registre de la SEP), nous avons lancé la planification du projet en été 2014.
Le 25 juin 2016, lors de la 1ère Journée suisse de la SEP, le Registre suisse de la SEP a été officiellement lancé - une journée inoubliable!
Quel est le travail qui vous fait le plus plaisir?
Nina Steinemann: Il est difficile de répondre rapidement à cette question, car beaucoup de choses me plaisent dans mon travail quotidien: toute la complexité du Registre de la SEP, mais aussi le nouveau design, c'est-à-dire la manière de concevoir une telle étude, de mettre l'accent sur l'interaction avec les participant-e-s à l'étude et de les impliquer en tant qu’expert-e-s de la maladie. Le Registre de la SEP est un projet de science citoyenne avec un énorme potentiel de recherche si l'on donne la parole aux personnes atteintes et si l'on ne se contente pas de suivre les méthodes de recherche classiques, mais que l'on regarde plus loin que le bout de son nez. Comment saisir au mieux la situation de vie des personnes atteintes de SEP, quels sont les facteurs décisifs qui peuvent faciliter ou au contraire compliquer certaines situations quotidiennes? Avec notre projet, nous avons la possibilité de faire entendre le point de vue des personnes atteintes sur les aspects médicaux, sociaux et de politique de la santé. Le fait que nous y soyons parvenus avec le Registre de la SEP me procure une grande joie.
Travailler sur ce thème de recherche qu'est la SEP est très passionnant et important, car de nombreuses questions restent encore sans réponse.
J'aime venir travailler tous les jours, car je trouve mon travail très utile. De plus, au sein de notre équipe l’ambiance est très agréable et nous pouvons aussi apprendre les uns des autres, car chaque collaborateur et collaboratrice est spécialisé-e dans des domaines différents.
Quels ont été pour vous les évènements les plus marquants ces dernières années?
Nina Steinemann: Le lancement du Registre suisse de la sclérose en plaques lors de la première Journée suisse de la SEP, pour laquelle nous avons travaillé avec beaucoup d'engagement, fut certainement un grand évènement. Beaucoup de personnes se sont intéressées au Registre et plus de 200 inscriptions ont pu être enregistrées en une seule journée. Ce fut pour moi un moment inoubliable.
L'enquête spéciale «Ma vie avec la SEP» constitue une autre étape importante. De l'idée au développement de l'enquête, en passant par sa réalisation, ce sont les personnes atteintes de SEP qui ont montré le chemin à suivre. Chaque biographie avec la SEP est unique et il n'existe jusqu'à présent que très peu d'études qui décrivent comment les personnes atteintes de SEP vivent leur propre histoire. Grâce à cette enquête, nous avons déjà pu acquérir de nombreuses nouvelles connaissances et les faire connaître par le biais de différents canaux de communication.
Bien entendu, l'enquête sur l'alimentation fut également un grand moment pour moi, avec plus de 1’000 participant-e-s, ce qui montre le vif intérêt des personnes atteintes pour ce sujet. Le trésor de données que nous avons pu obtenir grâce à cette enquête nous offre de nombreuses possibilités pour étudier différents thèmes de recherche actuels. Ainsi, nous avons lancé un projet sur les modèles alimentaires et la fatigue, dont nous avons déjà communiqué les résultats par différents canaux (par exemple lors d’un webinaire). Nous continuerons à communiquer sur ce sujet avec des webinaires et des workshops supplémentaires.
L'estimation de la prévalence en 2019, qui sera d'ailleurs actualisée cette année, a bien entendu constitué une étape importante pour le Registre. Depuis la dernière estimation réalisée il y a 30 ans, le nombre de personnes atteintes de SEP en Suisse a augmenté d'environ 50% pour atteindre 15’000 personnes. Cela a naturellement soulevé de nombreuses questions pour essayer d’expliquer une telle augmentation, comme celle de découvrir les éventuels facteurs de risque. La conséquence logique en a été de lancer l’enquête sur les «facteurs de risque de la SEP», qui fut l’une des enquêtes les plus innovantes et les plus complexes jamais réalisées par le Registre et qui n'a pu être effectuée que grâce à l'énorme effort de l'équipe. A ma connaissance, nous sommes le premier Registre de la SEP à avoir interrogé directement les personnes atteintes sur ce qu’elles pensent être à l’origine de leur maladie.
À quoi ressemble votre semaine de travail?
Nina Steinemann: Depuis la pandémie du coronavirus, cela a légèrement changé. En ce moment, c'est un mélange de travail à domicile et au bureau. Le matin, je commence par lire mes e-mails à la maison, ce qui me permet d'avoir une vue d'ensemble avant de m'occuper du petit-déjeuner de mes deux garçons et de m'assurer qu'ils arrivent à l'heure à l'école. Mon rituel lorsque je travaille au bureau: je m’y rends à pied, j'apprécie le calme et les quelque 10 minutes d'exercice que j'ai pour moi. J'arrive ensuite au bureau très détendue et prête à commencer ma journée.
Ma semaine de quatre jours est très variée. La première moitié de la semaine est généralement consacrée aux réunions et aux entretiens, et la deuxième moitié de la semaine me laisse le temps de m'occuper des affaires courantes. Une grande partie de ce temps est consacrée au travail de communication, l'un des éléments les plus importants du Registre. Nous investissons beaucoup de temps pour faire connaître les conclusions et les analyses des enquêtes et les communiquer sous une forme compréhensible aux participant-e-s, aux professionnel-le-s mais aussi au grand public, que ce soit lors de conférences, de webinaires, de workshops, ou par le biais de bulletins d'information ou d’articles en ligne. Cela prend beaucoup de temps, car tout est en trois langues. Outre les tâches administratives telles que la gestion du personnel, je me consacre aux thèmes de recherche et aux analyses en cours, en étroite collaboration avec les scientifiques, le gestionnaire de données et le Comité de recherche du Registre.
Que souhaitez-vous pour ces prochaines années pour le Registre de la SEP?
Nina Steinemann: Je souhaite faire en sorte que, dans les années à venir, le Registre soit connu de toutes les personnes atteintes de SEP et les spécialistes de la SEP en Suisse, et que nous puissions intensifier la recherche sur la maladie et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SEP. Bien sûr, j'aimerais aussi compter encore plus de participant-e-s à notre projet, notamment en Suisse romande et au Tessin, afin de pouvoir répondre à certaines questions à un niveau encore plus régional. J'espère en outre que les données à long terme déjà collectées (évolution de la maladie, symptômes) nous permettront d'acquérir d'autres connaissances importantes pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de SEP, et ce en étroite collaboration avec la Société SEP et le Comité de recherche.
D'un point de vue personnel, je serais bien sûr particulièrement heureuse si nous pouvions encore approfondir le thème de l'alimentation et de la SEP.
Que faites-vous pour vous détendre?
Nina Steinemann: Comme je l'ai déjà mentionné, j'ai deux fils âgés de sept et neuf ans. Cela constitue un très bon équilibre par rapport à mon travail plutôt intellectuel et je suis très sollicitée en termes d’activités physiques et de créativité. J'aime également cuisiner et faire de la pâtisserie, de préférence avec ma famille et mes ami-e-s, être dehors dans la nature et je cultive ma passion pour la musique.