Recherche pour les personnes atteintes

Les données des enquêtes précédentes ont déjà donné lieu à plus de 30 articles dans des revues scientifiques spécialisées et le Registre SEP est connu au niveau international en tant que projet de recherche Citizen Science sur la SEP.

Recherche dans le registre de la SEP

Ces articles spécialisés (souvent appelés «paper» dans le jargon) sont des travaux scientifiques qui ne doivent leur existence qu'à l'engagement des participant-e-s au registre, qui participent régulièrement aux enquêtes semestrielles et fournissent ainsi des données importantes pour la recherche. De nombreuses publications ont ainsi pu être publiées dans des revues scientifiques renommées dans les domaines suivants : Symptômes de la SEP et début de la maladie, Symptômes de la SEP et qualité de vie, Qualité de vie et charge de morbidité, Qualité de vie et Covid-19, Santé mentale et Covid-19, SEP et travail, Alimentation, Soins médicaux et accès au traitement, Diffusion de la SEP en Suisse et Instruments de mesure de l'évolution de la maladie. 

En principe, il s'agit de la recherche sur la SEP et de la recherche systématique de nouvelles connaissances ainsi que de leur documentation et publication. Le Registre suisse de la sclérose en plaques se concentre en particulier sur les expériences des personnes atteintes de SEP avec leur maladie et ses répercussions sur leur vie quotidienne. L'un des rôles importants du Registre suisse de la SEP est de faire connaître ces expériences et ces connaissances au public en tant que «voix des personnes atteintes» et de sensibiliser ainsi la société et les décideurs aux personnes atteintes de SEP et à leur situation. Pour y parvenir, le registre de la SEP a commencé à traduire les publications scientifiques spécialisées, qui ne sont généralement disponibles qu'en anglais, dans un langage accessible aux profanes et à les mettre à disposition sur le site Internet d'information. En effet, en tant que projet de science citoyenne, le Registre suisse de la sclérose en plaques a pour mission essentielle de présenter les résultats et les connaissances aux personnes concernées et à leurs proches dans un langage compréhensible. 

Des résumés adaptés aux profanes

Les résumés adaptés aux profanes se trouvent sur la page web d'information du Registre suisse de la sclérose en plaques, sont disponibles dans les trois langues nationales et sont divisés en différents blocs thématiques, ce qui facilite la recherche d'un article spécifique. En outre, les articles originaux en anglais sont également accessibles sur le site et peuvent être lus à tout moment.

Nous vous souhaitons beaucoup de plaisir à la lecture de ces textes :

Registre de la SEP