Proches

La famille et les proches d’une personne atteinte de SEP sont également touchés. Dès l’apparition de la maladie, ils peuvent eux aussi être dépassés par les événements et se retrouver confrontés à de nombreux défis et questions. La maladie affecte aussi leur vie et implique de nombreux changements et soucis.

Aussi touchés

Connaissez-vous une personne atteinte de SEP? Cela vous pèse et vous ne savez pas vraiment comment gérer cette situation? Nous sommes aussi là pour les proches!

Pour un proche, être affecté peut avoir pour conséquence de devoir réexaminer et adapter son plan de vie. Suivant l’évolution, les proches affectés doivent assumer de nouvelles responsabilités et faire preuve de beaucoup de patience, de courage et de temps.

Lorsqu’en plus de leur vie professionnelle, ils doivent assumer le rôle d’assistant ou de «manager», il arrive qu’ils doivent aller au-delà de leurs propres limites, ce qui peut amener des problèmes de santé.

Il ressort de nombreux examens que les personnes très proches de malades chroniques souffrent souvent de maux de dos, de migraines, d’épuisement, d’hypertension ou de symptômes (de stress) psychosomatiques. Il est donc d’autant plus important que les proches de personnes atteintes de SEP prennent aussi soin d’eux, recherchent du soutien à temps et profitent au cas par cas d’une offre d’aide qualifiée. Par exemple, une formation Kinaesthetics pourrait vous apporter un soulagement physique.

Soutien aux proches

Vous pouvez obtenir des conseils et des idées de relève dans les moments difficiles grâce à l’Infoline SEP. Annoncez-vous à temps.

En outre, nous proposons de nombreux cours et séminaires pour les proches. 

Consultez notre offre

Une maladie incurable est une épreuve pour toute relation. Toutefois, il est possible vivre pleinement sa vie de couple en dépit de circonstances difficiles.

Comment gérer les restrictions de mon ou ma partenaire?

En discuter avec un spécialiste peut être très utile. De nombreux exemples que nous avons pu observer dans la pratique montrent que les couples confrontés à la SEP parviennent à accorder une certaine place à la maladie, tout en évitant que celle-ci ne prenne toute la place.

Recevoir de l’aide lorsque des problèmes avec le ou la partenaire surgissent: telle est l’une des choses les plus demandées par les personnes atteintes de SEP et leurs proches qui viennent aux séances de conseil psychologique de la Société SEP.

Nous vous aidons à résoudre ces problèmes et à répondre à d’autres questions pressantes: obtenez de l’aide grâce à l’Infoline SEP.

Nous vous proposons également des mesures de soutien très pratiques, par exemple au niveau des soins, du financement ou de la relève. Découvrez nos cours et formations.

Famille

Vivre avec la SEP est un défi. La flexibilité et l’art de l’improvisation des familles sont mis à rude épreuve. Nous répondons à vos questions sur la vie de famille.

Vivre avec la SEP n’est pas de tout repos

Cela est d’autant plus valable pour les familles, qui doivent faire preuve de souplesse, de capacité d’adaptation, d’improvisation et parfois aussi savoir renoncer. Les facteurs qui sollicitent et  la cellule familiale en plus du quotidien habituel sont notamment:

• L’incertitude liée à l’évolution de la SEP
• L’immobilité
• La fatigabilité élevée
• Les éventuels troubles cognitifs
• Le stress élevé du parent qui n’est pas atteint de SEP
• Les problèmes d’éducation
• Les changements professionnels liés à la SEP et les problèmes  financiers qui en découlent
• Les adaptations du logement

Les familles vivant avec la SEP sont constamment confrontées à des inquiétudes

L’une des premières étapes consiste à en prendre conscience. Il s’agit ensuite de déterminer la raison de l’inquiétude. La reconnaître peut déjà aider à trouver une solution. Par ailleurs, le regard extérieur d’un spécialiste peut contribuer à trouver une solution et rassurer.

Qu’en est-il des enfants?

Il importe avant tout que l’on s’inquiète du bien-être des enfants: une condition essentielle pour leur bon développement est que le partenaire assure les fonctions de parent et s’acquitte des tâches familiales que le parent atteint de SEP n’est plus en mesure d’assumer. Il peut valoir la peine d’impliquer d’autres adultes). 

La responsabilité de la vie de famille devrait toujours rester entre les mains des parents, les enfants étant trop sollicités s’ils doivent remplacer le père ou la mère dans leur rôle de parents.

Parler de la SEP est primordial

Il n’est pas évident de mener une discussion délicate lorsqu’on a peur soi-même. Le refoulement de la maladie, voire le déni, est lourd pour tous les membres de la famille. Parler ouvertement des difficultés liées à la SEP permet de désamorcer les peurs et les tensions des différents membres de la famille et de créer les conditions d’une vie familiale harmonieuse.

Nous sommes là pour vous

Notre offre de conseils aide notamment à répondre aux questions ayant trait à la vie de famille. N’hésitez pas nous contacter via notre Infoline SEP.

De nombreuses cours et formations sont à votre disposition.

Nos camps enfants proposées aux enfants et adolescents ayant un parent atteint de SEP leur offrent un moment très divertissant en compagnie d’autres jeunes qui connaissent des situations familiales similaires.

Enfants

Il n’est pas facile de parler de la SEP et des sentiments qui y sont associés avec les enfants… Une attitude ouverte aide les enfants à gérer la maladie.

Faut-il impliquer les enfants?

Pour les parents, offrir un environnement sûr à leurs enfants est primordial. Les enfants doivent pouvoir se développer  sereinement  et être protégés de toute influence négative.

Pour toutes ces raisons, les parents peuvent être tentés de cacher la SEP à leurs enfants.  Plusieurs  facteurs peuvent en être la cause.: Si  les enfants sont encore petits, les parents pensent qu’ils ne remarqueront ou ne comprendront pas la maladie. S’ils sont plus âgés, cela pourrait générer une crainte de l’abandon et chez les adolescents, le défi que représente le fait de «devenir adulte» pourrait être un facteur de stress supplémentaire. Aujourd’hui , on sait que cette volonté de protéger les enfants peut être nuisible.

En effet, les enfants sentent très vite lorsque «quelque chose ne va pas» chez leurs parents, et ils ont tendance à penser qu’ils en sont eux-mêmes la cause. Il est tout à fait possible qu’un enfant pense avoir fait quelque chose de mal lorsque sa maman ou son papa sont tristes.

Craintes et sentiments de culpabilité

Une des principales peurs de la petite enfance est la crainte de l’abandon. Aux alentours de cinq ans, l’enfant développe le sentiment de culpabilité, et à l’adolescence, le sentiment de honte. Quel que soit leur âge, les enfants peuvent souffrir de craintes reposant sur des idées plus ou moins rationnelles. Lorsque celles-ci sont identifiées, il est possible d’y remédier.

Comment gérer ces situations?

Entamer un dialogue avec ses enfants au sujet de la SEP, et des craintes qui pourraient y être associées, n’est pas facile. Une attitude transparente, empathique et sans jugement aidera les enfants à exprimer leur pensée et extérioriser leurs craintes. En donnant à leurs enfants la possibilité d’exprimer leur ressenti et leurs émotions, les parents leur permettent de communiquer ensemble sur la maladie.

Nous sommes là pour vous!

Notre personnel spécialisé peut vous aider dans la préparation de ces discussions.

Vous pouvez le contacter via l’Infoline SEP au 0844 674 636

N’hésitez pas à consulter notre site Internet destiné aux enfants.

La SEP expliquée aux enfants

Pour apaiser les inquiétudes des enfants, il est nécessaire de leur expliquer la maladie en fonction de leur âge.  Nous proposons des vidéos d’explication autour de la SEP pour les enfants âgés de 9 à 13 ans.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie complexe. MS est expliquée en termes simples pour les enfants et les adolescents.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie complexe. Lorsque l’un des parents est atteint de SEP, ce n’est pas toujours facile à gérer pour les enfants et les adolescents. Ils peuvent ressentir toute sorte de sentiments, ils sont tristes, en colère ou ont mauvaise conscience, mais ils éprouvent également de la compréhension pour leurs parents.

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie complexe. Lorsque l’un des parents est atteint de SEP, cela peut être difficile pour les enfants et les adolescents. Les symptômes de la SEP peuvent être très différents d’une personne à l’autre et peuvent changer, ce qui peut être troublant.

Lorsque l’un de leurs parents contracte la sclérose en plaques, les enfants s’inquiètent. Au sein des familles touchées, les enfants doivent souvent participer aux tâches ménagères, s’occuper de leurs frères et sœurs, et soutenir leur papa ou leur maman malade. Il arrive qu’ils endossent trop de responsabilités et qu’ils renoncent à certaines choses afin de rester auprès de leurs parents.

Notre site Internet pour enfants: quatre personnages expliquent la SEP

Vos enfants ont moins de 10 ans? Nous vous recommandons de visiter notre site Internet créé spécialement pour les enfants. Ludique et interactif, il aborde des thèmes spécifiques ainsi que des situations de la vie quotidienne. Grâce au glossaire en ligne, les termes complexes sont expliqués le plus simplement possible.

Ce site Internet s’adresse aux enfants, à leurs parents et aux classes d’école. Il est tout particulièrement adapté pour les enfants âgés de 4 à 10 ans.

Quatre personnages guident les enfants à travers leurs récits: Sam l’apprenti magicien fait office de porte-parole, Eline la tortue est atteinte de SEP, Kikekoi, le hibou savant et Chatouille, un chat joueur amènent  un  côté ludique à la thématique. Le site Internet, riche en illustrations et en informations, couvre largement la question de la sclérose en plaques.  Une aire récréative propose également des jeux en ligne, des concours et la possibilité aux enfants de partager leurs propres histoires.