Visages de la SEP: Vanessa Rambone Coralluzzo

À quel âge avez-vous eu votre diagnostic de SEP? Comment cela s’est-il passé?
Le diagnostic «suspicion de SEP» est tombé en 2017, donc j’avais 30 ans. J’avais des troubles de la sensibilité dans ma jambe gauche. Puisque mon père souffre lui-même de SEP, mon médecin de famille a parlé ouvertement de ce sujet avec moi. Très tôt déjà, il fallait partir du principe d’un diagnostic de SEP. Ma neurologue de l’époque m’a annoncé le diagnostic «officiel» seulement en 2020.

À quoi avez-vous tout de suite pensé après le diagnostic de la SEP? Qu’avez-vous fait ensuite?
En 2017, mon mari était présent à la consultation. Malgré la suspicion, cela a été un choc. D’un côté, j’étais très triste, mais en même temps j’étais contente que cela ne soit rien de plus grave. Je me suis toujours dit que je pouvais vivre avec la SEP, ce qui n’est éventuellement pas possible avec une tumeur. Après avoir digéré le probable diagnostic, je suis allée chez ma mère qui gardait nos enfants et je suis tombée dans ses bras en pleurant. Puisque ma fille, qui avait 2 ans et demi à l’époque, m’attendait, j’ai dû me ressaisir rapidement. Ensuite, je suis allée voir mon père qui se reposait dans sa chambre. Nous nous sommes regardés et il m’a dit que s’il pouvait m’en libérer, il le ferait tout de suite.

Du moment du diagnostic jusqu’à aujourd’hui: comment votre conception de la SEP a-t-elle changé?
Je vois beaucoup de choses d’un autre œil. J’essaie aussi de profiter de manière plus consciente de l’instant. Je dois encore apprendre à mieux m’écouter et aussi à penser à moi.

Quels sont les symptômes qui vous posent le plus de problèmes aujourd’hui? Comment la SEP affecte-t-elle votre qualité de vie?
Actuellement, j’ai peu de restrictions mais la fatigue qui peut surgir de manière inattendue est le pire symptôme. De temps en temps, mes jambes sont faibles et lourdes et cela peut constituer un obstacle en fonction de ce que je veux entreprendre.

Quel traitement suivez-vous et comment composez-vous avec celui-ci?
Depuis mai 2022, je suis une immunothérapie avec Ocrevus. Avant, je n’avais pas encore de traitement typique de la SEP, mis à part la physiothérapie hebdomadaire. Elle est devenue un élément important. La physio me fait du bien sur le plan physique, et ma thérapeute me fait aussi du bien au niveau psychologique. Elle trouve toujours les mots justes. Actuellement, je vais très bien avec le traitement Ocrevus. Mon neurologue est aussi satisfait. Mais comme je n’ai réalisé que deux cycles jusqu’ici, je ne peux malheureusement pas dire grand-chose à ce sujet.

Y a-t-il eu des décisions que vous n’auriez jamais osé prendre avant le diagnostic?
Non.

Y a-t-il des gens qui vous ont tourné le dos après le diagnostic? Que souhaiteriez-vous leur dire aujourd’hui?
Oui et non. Jusqu’à maintenant peu de personnes sont au courant de ma maladie. Je ne peux pas dire si quelqu’un m’a tourné le dos précisément à cause de cette maladie. Mais il y a peu de personnes avec lesquelles je ne suis plus en contact. À la question: que souhaiterais-je leur dire? Rien, puisque je ne souhaite pas me concentrer sur le passé.

Y a-t-il des personnes qui vous soutiennent particulièrement? Et vous n’auriez peut-être jamais imaginé qu’elles le fassent?
Oui, tout d’abord ma famille (mes parents, mes frères et sœurs ainsi que ma tante). Ils me donnent tellement. Mais mon mari aussi, c’est un très grand soutien. Bien qu’il voie, suite à la maladie de mon père, de quoi cela peut avoir l’air d’avoir un proche à la maison nécessitant des soins, il me soutient constamment. J’ai appris à ne pas avoir d’attentes, puisque l’on peut être déçu. Mais ma meilleure amie comme ma belle-sœur sont toujours là pour moi. Évidemment aussi quelques bons amis et une partie de ma famille.

Quand vous vous regardez dans le miroir, que voyez-vous?
Actuellement, une personne qui a appris que la maladie ne vit pas avec moi mais que c’est MOI qui vit avec la maladie. Maintenant, j’ai accepté la maladie et je la considère comme un élément de ma vie.

Y a-t-il déjà eu des situations où vous avez dû vous justifier pour votre maladie?
Jusqu’ici pas encore, parce que je n’ai pas encore communiqué ouvertement sur la maladie. Mais j’ai remarqué régulièrement qu’on me regardait bizarrement, lorsque je devais m’asseoir, par exemple lors d’un match de football.

Quelle est votre plus grande perte due à la SEP?
Que je ne réussisse plus à faire aussi bien certaines choses avec mes enfants.

La SEP vous a-t-elle donné quelque chose en contrepartie? Une chose que vous n’aviez pas ou que vous ne connaissiez pas avant?
Je considère certaines situations d’une manière différente. L’axe d’un problème est désormais différent pour moi.

Attend-on des personnes atteintes de SEP qu’elles soient toujours positives et optimistes? Comment gérez-vous cela?
Je pense qu’il est impossible d’être toujours positif. Il y a simplement des jours où l’on est déprimé. L’important, c’est de se relever et de vivre dans le présent. Le passé, personne ne peut le changer. Mais peut-être ce de quoi aujourd’hui et demain seront faits. Je veux dire que la volonté est très importante pour chaque maladie. Bien sûr, la volonté ne peut pas guérir la maladie, mais elle fait que l’on se sent mieux. C’est pourquoi je souhaite, à moi-même et à toutes les autres personnes atteintes de SEP, d’avoir toujours la volonté de vivre.

La SEP a-t-elle des conséquences sur votre couple/vos relations, sur les plans émotionnel et physique?
Non, mais j’espère que je ne sous-estime jamais la part de mon mari. Grâce à mes parents, je peux désormais un peu mieux comprendre les deux côtés. C’est pourquoi, j’espère que je peux garder cela et que je peux comprendre mon mari dans certaines situations qui peuvent peut-être survenir. L’inverse est tout aussi important. Il est important de communiquer sur la manière dont on se sent actuellement. C’est la base d’une relation qui marche. Le petit mot qu’est l’estime est pour moi un point très important.

La SEP et votre travail: cela fonctionne-t-il bien? Ou y a-t-il des problèmes?
Actuellement, je n’ai aucune limitation et je peux faire mon travail comme avant.

Existe-t-il une sorte de règle d’or lorsque l’on annonce sa SEP? Comment gérez-vous cela?
Il faut être prêt et avoir accepté la maladie. Jusqu’ici, je voulais que seuls ma famille et mon entourage proche soient au courant, puisque je ne me sentais tout simplement pas encore prête à le faire. Aujourd’hui, je le suis et je voudrais simplement m’en débarrasser.

L’alimentation et les méthodes complémentaires jouent-elles un rôle dans votre vie avec la SEP?
Je n’ai pas changé mon alimentation. Mais je ne me suis pas encore assez penchée sur ce sujet. Je fais également 10 séances d’acupuncture par année.

Dans le cas d’une SEP, quel est le sujet tabou pour vous? Y a-t-il des choses dont vous ne souhaiterez pas parler, même avec vos plus proches confident-e-s?
Non, je n’ai pas de tabous à ce sujet. Je sais par exemple que je peux parler de tout avec ma meilleure amie.

En cas de confrontation directe avec des préjugés, comment réagissez-vous?
Cela dépend du questionnement. Si je vois qu’il y a un réel intérêt, je donne volontiers une explication. Cela me fait plaisir quand une personne sait ou souhaiterait en savoir plus sur cette maladie.

Avez-vous fait des expériences drôles ou tristes en rapport avec la SEP?
Malheureusement que des tristes. Je vois la lutte quotidienne que mon père mène depuis maintenant plus de 25 ans. Mais je me suis inscrite au Groupe régional et je crois que des moments amusants de partages vont émerger dans le futur.

Comment vous détendez-vous? Quel conseil donneriez-vous aux autres personnes atteintes de SEP?
En sortant avec une amie. Ce n’est pas toujours simple de trouver la tranquillité quand on a deux jeunes enfants. Mais une soirée film avec mon mari ou la visite d’ami-e-s et de la famille sont aussi des moments appréciables. Chacun se détend d’une certaine manière qu’il faut découvrir par soi-même.

Avez-vous un hobby? Quelque chose qui vous passionne vraiment?
Actuellement je n’ai pas vraiment de hobby. Mais j’organise très volontiers des événements. Donc dès qu’une fête est prévue, je m’investis énormément.

Quelle est votre relation avec la Société suisse SEP?
J’en suis membre depuis plus de 15 ans, et, désormais, souffrant moi-même de la SEP, j’ai pu profiter de l’offre. L’expérience a été très bonne. J’avais des doutes concernant un nouveau travail. Pour moi il était évident que je souhaitais gérer ouvertement la maladie. La Société SEP m’a beaucoup soutenue et a clarifié très précisément toutes les questions sur les prestations sociales. Je suis très heureuse et reconnaissante que la Société SEP existe.