La SEP de Viola Marchi a été diagnostiquée en 2017. Elle a raconté avoir été complètement dépassée par le flot d’informations qu’elle a trouvées sur Internet au sujet de sa maladie. Son souhait est le suivant: «Je pense donc qu’il est nécessaire, en tant que personne atteinte, d’être orientée de manière ciblée vers les ressources adaptées à mes besoins spécifiques pendant les différentes phases de ma maladie.» Elle a mentionné des informations sur des services temporaires de soins à domicile et des options de réhabilitation à titre d’exemples, mais aussi des conseils sur la manière de traiter au mieux les répercussions de la SEP sur la vie quotidienne. Elle a également souligné l’importance de la continuité dans la prise en charge médicale, autrement dit du fait d’avoir une «personne de référence» pour cet aspect. Pour elle, il est essentiel de pouvoir parler à un professionnel avec qui elle entretient une relation de confiance, et notamment pendant les phases où elle se sent mal, par exemple au cours d’une poussée.
Viola Marchi a également demandé la prise en compte d’un facteur important dans la communication relative aux troubles physiques: «En tant que personnes atteintes, on nous demande souvent d’évaluer comment nous nous sentons. Mais il peut être très difficile de décrire l’intensité des douleurs, par exemple. Souvent, nous n’avons pas les mots pour décrire quelque chose que nous n’avons jamais ressenti auparavant», a-t-elle déclaré. Elle a clôturé son intervention en montrant une photo de son petit chien, qui la motive non seulement à bouger davantage, mais lui fournit aussi un soutien émotionnel dans les situations de stress. «Il m’aide à surmonter ma peur de voyager seule, qui est apparue avec mon diagnostic de SEP», a-t-elle conclu.
Barbara Widmer est spécialiste du traitement de la SEP à l’Hôpital cantonal d’Aarau. Chaque personne recevant un diagnostic de SEP se voit automatiquement remettre les coordonnées d’un tel spécialiste. En effet, dans la période qui suit immédiatement le diagnostic, de nombreuses personnes atteintes sont d’abord trop choquées pour assimiler réellement les informations données par leur neurologue à cet instant. «C’est ici que j’interviens. Ma mission consiste notamment à donner aux personnes atteintes toutes les informations qu’elles veulent avoir sur leur maladie. Pour être aussi claire que possible, j’utilise aussi des supports visuels», a-t-elle expliqué, avant de souligner l’importance d’instaurer progressivement une relation de confiance entre elle et la personne atteinte. «Les personnes atteintes de SEP doivent savoir qu’elles peuvent me demander tout ce qu’elles veulent, même si je n’ai pas forcément tout de suite réponse à tout», a-t-elle précisé.
De nombreuses personnes atteintes de SEP doivent lutter contre une fatigue intense. Laura Leponiemi, spécialiste du traitement de la SEP chez Bellevue Medical Group, a présenté dans ce contexte l’heure de consultation sur la fatigue actuellement proposée aux centres neurologiques de Bellevue et d’Aarau et encadrée par ses soins. Un examen initial intensif est d’abord mené afin d’exclure de potentielles autres causes de fatigue, comme des problèmes hormonaux, des dépressions ou des troubles du sommeil. Les personnes atteintes se voient ensuite proposer un programme personnalisé en fonction de leur situation, qui comprend des mesures d’alimentation, des exercices de respiration ou de l’acupuncture, ou éventuellement des techniques pour améliorer le sommeil. L’efficacité de ce programme est vérifiée régulièrement afin de pouvoir ajuster les mesures si nécessaire.
La physiothérapeute Regula Steinlin Egli a ensuite décrit la manière dont elle aide les personnes atteintes de SEP à conserver leur indépendance au quotidien. «La thérapie s’oriente en fonction des capacités et des besoins individuels de la personne atteinte», a-t-elle décrit. Pour elle, il est crucial de convenir d’un objectif optimiste mais réaliste pour la thérapie. Sur ce long parcours pour y parvenir, il s’agit aussi de définir des étapes à court terme et de les contrôler régulièrement. Outre des mesures telles que de la musculation et des exercices d’équilibre, l’offre de Regula Steinlin Egli comprend aussi des instructions d’autogestion. «En proposant aux personnes atteintes des exercices sélectionnés individuellement, qu’elles peuvent faire chez elles, nous voulons les aider à rester indépendantes», a-t-elle conclu.
Das «MS State of the Art Symposium» ist der bedeutendste Fachkongress zum Thema Multiple Sklerose in der Schweiz und wird von der Schweiz. MS-Gesellschaft und ihrem Medizinisch-wissenschaftlichen Beirat organisiert. Dieses Jahr fand das Symposium am 28. Januar 2023 im KKL Luzern statt.