Prix SEP

Alyssa Baldassari est jeune, sportive et atteinte de sclérose en plaques. Après son diagnostic en 2018 - la Tessinoise n'avait alors que 22 ans – elle a fondé l'association à but non lucratif «Un camino per la ricerca» (un chemin pour la recherche).

Le 22 août 2022, elle s'est lancée sur le chemin de Saint-Jacques-de-Compostelle avec sa sœur jumelle et a récolté des fonds – sa première action de bienfaisance en faveur de la Société SEP. Deux ans plus tard, Alyssa Baldassari a organisé avec «Boconada» une promenade gastronomique à l'occasion de la Journée mondiale de la SEP – sa deuxième action de bienfaisance réussie. Ces deux actions ont permis de récolter un total impressionnant de CHF 25'000.

Dans son message vidéo, accompagnée de membres de son association, elle remercie pour le prix et déclare à propos de son engagement: «La Société suisse SEP est le point de référence, de soutien et d'aide tant pour les personnes comme moi que pour tous les proches.»

Pour en savoir plus sur Alyssa Baldassari et l'engagement de son association: https://uncamminoperlaricerca.ch

En 2011, Patrick «Sigi» Nötzli reçoit un diagnostic de sclérose en plaques. Pour déclarer la guerre à la maladie, il mise sur «l'arme» qui lui convient le mieux et avec laquelle il souhaite faire bouger les choses: la musique hard rock. L'idée de «Harte Töne gegen die MS» («Des sons forts contre la SEP») se transforme en 2016 en un premier véritable festival de bienfaisance avec onze groupes de rock, de punk et de métal, environ 400 visiteurs et un don impressionnant de CHF 8'000, qui seront reversés à la recherche sur la sclérose en plaques.

Sept ans plus tard, un deuxième concert suit. L'état de santé de Sigi s'est gravement détérioré, mais pas son énergie pour la bonne cause. Avec sa collègue congéniale Jsabelle Bebié, il monte sur scène le 7 octobre 2023 pour le deuxième événement «Fuck MS». Avec encore plus de groupes, encore plus de public. Et avec un don incroyable de 30’000 CHF.

«Le fait d'avoir maintenant reçu le Prix SEP me rend très fier et je remercie tout le monde pour cela», déclare Sigi, les yeux brillants, dans son message vidéo, car il n'est pas présent sur place à la Fête des membres. Il a une bonne excuse: il a fêté son anniversaire le 1er juin et a été invité par ses amis pour un voyage en Islande. Et ce qui est très important pour lui: «Je voudrais remercier tous les bénévoles et les groupes, et en particulier Jsabelle Bebié.»

Pour en savoir plus sur Patrick «Sigi» Nötzli et ses événements «Fuck MS» (site web en allemand): Link

Début 2021, la success story a commencé pour le lauréat du Prix SEP 2023, récompensant son précieux engagement en faveur des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). Michael Hunziker, alias «Brätzeli Mike», est lui-même atteint de SEP et confectionne de délicieux bricelets de ses propres mains dans sa cuisine de Reinach (AG). Il les vend emballés dans des petits sacs à la boulangerie Sollberger de Gontenschwil, lors d'événements comme le «Brätzeli Drive-in» et sur son site Internet. Pour chaque sachet vendu, ce cuisinier de formation verse 5 francs à la Société suisse de la sclérose en plaques. Jusqu'à présent, la somme totale des dons s'élève à environ 50'000 francs! Récemment, il a même vendu son 10’000ème sachet de bricelets.

En novembre 2017, Michael Hunziker a reçu un diagnostic de sclérose en plaques et la maladie l'a contraint à abandonner son métier de pompier. Mais abandonner n'était et n'est toujours pas une option pour cet homme de 43 ans. «Le prix SEP est la cerise sur le gâteau d'une année très forte sur le plan émotionnel. Un grand merci pour la reconnaissance de mon engagement», dit-il, rayonnant de joie, à propos de cette distinction. Les «cinq francs» qu'il peut donner par sachet lui donnent l'énergie de continuer à fabriquer des bricelets à la pièce. Pour Michael Hunziker, faire le bien de cette manière et soutenir les personnes atteintes de sclérose en plaques, et en particulier les camps d'enfants atteints de SEP, est une affaire de cœur.

En savoir plus sur Michael Hunziker (site web en allemand): mikes-braetzeli.ch

Therese Lüscher, elle-même atteinte de sclérose en plaques, s'engage depuis des décennies auprès de la Société suisse de la sclérose en plaques avec beaucoup de cœur et de joie. En 1994, elle a reçu le diagnostic de sclérose en plaques. Elle souffrait déjà des symptômes de la maladie depuis 1972, mais elle n'avait pas encore de nom pour ses troubles. Avec le diagnostic, Therese Lüscher a été confrontée à une grande incertitude et des peurs, mais elle a vite retrouvé son optimisme dans le bénévolat. Dès le début, il était clair pour elle qu'en tant que personne atteinte de SEP, elle voulait s'engager et soutenir la Société SEP. "Ma vie avait besoin de retrouver un sens. Je l'ai trouvé dans mes diverses tâches", dit Therese Lüscher.

Il y a 20 ans, elle a posé la première pierre de son engagement de longue date : elle a commencé comme membre du projet «MS Träff». Ce travail a été la base du Groupe régional de l'Oberland zurichois, fondé en 2000, entre autres, par Therese Lüscher. En 2006, elle a franchi une nouvelle étape: elle a été élue comme représentante de la Suisse alémanique dans la Commission suisse des Groupes régionaux. Quatre ans plus tard, Therese Lüscher a également été élue au comité lors de la 51e assemblée générale. Au sein du comité, elle a dès lors marqué de manière décisive l’évolution de la Société suisse de la sclérose en plaques dans l'intérêt des personnes atteintes dans toute la Suisse.

Découvrez dans le reportage vidéo (en allemand uniquement) pourquoi le jury, sous la direction du président du jury, Dr Claude Vaney, a choisi cette lauréate du prix SEP.

Marie Dobbertin a 17 ans et a obtenu sa maturité. Elle s’engage avec originalité à la sensibilisation de la SEP. En 2018, Marie Dobbertin est partie au Canada pour une année d’échange scolaire. Sur place, la maman au sein de sa famille d’accueil souffre de sclérose en plaques et se déplace en fauteuil roulant depuis près de 20 ans. Son approche énergique et optimiste de la vie a inspiré Marie Dobbertin à écrire et illustrer un merveilleux livre pour enfants sur la sclérose en plaques dans le cadre de son travail de maturité en 2020. Ce livre d’images intitulé «Wieso ist Tante Silvia jetzt im Rollstuhl» explique la sclérose en plaques aux enfants qui ne savent pas encore lire.

Sur 34 pages, Marie Dobbertin raconte l’histoire d’un petit garçon Noah, qui rend visite à Silvia, sa tante préférée, avec ses parents. En chemin, son père lui apprend que sa tante se déplace désormais en fauteuil roulant. Plus tard, tante Silvia lui raconte qu’elle est atteinte d’une maladie appelée «sclérose en plaques». Elle lui explique la maladie de manière imagée. Avec ce livre, Marie Dobbertin réalise déjà, à son jeune àge, un précieux travail de sensibilisation et aide les enfants à mieux comprendre ce qu’est la SEP. Vous trouverez de plus amples informations et des possibilités de commande à l’adresse www.tantesilvia.ch.

La Société SEP félicite Marie Dobbertin pour son prix bien mérité et lui souhaite beaucoup de succès!

Jérôme Beaud souffre des symptômes de la SEP depuis 2009. En 2013, le diagnostic a été posé. Pour montrer qu'il est possible de vivre avec la maladie et de réaliser de grandes choses malgré la sclérose en plaques, Jérôme Beaud a lancé un projet sportif en 2019. Il s'est fixé un objectif : 10 défis sportifs pour 10 ans de SEP. Son objectif a été amplement atteint car au final, il comptabilise douze défis à son tableau.

Au total, son exploit comprend 2'500 km de vélo et 500 km de course à pied. Il a fallu concilier tout cela avec sa vie professionnelle et familiale. Il a partagé ses défis et ses réalisations avec le monde entier via Facebook et a collecté des dons pour la Société suisse de la sclérose en plaques. L'enthousiasme pour ce projet sur les réseaux sociaux a été grand. Jérôme Beaud a été accueilli avec beaucoup d'admiration et a donné de l'espoir et de l’inspiration aux autres personnes touchées par la maladie. Au total, sa campagne a permis de récolter plus de 6’000 francs suisses pour la Société suisse de la sclérose en plaques.

Fanny Bräuning est réalisatrice et a accompagné ses parents lors d’un voyage à travers le sud de l’Europe dans un camping-car aménagé. En raison de sa SEP, sa mère est paralysée depuis des années à partir du cou, mais cela ne suffit pas à décourager les Bräuning de partir en voyage. L’émouvant documentaire «Immer und Ewig» («Pour toujours») montre la façon dont son père, Niggi Bräuning, redouble d’ingéniosité pour surmonter tous les obstacles.

Aurélie Cavin et Sabine Blatti sont les organisatrices du Gala SEP’ossible, qui s’est déroulé pour la deuxième fois en 2018. La deuxième édition de cette soirée caritative a permis aux spectateurs d’admirer un show époustouflant et poétique tout en savourant un délicieux souper. Le spectacle était assuré par des artistes confirmés, qui se sont produits gratuitement pour l’occasion et les organisatrices ont assumé l’ensemble des risques financiers. Cette soirée inoubliable a généré 12'000 de recette qui a été reversée à la Société SEP.

Martina Tomaschett est en fauteuil roulant depuis des années en raison de sa SEP et malgré tout, elle s’engage corps et âme pour la cause des personnes atteintes. Elle fait figure d’ambassadrice de la Société SEP, d’organisatrice et de personne de contact pour le Groupe régional des Grisons, reste très active sur le plan politique et milite pour l’inclusion des personnes en situation de handicap. Par ailleurs, cette femme active travaille dans diverses instances politiques et partage ses expériences lors des formations adressées aux 600 chauffeurs de cars postaux de son canton.

Le Prix SEP 2018 a été décerné à trois personnes cette année

Alex Vöst est l’initiateur et le président du Groupe régional Mouvement & Sport à Berne et Thoune. Avec l’aide de David Koller, il a contribué pour une large part à ce que les groupes soient soutenus par la Société SEP et que d’autres sites puissent voir le jour en Suisse.

Hugues Jeanrenaud et Sébastien Haas organisent quant à eux la course «Yverdon-Chasseron» et ont fait don des recettes à hauteur de 15 000 francs à la Société SEP.

Le gagnant du prix SEP 2015, Monsieur Jean-Louis Joliat, a reçu de nombreux applaudissements lors de l’Assemblée générale. Depuis 2008, cet homme de plus de 80 ans participe régulièrement à des courses caritatives au profit de la Société suisse de la sclérose en plaques. Le 31 mai 2015 par exemple, il a parcouru 45 kilomètres sponsorisés au walkathlon d’Oberrieden, collectant ainsi 34 500 francs à titre de don.

En 2013, Emil Berchten a reçu le prix SEP pour récompenser son engagement en tant que bénévole dans de nombreux séjours en groupe. Pendant quatre ans, il s’est impliqué avec beaucoup d’enthousiasme.