Santé psychique

Les personnes atteintes de SEP et leurs proches sont constamment confrontées à de nouvelles situations pour lesquelles il faut trouver des solutions. Le fait que ni les causes ni l’évolution de la maladie ne soient bien connues génère des incertitudes et des angoisses quant à l’avenir, qui peuvent avoir une forte influence sur le quotidien.

Gestion de la SEP

Chacun a ses propres stratégies, moyens et méthodes pour faire face aux situations difficiles.

Nous disposons de nombreuses informations concernant la réaction d’une personne face au diagnostic d’une maladie chronique. Cela va du déni et du rejet du diagnostic à la révolte, jusqu’à la résignation, passant souvent par une dépression. L’acceptation de la maladie et la manière constructive de l’aborder avec les ressources disponibles (ledit «coping») dépend fortement du soutien psychosocial sur lequel peuvent se reposer les personnes atteintes de SEP, en particulier au début de la maladie.

Existe-t-il une «bonne» approche de la maladie?

Vivre avec la SEP constitue un immense défi pour les personnes atteintes et leurs proches. Il s’agit d’apprendre à gérer en permanence les nombreux aspects inconnus de la maladie. Le fait de ne pas connaître la cause exacte de la maladie et de ne pas pouvoir prédire son évolution engendre des incertitudes (comme la peur de l’avenir) qui influencent profondément la vie quotidienne. Etant donné que la maladie touche un individu, et que chaque personne a développé au cours de sa vie ses propres stratégies, moyens, méthodes et certaines prédispositions pour faire face à une situation difficile, il n’existe pas de «bonne» ou de «mauvaise» approche de la maladie. Il n’y a donc pas de «méthode donnée pour surmonter la maladie».

Ce sont surtout d’autres facteurs, tels que la personnalité, le cercle d’amis, le soutien social, etc. qui importent, interagissent et déterminent l’orientation des stratégies pour gérer le quotidien.

Ne pas se définir uniquement à travers la SEP

Dans la gestion individuelle de la maladie, il est primordial de conserver une certaine assurance dans le rapport avec la maladie. En ce sens, la personne atteinte ne doit pas laisser la maladie prendre une part trop importante de sa vie. Cela implique de ne pas se définir exclusivement à travers la SEP, mais de continuer à prêter attention aux autres domaines de la vie, à leur consacrer du temps, et de poursuivre son évolution en tant qu’être humain, plutôt que de considérer la SEP comme l’unique aspect déterminant sa vie.

Si vous le souhaitez, nous pouvons vous orienter vers des psychologues-psychothérapeutes pour un conseil psychologique ou une psychothérapie.
La Société SEP collabore avec des psychologues-psychothérapeutes reconnus, intéressés à la SEP et qui font partie du groupe spécialisé en psychothérapie et neuropsychologie pour la SEP (GSPN-SEP).

Soutien psychologique

Vous avez besoin d'un soutien psychologique? Nous vous mettons en relation avec des psychologues compétents.
Soutien psychologique

Vous pouvez trouver ici les adresses de psychothérapeutes reconnus et qui s’intéressent à la SEP.

Penser et agir

Informez-vous ici sur les troubles cognitifs et leurs conséquences sur le quotidien des personnes atteintes de SEP.

Troubles des facultés intellectuelles (troubles cognitifs)

Entre-temps, il est devenu de plus en plus évident que, outre les troubles neurologiques amplement décrits de l’évolution de la SEP, les troubles neuropsychologiques les plus variés peuvent aussi survenir. Il s’agit de troubles qui affectent particulièrement l’attention, la mémoire, le langage, la flexibilité intellectuelle, la structuration et l’endurance mentales, bref, les facultés intellectuelles. Des études actuelles partent du principe que 50% à 70% des personnes atteintes de SEP rencontrent des troubles de compétences neuropsychologiques spécifiques.

Bien que ces troubles soient mentionnés dans un ou tous les secteurs cités par presque la moitié des personnes atteintes au cours de l’évolution de la maladie, ils n’ont reçu que peu d’attention jusqu’à présent. En réalité, ce sont pourtant justement ces restrictions qui, associées à d’autres difficultés psychologiques (fatigue, dépression, anxiété, changements au niveau émotionnel, sexualité et comportement stéréotypé), entraînent des problèmes considérables dans la vie quotidienne des personnes atteintes. Dans certains cas, les difficultés dans ces secteurs peuvent même prendre le dessus sur les symptômes physiques et entraîner d’importantes perturbations de la qualité de vie des personnes atteintes et de leurs proches.

Que signifient ces troubles dans la vie quotidienne?

Bien que la recherche ait fait des progrès notables dans la description et la compréhension de ces troubles, on vient à peine d’en découvrir l’importance pratique au quotidien. Dans la vie professionnelle, justement, ces symptômes, qui peuvent apparaître au fil de l’évolution de la maladie, sont déterminants pour les projets d’avenir personnels. Ainsi, des évaluations neuropsychologiques portant sur la compétence de travail d’un individu, y compris dans le cadre de l’élaboration d’une stratégie thérapeutique individuelle, sont particulièrement importants. Le fait que les compétences intellectuelles soient examinées sur la base de différents tests intellectuels et dans le cadre d’études cliniques montre que l’efficacité souhaitée de nouveaux médicaments (ou de médicaments ayant fait leurs preuves) a également pour objectif de maintenir le plus longtemps possible la fonction pertinente pour le quotidien ou, si possible, de l’améliorer. Des programmes d’entraînement ont aussi vu le jour et permettent d’exercer les facultés intellectuelles de façon ciblée. Tous ces efforts sont au service d’une amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes.

Difficultés émotionnelles

Toutes les baisses de moral ne sont pas synonymes de dépression. Mais si ces fluctuations de l’humeur durent, il est important de les prendre au sérieux.

On désigne généralement par troubles affectifs des troubles de l’état d’esprit, de l’humeur et de la gestion des sentiments. Ils ont une incidence sur l’estime de soi mais aussi sur le comportement dans les relations interpersonnelles. Ces perturbations peuvent être de courte durée ou longue durée et revêtent des formes plus ou moins graves.

D’où viennent les troubles affectifs?

Les changements d’humeur au sens d’une humeur réprimée sont fréquents chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). En effet, le diagnostic touche fortuitement des personnes assez jeunes à une phase de leur vie où l’intégration professionnelle, l’instauration d’une relation avec un partenaire, voire la fondation d’une famille sont une priorité. D’ailleurs, les troubles affectifs peuvent aussi être une réaction «normale» à la SEP: les personnes atteintes ont fréquemment peur de l’avenir ou déplorent la perte de leurs facultés. Dans certains cas, ces réactions peuvent justifier une prise en charge psychique.

Outre les facteurs externes, certains foyers inflammatoires dans le cerveau, qui influencent indirectement le métabolisme cérébral, accentuent les troubles affectifs, voire les déclenchent. D’après nos connaissances, les troubles psychiques sont une conséquence de la SEP et l’accompagnent mais ils n’en sont pas la cause. Les personnes qui souffraient déjà de problèmes psychiques avant la maladie présentent un risque accru de voir des troubles psychiques s’installer lorsqu’elles en sont atteintes.

Près de 50% des personnes atteintes de la sclérose en plaques souffrent de dépression au cours de leur vie

Une baisse de moral n’est pas forcément synonyme de dépression. Cependant, on constate globalement que la prévalence à vie d’une dépression (autrement dit la probabilité que quelqu’un souffre d’une dépression au cours de sa vie) est nettement supérieure chez les personnes atteintes de SEP que chez celles qui sont en bonne santé. Elle représente environ 50%, c’est-à-dire que près d’une personne atteinte de SEP sur deux traverse une phase dépressive au cours de sa vie, nécessitant souvent une thérapie. Lorsque le diagnostic est posé, les raisons citées (diagnostic qui tombe inopinément, dit «choc du diagnostic», perte de l’image de soi, etc.) peuvent être à l’origine de la dépression; le caractère d’une réaction dépressive étant ici lié à une expérience douloureuse. Au fil des années, les modifications du cerveau qui caractérisent la SEP peuvent elles-mêmes entraîner un état dépressif. Les modifications du cerveau peuvent en effet toucher les voies cérébrales qui assurent le transport des neurotransmetteurs nécessaires à la régulation de l’humeur jusqu’à leur destination. Ce dysfonctionnement peut également aggraver une baisse de moral déjà installée et entraîner une dépression. 

Qu’est-ce qu’une dépression?

Une dépression se caractérise par des symptômes précis qui, selon leur gravité, se manifestent si nettement sous diverses formes et sur une certaine durée, qu’ils affectent sensiblement toute la capacité de perception et de plaisir, la performance, le mode de pensée et les relations interpersonnelles d’une personne. Apathie, fatigue, perte d’appétit, troubles du sommeil et de la concentration, absence de désir sexuel, perte ou prise de poids, tels sont les symptômes d’une dépression. Il existe différents niveaux de gravité et formes de la maladie. Cela peut aller si loin que les personnes atteintes se sentent abattues et perçoivent de manière négative la situation actuelle ainsi que l’avenir. Un épuisement et l’inertie qui l’accompagnent peuvent être les signes d’une fatigue, mais aussi les symptômes d’une dépression. Les personnes concernées étant incapables de surmonter la situation sans un soutien professionnel, il est important d’identifier ces signes suffisamment tôt pour procéder à un examen et une évaluation spécialisés, voire, le cas échéant, mettre en place un traitement. Les proches doivent savoir que le réconfort, la persuasion, le discours bien intentionné ou la pression n’améliorent en rien un état dépressif. La plupart du temps, une psychothérapie, souvent accompagnée d’un traitement médicamenteux, se révèle appropriée.

Comment traiter la dépression?

Un traitement spécialisé des troubles affectifs est important. Il s’agit d’informations détaillées, de conseil psychologique ou de psychothérapie et de diverses activités d’entraide (groupes d’entraide, forums Internet, etc.). La combinaison d’une psychothérapie et de médicaments (antidépresseurs p. ex.) a fait ses preuves dans le cas de problèmes graves persistants.

Ces affectations risquent également de toucher les proches de manière directe ou indirecte, ces derniers pouvant aussi vivre une baisse de moral liée aux difficultés vécues en partageant le quotidien avec une personne dépressive. Dans ce cas, les entretiens de couple ou de famille peuvent s’avérer utiles.

Sexualité

Ne craignez pas de recourir à une aide professionnelle.

Les personnes en bonne santé peuvent aussi rencontrer des difficultés dans leur vie sexuelle. Les troubles psychosociaux, comme le stress sur le lieu du travail, les problèmes familiaux ou les difficultés relationnelles, sont souvent la cause d’une baisse d’intérêt pour la sexualité. Dans les couples dont l’un des partenaires est atteint de SEP, le problème vient du fait que ces perturbations d’ordre général s’associent à des difficultés liées à la SEP pour créer une «alliance désastreuse». Ainsi, des troubles psychosociaux d’ordre général peuvent accroître les difficultés de personnes atteintes de SEP. A l’inverse, les difficultés spécifiques à la SEP peuvent causer des problèmes d’ordre général. Dans les deux cas, des problèmes sexuels peuvent être interprétés comme le résultant d’un déséquilibre entre l’harmonie psychique et le fonctionnement physique.

Un manque d’assurance peut se manifester des deux côtés

Mais les problèmes autour de la sexualité ne doivent pas nécessairement émaner de la personne atteinte de SEP. Un manque d’assurance peut aussi se manifester chez le partenaire. La peur de trop en demander à l’autre sur le plan sexuel, d’exiger trop d’énergie ou encore une considération bienveillante peuvent conduire à ce que le partenaire en bonne santé réprime ses propres désirs sexuels, manque d’assurance et finisse par se replier sur lui-même. Il peut en résulter une mauvaise humeur et même un détachement du couple.

Des malentendus peuvent nuire à la relation

Les préoccupations, les représentations et les besoins non exprimés peuvent conduire à des malentendus dans le couple. Au fil du temps, ces malentendus peuvent se renforcer et nuire gravement à la communication au sein du couple. Si la situation en est arrivée là, il peut être utile de consulter un médecin ou un psychothérapeute pour que celui-ci puisse corriger la situation sans préjugés ou, au moins, rétablir le dialogue. Souvent, des attentes inadaptées et un sentiment de honte constituent des obstacles très difficiles à surmonter dans le traitement commun de cette question. Vous trouverez ci-dessus un récapitulatif de quelques points importants qui peuvent aider à traiter la question au quotidien sans préjugés.

Conseils utiles pour résoudre des problèmes de sexualité avec la SEP

• Notez vos pensées et désirs sexuels. Cela peut vous aider à faire le point sur vos propres sentiments et craintes, afin de pouvoir ensuite mieux les exprimer à votre partenaire: quelle douleur physique me gêne le plus lorsque je fais l’amour? Quels sentiments et associations apparaissent quand je pense à la SEP et à ma vie sexuelle? Quelles sont mes attentes envers mon/ma partenaire?
• Lorsque vous réfléchissez à la sexualité, ne vous laissez pas diriger par de prétendues «normes»: il n’existe pas de normes quant à la fréquence, l’intensité et la qualité de la vie sexuelle.
• Veillez à ne pas tomber dans le piège d’une pure «liste de défauts» lorsque vous faites le tri dans vos idées. Soulignez également les situations et sentiments agréables dans votre vie sexuelle: qu’est-ce qui me fait vraiment du bien? Qu’est-ce que j’aimerais pour moi à l’avenir? Dans quelles circonstances est-ce que je me sens le mieux?
• Choisissez le bon moment, la bonne ambiance et le lieu approprié pour cette discussion. Un dîner détendu dans une ambiance intime permet de créer la confiance nécessaire pour aborder des thèmes délicats.
• Assumez vos sentiments et parlez-en sans pour autant critiquer l’autre pour son prétendu comportement. Tenez compte de la vie commune et donnez à votre partenaire la possibilité de formuler son point de vue sur la situation.
• Soyez concret. Exposez à votre partenaire de façon aussi claire que possible ce que vous souhaitez ou les situations qui sont agréables pour vous.

Ne craignez pas de recourir à une aide professionnelle (médecin, thérapeute). Il existe des aides, des techniques et des médicaments pour de nombreux problèmes sexuels liés à la SEP.

Nos conseillers sont à votre disposition sur notre Infoline SEP.