News Registro SM

Farsi vaccinare contro il coronavirus, sì o no? Tutti si trovano a doversi confrontare con questa domanda. Soprattutto nel caso delle persone con sclerosi multipla, possono insorgere domande in merito all’efficacia e a eventuali effetti indesiderati, ad esempio in relazione a terapie in corso contro la SM.

La valutazione attuale è dedicata all’interessante tema dell’alimentazione e in modo particolare a come diversi modelli nutrizionali possono influire sulla fatigue (spossatezza associata alla SM). 

La diagnosi di SM avviene nella maggior parte dei casi nella fascia d’età compresa tra i 20 e i 40 anni, ossia proprio all’inizio della vita lavorativa oppure quando la carriera delle persone colpite è già avviata. Quindi, in una fase estremamente importante. Poter lavorare rappresenta infatti non soltanto una sicurezza economica, ma anche un riferimento nella vita, contatti sociali ed è di conseguenza una componente essenziale per determinare la qualità di vita. 

Il grafico di questo mese si concentra sulle attività motorie che possono essere svolte dai partecipanti al Registro nella quotidianità ed esamina in che misura queste possono influire positivamente sul benessere personale. In tale ambito si è anche tenuto conto di età, sesso e tipo di decorso della SM. Per questo studio sono stati analizzati 677 record di dati raccolti nell’ultimo sondaggio sul decorso del Registro SM.

Il 25 giugno 2021 il Registro svizzero SM ha festeggiato il suo quinto anniversario. Ad oggi il Registro conta oltre 3’000 partecipanti, il che lo rende uno dei più grandi studi svizzeri a lungo termine nel campo della sclerosi multipla. 

Il grafico di questo mese esamina i dati dei sondaggi passati relativi ai temi «Situazione finanziaria» e «La mia vita con la SM». Tra le altre cose, questi sondaggi forniscono informazioni sulle conseguenze finanziarie che la SM può avere sulle persone colpite e sulle diverse esperienze in relazione all’Assicurazione per l'invalidità (AI).

Nell’ambito di uno studio europeo, nel 2018 l’EFNA (Federazione europea delle società di neurologia) ha condotto un sondaggio a cui hanno partecipato 1’373 persone di età compresa tra i 18 e i 35 anni, provenienti da 37 paesi diversi e che convivono con una malattia neurologica. Tra queste figuravano anche 95 persone colpite da SM di 19 paesi differenti. Lo studio verteva in particolare sulla stigmatizzazione delle persone con malattie neurologiche.

L’argomento «SM e fattori di rischio» è stato ripetutamente suggerito dai partecipanti come un argomento desiderato per comprendere meglio lo sviluppo della SM e per saperne di più sulle cause della SM.

Per inaugurare il tema cardine «Temi tabù/solidarietà», il grafico di questo mese offre una panoramica di alcuni sintomi fastidiosi che possono influenzare il benessere personale e la qualità di vita.

La fisioterapia può alleviare molteplici sintomi della sclerosi multipla. Tuttavia, si sa molto poco sull’accessibilità della fisioterapia e sulle potenziali barriere che le persone con SM possono incontrare. Un nuovo studio del Registro svizzero SM ha analizzato tali aspetti sulla base dei dati di 1’493 persone presenti sul registro.