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Stigmatizzazione delle persone con SM

Nell’ambito di uno studio europeo, nel 2018 l’EFNA (Federazione europea delle società di neurologia) ha condotto un sondaggio a cui hanno partecipato 1’373 persone di età compresa tra i 18 e i 35 anni, provenienti da 37 paesi diversi e che convivono con una malattia neurologica. Tra queste figuravano anche 95 persone colpite da SM di 19 paesi differenti. Lo studio verteva in particolare sulla stigmatizzazione delle persone con malattie neurologiche.

Che cosa si intende per «stigma»?

Lo stigma viene definito come «una forte forma di disapprovazione che la maggior parte delle persone di una società prova nei confronti di qualcosa, in particolare se è ingiusto».

Secondo l’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), lo stigma rappresenta una delle principali cause di discriminazione ed emarginazione. Soltanto individuando quando, dove e come ha origine la stigmatizzazione possiamo elaborare strategie e soluzioni per affrontare il problema. Il Registro svizzero SM ha colto l’occasione per confrontare i propri dati con l’attuale studio dell’EFNA: si possono fare osservazioni simili sulla base del Registro svizzero SM? Di quali stigmi hanno parlato le persone colpite da SM inserite nel Registro?

Situazione di partenza degli studi

La popolazione oggetto dello studio dell’EFNA, che includeva 95 persone con SM provenienti da 19 paesi diversi, era piuttosto ridotta, con il 18% di uomini, l’81% di donne e l’1% di genere diverso. Il Registro svizzero SM ha analizzato i dati di 651 persone colpite da SM, di cui il 74% donne e il 26% uomini. L’età media dei partecipanti al Registro era pari a 50 anni, con una durata media della malattia di 11 anni. Il 63% degli intervistati del Registro, inoltre, è colpito da SM recidivante-remittente, mentre nello studio dell’EFNA non è stata fornita alcuna informazione al riguardo.

Aspetti riguardanti il clima di lavoro, la soddisfazione lavorativa e la comunicazione

Nell’ambito di un sondaggio speciale sul tema «SM e lavoro», il Registro SM ha analizzato numerosi aspetti del clima professionale e della soddisfazione sul posto di lavoro e ha esaminato se le persone con SM ricevono sostegno dal proprio ambiente lavorativo. Rispetto allo studio dell’EFNA, ad esempio, si è analizzato in che misura il datore di lavoro si dimostrasse comprensivo nei confronti delle esigenze delle persone colpite da SM sul luogo di lavoro e se tali bisogni possono inoltre essere comunicati.

Il 41% dei partecipanti al Registro ha dichiarato che il datore di lavoro ha mostrato non poca comprensione per le esigenze sul posto di lavoro. Anche nel caso di un sostegno concreto, il 41% dei partecipanti ha riferito di aver ricevuto supporto dal proprio capo o dai colleghi. Un terzo di tutti gli intervistati, inoltre, ha affermato di (poter) chiedere aiuto ai propri superiori nel lavoro quotidiano; nel caso dei colleghi, la percentuale era persino più elevata (40%). Nel complesso, il 42% dei partecipanti ha dichiarato di aver ricevuto un supporto concreto dal datore di lavoro per modificare le proprie mansioni tenendo conto della SM.

Per quanto riguarda la comunicazione e la condivisione delle idee sul posto di lavoro, un terzo delle persone con SM ha affermato di non avere alcuna difficoltà al riguardo; circa un quinto, tuttavia, ha dichiarato che ogni tanto fa fatica a esprimere le proprie opinioni.

Questi numeri sono in massima parte in linea con lo studio dell’EFNA, il quale asserisce che ben un terzo di tutti gli intervistati ha potuto parlare della propria situazione personale sul luogo di lavoro, ricevendo nel complesso una reazione positiva dall’ambiente lavorativo.

In questo sondaggio speciale si è inoltre analizzato se sul posto di lavoro le conoscenze sulla malattia e i suoi sintomi fossero carenti. Il 37% dei partecipanti ha dichiarato che le conoscenze in tal senso non erano scarse. Un altro 20% ha affermato che si possono riscontrare delle lacune sull’argomento.

I partecipanti al Registro hanno inoltre indicato se avevano ricevuto uno scarso apprezzamento dal datore di lavoro o se non erano in buoni rapporti con quest’ultimo. Su questo punto quasi la metà dei partecipanti ha risposto di no e soltanto il 10% ha risposto in maniera affermativa.

Situazione lavorativa in linea di massima positiva

Questi dati del Registro svizzero SM mostrano una tendenza in media «positiva» riguardo alla situazione lavorativa delle persone con SM e traggono conclusioni analoghe a quelle dello studio dell’EFNA. Tuttavia, bisogna essere cauti nel confrontare i dati, in quanto le dimensioni e la composizione del campione dello studio dell’EFNA si differenziano sensibilmente da quelle del Registro SM (studio dell’EFNA: 95 partecipanti e soltanto l’1% proveniente dalla Svizzera).
>> Lo studio dell’EFNA (PDF)

La Società svizzera SM offre consulenze e servizi su questi temi.

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