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Sulla scia dell’ultimo grafico del mese viene nuovamente approfondito il tema della famiglia e dei parenti: a febbraio abbiamo illustrato in modo dettagliato le forme di sostegno e di assistenza che numerosi famigliari e amici forniscono alle persone care con SM.

Il primo grafico del mese del 2020 è dedicato alla famiglia e ai parenti delle persone colpite da SM. In particolare, viene messo in luce il loro importante sostegno quotidiano, con particolare attenzione al supporto a livello emotivo (vicinanza).

L’approfondimento dei risultati parziali relativi al sondaggio «La mia vita con la SM» offre spunti interessanti riguardo al ruolo della famiglia e delle persone vicine ai soggetti colpiti.

A luglio 2019, il Registro svizzero SM ha lanciato un nuovo sondaggio dedicato alle storie individuali delle persone con SM. A definirne l’impostazione, dall’ideazione allo sviluppo e fino alla realizzazione, sono state le stesse persone con SM. Il grafico di questo mese mostra i primi interessanti risultati del sondaggio «La mia vita con la SM».

Le prospettive future nella propria professione attuale aumentano la motivazione sul lavoro e, di conseguenza, anche la qualità di vita e il benessere personale. I dati forniti dal Registro svizzero SM mettono in luce le prospettive future dei partecipanti attivi a livello professionale: il grafico del mese attuale mostra la diffusione delle prospettive future e come queste possono variare a seconda del decorso della SM.

Per molti il lavoro rappresenta una certa sicurezza economica, un riferimento nella vita e spesso anche contatti sociali. Cosa accade quando il posto di lavoro è messo sempre più a rischio da una malattia cronica? Molte persone con SM conoscono questa situazione.

La possibilità di continuare a svolgere una professione riveste un ruolo fondamentale per il benessere delle persone con SM. Pertanto, è importante individuare eventuali condizioni che possono avere un influsso positivo sull’attività lavorativa. Il Registro svizzero SM dedica particolare attenzione a tali fattori che contribuiscono alla salute: in questo contesto, il grafico del mese corrente sottolinea il ruolo propositivo del datore di lavoro.

Da tre anni, questo progetto all’avanguardia sul fronte della «scienza dei cittadini», collabora a stretto contatto con le persone con SM e i ricercatori. Le persone con SM apprezzano moltissimo questo tipo di cooperazione.

Il 25 giugno 2016, la prima Giornata svizzera della SM, è stato inaugurato ufficialmente il Registro svizzero SM. Già dopo la prima settimana, il Registro contava 200 nuovi membri e nel frattempo sono già 2’060 le persone con SM e 160 i famigliari che sostengono questo progetto. Questo rende il Registro lo studio longitudinale sulla SM a più ampia portata in Svizzera e una componente essenziale del panorama della ricerca. Cosa è stato ottenuto negli ultimi tre anni per le persone con SM?

Sintomi silenziosi e fenomeni collaterali come la spossatezza e la depressione sono frequenti e invalidanti nella SM. Il Registro svizzero SM conduce pertanto sondaggi approfonditi per attirare maggiormente l’attenzione su queste tematiche.