5 anni di ricerca a contatto con le persone colpite da SM

Il Registro svizzero SM

Il 25 giugno 2021 il Registro svizzero SM ha festeggiato il suo quinto anniversario. Ad oggi il Registro conta oltre 3’000 partecipanti, il che lo rende uno dei più grandi studi svizzeri a lungo termine nel campo della sclerosi multipla. 

Partecipando al Registro SM, le persone con SM hanno la possibilità di contribuire attivamente alla ricerca sulla loro malattia, facendo qualcosa di concreto per combatterla. Qui sono libere di esprimere la propria opinione in veste di esperti di SM e collaborare in modo produttivo alle attività di ricerca.

In questo progetto «Citizen Science», la partecipazione e l’impegno delle persone con SM si basano su contributi volontari: a tale proposito vorremmo ringraziare nuovamente tutti gli iscritti per il prezioso sostegno!

GRAZIE – MERCI – DANKE

Video di ringraziamento

Questo eccezionale sostegno ha permesso di ottenere diversi successi negli ultimi 5 anni. Qui riportiamo alcuni dei traguardi del Registro svizzero SM:

  • Stima dell’incidenza delle persone con SM
    con la nuova stima del 2019 si è trovata la risposta a un importante interrogativo, ovvero quante sono le persone con SM che vivono in Svizzera? Il risultato: nel 2016 la Svizzera contava circa 15’000 persone con SM. Ciò corrisponde a un aumento del 50% rispetto all’ultima stima eseguita 30 anni fa.
  • Realizzazione di un sondaggio innovativo sul tema «La mia vita con la SM»
    il sondaggio eseguito nel 2019 ha visto coinvolte attivamente le persone con SM in ogni fase, dall’idea allo sviluppo, fino alla valutazione. I dati raccolti sono stati elaborati in un progetto di analisi testuale in stretta collaborazione con le persone con SM iscritte al Registro.
  • Tema chiave «Alimentazione e qualità della vita»
    i partecipanti al Registro sono stati coinvolti attivamente fin dall’inizio anche in questo interessante tema di ricerca e hanno contribuito al grande successo del sondaggio. Gli oltre 1’000 questionari compilati hanno consentito di raccogliere una quantità particolarmente preziosa di dati per studiare la correlazione tra l’alimentazione e la qualità della vita o la spossatezza.
  • Per il quinto anniversario
    con il nuovo sondaggio su «Fattori di rischio e SM», la collaborazione con le persone con SM viene rafforzata ancora di più. Insieme alle persone con SM si è lavorato a lungo e intensamente al sondaggio. Il frutto di questo grande impegno è un progetto innovativo, che non coinvolge solo le persone con SM ma anche persone sane.

L’intero team del Registro svizzero SM e la Società svizzera sclerosi multipla ringrazia voi e tutti i partecipanti per l'impegno profuso, la fiducia dimostrata e il supporto! Se il Registro svizzero SM può guardare ai traguardi degli ultimi cinque anni è solo grazie a voi.

Non vediamo l’ora di affrontare molti altri progetti interessanti insieme a voi e di fare tesoro delle conoscenze e dei risultati raccolti.