Les personnes atteintes de SEP reçoivent leur diagnostic la plupart du temps entre 20 et 40 ans, donc juste au début de leur vie professionnelle, ou en milieu de carrière. C’est-à-dire dans une phase extrêmement importante. Car le travail ne rime pas seulement avec sécurité financière: il est aussi synonyme de vie structurée, de contacts sociaux et représente donc une part importante de la qualité de vie d’une personne.

Le graphique de ce mois-ci traite des activités physiques que les participantes et participants au Registre peuvent pratiquer au quotidien, et examine leur potentiel impact positif sur le bien-être personnel. L’âge, le sexe et la forme d’évolution de SEP ont notamment été pris en compte. Cette analyse portait sur 677 participations enregistrées de la récente enquête de suivi du Registre de la SEP.

Le 25 juin 2021, le Registre suisse de la SEP a soufflé ses 5 bougies. Le Registre compte désormais plus de 3'000 participants et participantes et est devenu l’une des plus vastes études suisses à long terme dans le domaine de la sclérose en plaques.

Le graphique de ce mois-ci présente les données issues d’enquêtes précédemment réalisées et portant sur deux sujets – «La situation financière» et «Vivre avec la SEP». Toutes deux illustrent notamment les répercussions financières de la SEP auxquelles les personnes atteintes peuvent s’attendre et les expériences de ces dernières en ce qui concerne l’AI.

Dans le cadre d’une étude à échelle européenne, l’EFNA (European Federation of Neurological Associations) a réalisé en 2018 un sondage auprès de 1373 personnes de 37 pays différents, ayant entre 18 et 35 ans et souffrant d’une maladie neurologique. Parmi elles, 95 personnes de 19 pays différents étaient atteintes de SEP. Cette étude s’est penchée plus en détail sur la stigmatisation des personnes atteintes de maladies neurologiques.

Les participants au Registre SEP ont à plusieurs reprises, fait part de leur souhait à ce qu’une enquête sur les «facteurs de risque de la SEP» soit réalisée, afin de mieux comprendre l’origine de la maladie et d’en apprendre davantage sur ses causes. 

Le graphique de ce mois-ci présente un aperçu des symptômes embarrassants qui peuvent se répercuter sur le bien-être personnel et la qualité de vie. Nous abordons ainsi un sujet important: celui des tabous et de la solidarité.

La physiothérapie permet de soulager de nombreux symptômes de la sclérose en plaques, mais on sait très peu de choses sur l’accessibilité de la physiothérapie et sur les éventuels obstacles auxquels les personnes atteintes doivent faire face pour pouvoir en profiter. Une nouvelle étude du Registre suisse de la SEP s’est justement penchée sur ces questions au moyen des données de 1493 personnes inscrites.

Le graphique de ce mois-ci représente la suite du graphique de janvier. Il livre une vue d’ensemble du déroulement de la journée des personnes atteintes de SEP en prenant en compte le rythme alimentaire et de sommeil. Par ailleurs, cette étude ouvre des possibilités pour de futures analyses sur l’alimentation et l’apparition de fatigue.

Peu de temps avant le début de la deuxième vague de coronavirus, le Registre suisse de la SEP a lancé une nouvelle enquête au sujet de la covid-19. Outre l’état de santé psychique et physique des personnes atteintes de SEP, cette deuxième enquête aborde également des thèmes complémentaires à ceux analysés lors de la première vague: elle s’intéresse aux changements causés par la pandémie dans les situations personnelles et aux sources d’information disponible sur le coronavirus.