Uno sguardo al 2020

Citizen science: le persone con SM in veste di esperti

Partecipando al Registro SM, le persone colpite hanno la possibilità di contribuire attivamente alla ricerca sulla SM e in questo modo di fare qualcosa di concreto per combatterla. Qui sono libere di esprimere la propria opinione in veste di esperti di SM e collaborare in modo produttivo alle attività di ricerca. Il sondaggio «La mia vita con la SM», ad esempio, è una prova concreta del fatto che non si tratta solo di una mera promessa. Le persone colpite sono state coinvolte attivamente in tutte le fasi del sondaggio, dalla sua ideazione alla valutazione e passando per il relativo sviluppo. La scorsa primavera i dati raccolti sono stati tradotti in un progetto di analisi testuale in stretta collaborazione con le persone colpite iscritte al Registro SM.

In concreto, si è trattato di preparare dei rapporti basati sulle esperienze personali in forma anonima e definire un’immagine il più realistica possibile della qualità di vita delle persone colpite. A tal fine, è stata sviluppata anche un’apposita applicazione web che consente di effettuare ricerche attraverso parole chiave specifiche per la SM. Con l’aiuto del Register Board della SM è stato possibile suddividere queste parole chiave in diverse categorie ed eseguire l’analisi testuale in modo rapido e attendibile. 

Tema chiave «alimentazione»

Dopo il sondaggio perfettamente riuscito sulle esperienze personali con la SM «La mia vita con la SM», a inizio febbraio 2020 è partito il successivo sondaggio sul decorso dedicato a un tema molto interessante, ovvero l’alimentazione. Nonostante l’abbondante numero di domande, ad oggi il Registro svizzero SM ha già ricevuto più di mille questionari. Questo riscontro superiore alla media rispecchia il grande interesse delle persone con SM riguardo a questioni legate all’alimentazione ed è un’ulteriore prova dell’importanza dei quesiti relativi ad argomenti come SM e alimentazione. L’alimentazione ricopre un ruolo fondamentale nel preservare importanti processi metabolici nell’organismo e contribuisce anche in misura significativa al benessere personale. Come dimostrato da un recente studio, questo discorso vale anche per le persone con SM.

Il tema chiave «alimentazione e qualità di vita» del Registro svizzero SM contiene alcune domande interessanti sul regime alimentare dal momento della diagnosi di SM, sui ritmi dei pasti e del sonno, oltre che un catalogo internazionale di quesiti sul tema delle attuali abitudini alimentari (Food Frequency Questionnaire). Sondaggi di questo tipo possono aiutare a scoprire se un’alimentazione mirata può influire positivamente sugli effetti concomitanti della SM, migliorando di conseguenza anche il benessere generale delle persone colpite. Con questo sondaggio si deve porre al centro dell’attenzione una problematica come quella dell’affaticamento per cercare di capire in che misura le abitudini alimentari possono avere un effetto positivo sulla sua comparsa e sulla sua entità. La raccolta dei dati terminerà alla fine dell’anno e i primi risultati sono attesi per la primavera 2021.

Quattro anni e più di 3’000 partecipanti

A quattro anni dalla sua inaugurazione, il Registro SM conta già più di 3’000 partecipanti. Questo rende il Registro lo studio longitudinale sulla SM a più ampia portata in Svizzera e una componente essenziale del panorama della ricerca. Un successo che il Registro deve ai tanti partecipanti impegnati che, con le loro preziose indicazioni, hanno già contribuito in misura significativa a comprendere meglio la diffusione della SM in Svizzera oppure a ottimizzarne il relativo percorso diagnostico.

Conoscenze preziose

Un esempio di successo è sicuramente il nuovo Atlante della SM (www.atlasofms.org), che si concentra sulla diffusione della sclerosi multipla a livello globale. Qui, ad esempio, risulta chiaramente visibile il cosiddetto «gradiente nord-sud» della diffusione della sclerosi multipla, elemento spesso citato nella letteratura scientifica. L’aspetto degno di nota al riguardo è che, per il calcolo di questi numeri, per la prima volta si sono potuti utilizzare i dati del Registro svizzero SM. Così, per la prima volta da trent’anni a questa parte, il Registro SM ha effettuato una stima delle persone con SM attualmente viventi in territorio elvetico (link all’articolo: link).

Altri esempi sono le regolari pubblicazioni scientifiche in Svizzera e all’estero che si basano proprio sulle informazioni raccolte tramite il Registro SM. Lo scorso anno hanno visto la luce quattro pubblicazioni sul livello di soddisfazione dei pazienti, sulla diffusione della SM, sullo sviluppo di un indice relativo alla capacità di deambulazione e infine sul rapporto tra SM e lavoro. Qui si possono consultare i rapporti dettagliati in lingua inglese: link.

Dalle pubblicazioni scientifiche, spesso troppo complesse per chi non è del settore, si estrapolano, tra l’altro, anche articoli mensili che riassumono gli importanti risultati delle ricerche in modo semplice e comprensibile. I grafici mensili sono disponibili qui: link.

Grazie! E tanti auguri!

Tutti questi contributi sono possibili solo grazie al grande impegno dei tanti partecipanti e al generoso sostegno da parte della Società svizzera SM. Il Registro svizzero SM coglie quindi l’occasione per ringraziare di cuore per questi splendidi risultati e per augurare a tutti un buon Natale e un felice anno nuovo!