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Das Schweizer MS Register

Zum besseren Verständnis der MS

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Gemeinsam forschen am Schweizer MS Register

Das einzigartige Forschungsprojekt der Schweiz. MS-Gesellschaft wurde auf Wunsch von MS-Betroffenen initiiert, um ihre Perspektive in die Forschung einzubringen. Welche Anliegen sind für Betroffene und Angehörige besonders wichtig? Was hindert Betroffene an einem gleichgestellten Lebensalltag? Welche Faktoren können die Lebensqualität positiv beeinflussen? Diese und viele weitere Fragen werden im Schweizer MS Register gemeinschaftlich durch MS-Betroffene und Forschende untersucht – mit dem Ziel, die Schweiz. MS-Gesellschaft bei ihrer Arbeit zur Verbesserung eines Lebens mit MS zu unterstützen.

Am Datenzentrum des Instituts für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich werden gemeinsam mit MS-Betroffenen, Forschenden und Neurologen wichtige Daten erhoben, welche zu relevanten Alltagsthemen wie Lebensqualität, Behandlungen und Therapieverlauf, Ernährung und körperliche Aktivität direkt durch die Betroffenen und Angehörigen selbst gesammelt werden. Sie tragen ihre Daten mittels der halbjährlichen Umfragen selber ein und ermöglichen dem MS Register so eine reichhaltige Datengrundlage. Diese Daten verhelfen zu wichtigen Erkenntnissen über den Lebensalltag von Betroffenen und ihren Angehörigen und tragen aktiv zur Einbindung ihrer Perspektiven in Wissenschaft und Gesellschaft bei.

«Dank der Möglichkeit einer aktiven Teilnahme wird uns MS-Betroffenen eine Stimme verliehen, unsere Anliegen werden ernst genommen und gemeinsam mit den Forschenden kämpfen wir auf Augenhöhe, um die Situation der Betroffenen und Angehörigen zu verbessern.»

Zitat einer aktiven MS Register Teilnehmerin

Erfahren Sie in folgendem Video-Beitrag mehr über das innovative Bürgerwissenschafts-Projekt und blicken Sie hinter die Kulissen des Schweizer MS Registers:

Helfen auch Sie mit, Massnahmen zur Verbesserung in der Behandlung und der Lebensqualität von MS-Betroffenen zu erarbeiten und profitieren Sie von einer grossen Wissensgemeinschaft: Sie erhalten Informationen und Forschungsergebnisse einfach und verständlich zusammengefasst aus erster Hand.

Podcast über das Schweizer MS Register und die steigende Anzahl MS-Betroffener

Dr. med. Adrian-Minh Schumacher hat sein ärztliches und wissenschaftliches Handeln der Multiplen Sklerose verschrieben. In seinem Podcast «MS im Fokus - Multiple Sklerose erklärt», möchte er ein besseres Verständnis zur MS und damit auch Strategien zur Bewältigung der Erkrankung vermitteln. Die Folge 57 seines Podcasts dreht sich um das Schweizer MS Register und die neuesten Prävalenzzahlen MS-Betroffener in der Schweiz. 

Zusammen mehr Wissen - Interview mit Prof. von Wyl und Dr. Steinemann vom Schweizer MS Register

Wie viele MS Erkrankte gibt es eigentlich? Nehmen die Erkrankungsfälle zu oder ab? Solche und andere Fragen können am Besten erforscht werden ausserhalb eines sterilen, klinischen Studiensettings. Die Schweizerische MS Gesellschaft hat dafür vor einigen Jahren das Schweizer MS Register gegründet und integriert dabei MS Betroffene direkt in die Forschung. Wie das geht und was die Antworten auf die oben genannten Fragen sind, darum geht in der heutigen Episode mit der Leitung des Registers, Prof. Viktor von Wyl und Dr. Nina Steinemann.

Das Schweizer MS Register

In der Grafik des Monats November geht es um körperliche Betätigung: Wie viele MS-Betroffene waren in den Tagen vor der Befragung aktiv?

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Das Schweizer MS Register stand wiederum im Zentrum der Resonanzgruppentagung in Bern. Bereits 2015 war dieses von MS-Betroffenen initiierte Projekt…

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Die Grafik des Monats Oktober zeigt auf, mit wem MS-Betroffene offen über ihre Erkrankung sprechen.

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MS-Betroffene, Mitarbeiter des MS-Gesellschaft und Vertreter des MS-Registers diskutierten an der Resonanzgruppentagung gemeinsam über Inhalt und…

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Im September wirft die Grafik des Monats einen Blick auf Familien, in denen mehrere Personen von Multiple Sklerose betroffen sind. Wie sind die…

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Die Grafik des Monats Juli über das Schweizer MS Register zeigt den Zusammenhang zwischen Dauer der Multiple-Sklerose-Erkrankung und dem Verbleib im…

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Ein Schwerpunkt des Schweizer MS Registers sind Alltagsthemen sowie die Lebensqualität von Betroffenen und deren Angehöriger – dazu gehört auch das…

Das Schweizer MS Register

Die Grafik des Monats zeigt auf, welche Fachpersonen die im MS Register erfassten Personen in einem Zeitraum von 12 Monaten aufgesucht haben.

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Die aktuelle Grafik des Monats zeigt das Durchschnittsalter der Teilnehmenden des MS Registers, aufgeschlüsselt nach den verschiedenen Verlaufsformen…

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Das Schweizer MS Register wächst kontinuierlich: Über 1‘300 Betroffene nehmen bereits teil. Der aktuellen Grafik des Monats lässt sich entnehmen, wie…

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Nach acht Monaten haben sich bereits zahlreiche Betroffene im Schweizer MS Register eingetragen. Die Grafik des Monats Februar zeigt die bisher am…

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Vor sechs Monaten wurde das Schweizer MS Register lanciert. Mittlerweile haben sich über 1‘100 Teilnehmende eingetragen. Damit können bereits erste…