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La maladie et la vie ont durement éprouvé Mireille Bourdier en la privant de sa mobilité, de son époux bien-aimé et, pour finir, d’une partie de sa voix. Mais la Vaudoise s’est battue pour s’en sortir. Sa persévérance et sa volonté d’aller de l’avant sont aujourd’hui plus fortes que jamais.
À l’occasion de la Journée de la physiothérapie 2022, le Groupe spécialisé PSEP lance aujourd’hui la nouvelle application MS Active, qui permet à ses utilisateurs d’établir un programme individuel d’exercices et qui contient des informations utiles, des recommandations et un journal de bord de suivi de leurs progrès.
La troisième édition de la marche solidaire «SEPtember Walk» de la Société suisse de la sclérose en plaques se déroulera à nouveau sous la devise «À chacun son parcours, mais jamais seul-e!» dans toute la Suisse.
Le bien-être personnel et une gestion consciente de la santé sont des aspects essentiels de la qualité de vie des personnes touchées par la SEP. Mais quelles sont les différences entre les tranches d’âge et quels sont les traits caractéristiques chez les jeunes atteints de SEP?
À 27 ans, Suzana Radovanovic a eu son lot de coups durs. C’est la SEP, qui lui a été diagnostiquée au début de la vingtaine, ainsi qu’à ses deux soeurs. Tandis qu’à son âge, d’autres grimpent les échelons professionnels, Suzana doit tout reprendre du début. Et encore, elle a failli ne pas y être autorisée.
Différentes conditions doivent être remplies pour que soit posé un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), notamment la présence d’anomalies et symptômes physiques qu’un examen supplémentaire spécifique permet de reconnaître.
Les jeunes personnes atteintes de SEP sont confrontées à des défis particuliers. En effet, le début de la SEP correspond à une phase de la vie qui est habituellement caractérisée par de nombreux changements et événements de la vie privée et professionnelle.
La SEP est la maladie neurologique la plus fréquente dans la tranche d’âge de 20 à 40 ans. Cette maladie chronique pose de nombreuses questions aux personnes nouvellement diagnostiquées. Les jeunes, déjà confrontés à de nombreux changements et défis, peuvent percevoir leur situation comme quelque chose d’insurmontable.
Les personnes d’un certain âge atteintes de SEP s’en souviennent encore: autrefois, on leur déconseillait de pratiquer une activité physique ou sportive intense, que l’on considérait sous le même angle qu’une infection ou d’autres maladies qui épuisent nos réserves d’énergie. Depuis, nous voyons les choses autrement. «L’effort rend plus fort»: telle est désormais la devise des personnes atteintes de SEP.
Le Fonds national suisse finance à hauteur de 1,95 million de francs le projet MULTISCRIPT de l’étude suisse de cohorte sur la SEP comme «investigator-initiated clinical trial».
La Société suisse de la sclérose en plaques soutient des projets de recherche sur la SEP par des moyens financiers considérables. C’est également le cas d’une étude portant sur l’interaction entre flore intestinale et système immunitaire. Toutefois, les projets soutenus ne concernent pas tous exclusivement la SEP. Certains chercheurs étudient aussi des maladies qui présentent certaines similitudes avec la SEP.
La Société suisse de la sclérose en plaques soutient des projets de recherche sur la SEP par des moyens financiers considérables. Parmi ces projets, plusieurs s’intéressent aux mécanismes fondamentaux de la maladie, par exemple au niveau des différents types de cellules impliqués. Les découvertes ainsi réalisées pourraient éventuellement contribuer au développement de nouveaux traitements.
Chaque année, la Société SEP décerne le Prix SEP aux personnes ou aux groupes qui s’investissent pour les personnes atteintes de SEP. Cette année, le prix est décerné à Therese Lüscher.
Le samedi 11 juin 2022, l'Assemblée Générale de la Société suisse de la sclérose en plaques a pu se tenir physiquement pour la première fois depuis le début de la pandémie de Covid-19. La joie des retrouvailles au Palais des Congrès de Zurich était immense.
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