Réflexions autour de la force intérieure: apprendre des personnes atteintes de SEP

Le diagnostic d’une maladie incurable bouleverse le quotidien et contraint à se réorienter, à prendre une nouvelle direction. Le fait que le temps et les possibilités sont limités devient douloureusement concret. Un début se profile, il faut emprunter de nouvelles voies.

La personne atteinte de SEP est contrainte de passer à une autre étape de sa vie. Hermann Hesse décrit avec justesse dans son poème* pluridimensionnel ces «étapes de la vie» ainsi que le processus de changement (et renouvellement) continu, une transition douloureuse et inexorable vers une phase systématiquement nouvelle qu’il convient de surmonter avec courage, un brin de curiosité, et parfois même en y gagnant au change. Certaines étapes semblent toutefois pratiquement insurmontables et s’accompagnent d’incertitudes, d’inquiétudes, de frustration et de doutes.

Les réflexions de Hesse autour de ces étapes dépeignent plutôt bien la situation des personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP). Le diagnostic de cette maladie neurologique souvent très lourde peut radicalement changer une vie et plonger les personnes atteintes dans la plus grande incertitude. C’est comme si elles passaient d’une étape de leur vie qu’elles connaissent bien, à une autre, totalement inconnue.

Mais ce qui est absolument remarquable pour moi, c’est la manière dont les personnes atteintes de SEP réagissent à ce défi et parviennent à s’épanouir: leur résilience se reflète pour beaucoup dans leur capacité à surmonter cette étape en apparence insurmontable. Malgré l’accablement physique et émotionnel causé par la maladie, elles trouvent le courage de réagir et d’avancer. Une force intérieure qui leur était souvent inconnue jusque-là se réveille, croît et leur permet de ne pas se laisser abattre.

Ce chemin est souvent long, difficile et superflu. Et c’est précisément là que réside notre devoir, celui des personnes non atteintes et bien évidemment celui de la société suisse SEP, à savoir soutenir, chercher et trouver ensemble des solutions ciblées, simples, rapides et concrètes. Nous constatons régulièrement dans les groupes régionaux que les personnes atteintes, faisant office de mentors, apportent souvent de précieuses expériences supplémentaires.

La faculté d’adaptation des personnes atteintes de SEP est admirable. Elles apprennent à vivre avec les symptômes, à redéfinir leurs activités quotidiennes, à préserver leur qualité de vie et à constamment fixer des priorités. Cette capacité souvent durement acquise leur permet d’avoir une vie bien remplie, même lorsque la maladie semble dresser des obstacles insurmontables, des marches et des escaliers qui paraissent impossibles à gravir.

Les personnes non atteintes peuvent s’inspirer de l’intensité avec laquelle les personnes atteintes abordent la vie, la manière dont elles évoquent souvent les choses plus directement, et font avec beaucoup de clarté la distinction entre ce qui est important et ce qui l’est moins, voire ce qui est gênant. Les personnes non atteintes ont beaucoup à apprendre de cette évolution, notamment lorsqu’elles surmontent ou écartent les obstacles aux côtés des personnes atteintes.

Ce cheminement à travers les différentes étapes de la vie avec la SEP est peut-être difficile, mais il peut aussi être un exemple inspirant de la résilience humaine et de la capacité à se relever encore et toujours et à affronter la prochaine étape.

Avec Hermann Hesse, certaines étapes ne représentent pas uniquement des obstacles douloureux pour les personnes atteintes (et non atteintes), mais peuvent aussi, souvent après coup, nous aider à identifier de nouvelles possibilités, perspectives et opportunités et de regarder vers l’avant. En surmontant ces étapes, elles peuvent développer une forte conscience pour l’instant présent au quotidien, permettre une croissance ciblée et un renouveau.

J’ai beaucoup appris des personnes atteintes de SEP. Les personnes non atteintes ne devraient pas manquer la chance de prendre modèle sur cette résilience pour pouvoir elles aussi en profiter au quotidien. «Apprendre en s’impliquant activement» est bénéfique des deux côtés.

*«Stufen» («Étapes», écrit en 1941) est le titre de l’un des poèmes philosophiques les plus célèbres de l’auteur allemand Hermann Hesse