Comment s’est passé le congrès ECTRIMS 2023 pour les collaboratrices du Registre suisse de la SEP ?

Lors de la deuxième journée du congrès, Stefania Iaquinto, doctorante en première année au Registre suisse de la SEP, a fait sa première présentation sur le thème des «Approches innovantes dans la gestion des symptômes de la sclérose en plaques: regards sur le Registre suisse de la SEP». Les résultats de ses recherches montrent que le degré de sévérité de la SEP, en plus des symptômes spécifiques à la SEP, tels que la dépression, la fatigue ou la douleur, contribuent de manière significative à une faible qualité de vie pour les personnes atteintes de SEP.

Le public, qui s’élevait à environ 300 personnes, a été impressionné par sa prestation mais aussi par la présence calme et le grand professionnalisme de Stefania. Elle était d’ailleurs elle-même satisfaite de sa présentation: «Tout s'est bien passé. J'ai été surprise de voir autant de personnes dans le public. J'étais également très heureuse de voir à quel point le public semblait attentif et intéressé». Au cours du congrès, Stefania Iaquinto s'est particulièrement intéressée aux sessions consacrées au mode de vie et aux thèmes de la vie quotidienne, car il y a là des facteurs que les personnes atteintes peuvent directement influencer, comme l'alimentation ou l'activité physique.

Pour Hannah Moll, stagiaire au Registre de la SEP, c'était également la première fois qu'elle participait à un congrès: «J'ai été fascinée par la diversité des thèmes qui traitaient de la recherche sur la SEP dans le monde entier». Son e-poster avait pour thème l'utilisation de la médecine complémentaire au sein du Registre de la SEP et montrait pourquoi et pour quels symptômes les participant-es au Registre avaient recours à des thérapies complémentaires et quelles étaient leurs attentes en matière d'efficacité et de sécurité des différents traitements.

Sabin Ammann, responsable de la saisie des données médicales et coordinatrice des études au Registre de la SEP, a été impressionnée par les présentations sur le thème PIRA (Progression Independent of Disease Activity), car elles soulignaient l'importance des conséquences à long terme sur la qualité de vie. Conclusion: la durée de la maladie peut avoir un impact considérable sur les déficiences.

Mina Stanikic est doctorante en dernière année au Registre de la SEP et prépare une thèse sur le thème «Vieillir avec la sclérose en plaques». Elle a été très heureuse de constater que le congrès comportait de nombreuses manifestations bien fréquentées consacrées à ce thème: «J'ai été agréablement surprise, car l'accent est traditionnellement mis sur les possibilités de traitement de la SEP récurrente-rémittente, qui peuvent être moins adaptées aux personnes âgées».

Son poster sur les traitements de modulation de la maladie chez les personnes âgées de 55 ans et plus, a également suscité beaucoup d'intérêt. On pouvait constater que plus de la moitié des participant-es interrogé-es avaient recours à des traitements modulateurs de la maladie. L'ocrélizumab était de loin le médicament le plus utilisé, tant pour les nouveaux traitements que pour les traitements continus.

Les participant-es n'ayant pas suivi de traitement modulateur de la maladie étaient plus âgé-es, avaient une durée de SEP plus longue et avaient plus souvent des SEP-SP (SEP secondaires progressives).

Il y a toujours tant de choses à voir, à entendre et à faire lors d'un congrès qu'il faut être bien organisé pour en profiter au maximum. Le stand du Registre était bien placé, car il n'y avait pas moyen de passer à côté si l'on voulait se rendre à la zone de restauration. Et c'est là que la plupart des personnes voulaient se rendre tôt ou tard.

De très nombreuses personnes intéressées sont venues se renseigner, les contacts existants ont pu être entretenus et des nouveaux ont pu être noués. Les échanges personnels sur le bon fonctionnement des Registres de la SEP d'autres pays ont également été très instructifs.

Comme il se doit pour un stand lors d'un congrès, des documents scientifiques ont été mis à la disposition de toutes les personnes intéressées. Parmi les publications les plus demandées figuraient l'engagement des personnes atteintes de sclérose en plaques pour les activités bénévoles en Suisse et l'introduction de l'échelle Self-Reported Disability Status Scale (SRDSS). Le SRDSS permet aux personnes atteintes de SEP d'évaluer de manière autonome leur mobilité et leurs limitations d'activité physique, ce qui est important pour la prise en charge médicale individuelle. En tant que projet de science citoyenne participative, ceci est particulièrement exceptionnel, car les personnes atteintes ont pu être impliquées dans ces deux publications.

L'équipe du Registre suisse de la SEP remercie chaleureusement toutes les personnes qui se sont rendues au stand pour l’intérêt qu’elles ont témoigné et se réjouit encore des rencontres enrichissantes qui ont pu être faites.