À travers les yeux des personnes atteintes: Congrès ECTRIMS 2023

Outre le grand nombre de présentations et posters scientifiques, on trouvait également des stands de registres nationaux de la SEP, et notamment celui du Registre suisse de la SEP. 

ECTRIMS et ACTRIMS sont des abréviations qui désignent la Conférence du Comité européen et américain pour le traitement et la recherche sur la sclérose en plaques. J’avais déjà eu l’occasion de participer à un congrès ECTRIMS, mais en ligne à l’époque, à cause du COVID. Je me réjouissais donc particulièrement de vivre cet événement en «live» à la mi-octobre. J’étais très impressionnée de voir le nombre de spécialistes du monde entier qui travaillent sur «ma» maladie et se consacrent avec un grand dévouement à la recherche sur l’origine et le traitement de la SEP. 

Des circonstances individuelles exigent un traitement individuel

Le fait de vieillir avec la SEP est un sujet qui m’a particulièrement intéressée. De nombreuses présentations suivies de débats portaient sur le traitement des patient-e-s âgé-e-s atteint-e-s de SEP. Elles abordaient respectivement les avantages et inconvénients du traitement de la SEP par immunomodulateurs, le début, la modification ou l’interruption des traitements, ainsi que les potentielles conséquences pour les personnes atteintes. Les évaluations bénéfices/risques occupaient également une place importante dans la problématique de la grossesse et de l’allaitement avec une SEP, qui se focalisait sur la santé de la mère et de l’enfant avec et sans traitement de la SEP. 

La session de questions-réponses a clairement montré que «le bon» traitement n’existait souvent pas, qu’il n’y avait pas de règles établies quant à la thérapie adaptée à un moment donné. Une chose a été nettement soulignée cependant: il n’existe pas de patient type de la SEP. Chaque personne atteinte a sa propre SEP, son histoire, ses circonstances individuelles, son entourage personnel, ses possibilités et ses limites. Une collaboration basée sur la confiance entre le/la médecin et le/la patient-e est donc importante, afin de déterminer ensemble le bon traitement au bon moment.

Les personnes atteintes au centre des préoccupations: la journée des patient-e-s
Après trois journées intensives, le congrès touchait à sa fin. Les vastes halls se sont vidés et dès le vendredi soir, le démontage des stands a commencé. Les personnes atteintes de SEP attendaient toutefois un autre temps fort: la journée des patient-e-s, où des présentations sélectionnées avaient été organisées spécialement pour ces personnes.  

J’y ai entendu parler pour la première fois des «Pathways to Cures» (en français: les chemins vers la guérison), une initiative mise sur pied par des personnes atteintes, qui a pour objectif d’accélérer les chemins de guérison de la SEP. Elle comporte les étapes STOP (détecter et interrompre précocement la SEP), RESTORE (restaurer les fonctions perdues) et END (plus aucun nouveau diagnostic de SEP). 

Intéressant, mais comment puis-je y contribuer en tant que personne atteinte? L’oratrice, Bonnie Higgins, elle-même touchée par la maladie depuis ses 29 ans, a souligné l’importance d’intégrer les personnes atteintes de SEP à la recherche. En effet, elles sont les seules à pouvoir communiquer la perspective des patient-e-s (comme dans le Registre suisse de la SEP). Elles n’ont pas besoin d’expertise scientifique ou de connaissances spécialisées, ce qui compte, ce sont leurs propres expériences avec la SEP. Les informations sur l’évolution individuelle de la maladie et la manière personnelle de vivre la maladie sont précieuses pour les chercheuses et chercheurs. 

En participant aux études ou en aidant à collecter des données, les personnes atteintes de SEP contribuent donc activement à la recherche sur leur maladie, ce qui pourra, à terme, leur être bénéfique à elles comme à d’autres patient-e-s.

Irene Rapold