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Le Conseil fédéral a transmis un message qui devrait améliorer la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge des proches. La Société suisse SEP et Inclusion Handicap saluent ces améliorations, qui ne vont cependant pas assez loin.

Cette année, à l’occasion de la Journée Mondiale de la SEP, des roses sont envoyées dans toute la Suisse. Chaque rose envoyée correspond à 1 franc pour les personnes atteintes de SEP.

Les données du Registre suisse de la SEP ont déjà montré à plusieurs reprises que les symptômes invisibles pouvaient être très lourds au quotidien, tant pour les personnes atteintes que pour leurs proches. Le graphique de ce mois-ci se penche sur les éventuels handicaps futurs que les proches redoutent le plus.

Fanny Bräuning est réalisatrice, productrice de films et fille d’une personne atteinte de SEP. Avec Pour Toujours (Immer und Ewig), pour lequel elle a reçu le Prix de Soleure, elle a réalisé un film émouvant sur le voyage de ses parents dans le sud de l’Europe et sur leur vie commune.

Dimanche 12 mai avait lieu la 8^ème édition de SEP en marche! La manifestation qui a légèrement changé de format en 2019, a attiré quelques 500 marcheurs et a été marquée par une ambiance particulièrement chaleureuse ainsi qu’un fort sentiment d’appartenance à une communauté solidaire et bienveillante.

De nombreuses personnes atteintes de SEP ne paraissent pas malades. Bon nombre de symptômes ne sont pas visibles de prime abord alors qu’ils ont un impact majeur sur les personnes atteintes. Il peut être difficile de décrire ces symptômes dans la vie privée et professionnelle ainsi que leur influence sur la vie quotidienne.

Pendant plus de 20 ans, ses médecins ont été incapables de trouver l’origine de ses vertiges, fourmillements et douleurs. Aujourd’hui, la SEP fait partie de Marja Klén et elle lui a appris à se concentrer sur l’essentiel et à ne pas dire oui à tout.

Le samedi 1er juin 2019, la Société suisse SEP fête son 60e anniversaire en compagnie de ses membres à Berne.

La première semaine de l’opération «journal de bord» a rencontré un franc succès: du 9 au 17 mars 2019, 210 personnes au total y ont participé et ont permis de récolter plus de 1100 entrées. Nous aimerions remercier tous les participants pour leur contribution et la confiance qu’ils accordent au Registre de la SEP.

Récemment, la Société SEP a mené une enquête nationale sur le financement de la recherche. Les possibilités de traitement complémentaires, la fatigue et l’apparition de la SEP se sont révélées être les sujets de prédilection des participants. En outre, les personnes atteintes de SEP souhaitent avoir leur mot à dire sur l’octroi de fonds à la recherche.

Les symptômes invisibles, comme la fatigue, les troubles sensitifs ou les problèmes psychiques et cognitifs, touchent trois personnes atteintes sur quatre dans le Registre suisse de la SEP. Mais quels troubles dus à la maladie sont les plus lourds pour les proches?

Update: juin 2019 - Mavenclad® est utilisé pour traiter les personnes adultes atteintes de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente hautement active. L’objectif du traitement est la réduction de l’activité de la maladie et de la progression du handicap.

Camille Scherrer est une fée des montagnes, qui, grâce à un doux mélange de culture populaire et de nouvelles technologies, nous emmène dans un monde magique ou la réalité et le rêve ne font plus qu’un. Diplômée en communication visuelle à l’ECAL, elle clôture ses études avec le Prix Pierre Bergé du meilleur travail de diplôme européen, et à partir de là, tout s’enchaîne. De Lausanne à Séoul en passant par New York et Le Locle, elle fait rêver les grands comme les petits et arrache des sourires béats aux plus sarcastiques!

La Journée des cuisiniers de la Guilde est pour beaucoup un rendez-vous incontournable du programme annuel. En 2018, les cuisiniers de la Guilde ont enregistré un nouveau record, en effet CHF 105'000.- de recettes ont pu être collectées malgré une météo capricieuse dans certaines régions.

La première semaine du journal de bord, qui a eu lieu en mars 2019, a rencontré un franc succès: plus de 1'100 entrées ont été saisies par plus de 200 personnes. Ces données fournissent de nouvelles informations sur le quotidien des personnes atteintes de SEP.