La SEP est généralement diagnostiquée entre 20 et 40 ans. Il arrive toutefois plus rarement que des enfants ou des adolescents soient touchés. On parle alors de SEP pédiatrique. Lors du «MS State of the Art Symposium», la professeure Brenda Banwell, du Children’s Hospital de Philadelphie (États-Unis), a parlé du diagnostic, du traitement et des conséquences de la SEP pédiatrique.

En février 2022, le Conseil fédéral a de nouveau autorisé toutes les manifestations sans masque et sans certificat. Concernant les manifestations de la Société suisse SEP, le principe actuellement en vigueur continue de s’appliquer: la sécurité et la santé passent toujours en premier. En effet, de nombreuses personnes atteintes de SEP font partie des groupes à risque susceptibles de connaître une évolution grave de la Covid-19 malgré la vaccination. Pour toutes ces personnes, la pandémie est loin d’être terminée, même avec la levée des mesures sanitaires.

Chez une personne atteinte de sclérose en plaques, les immunocytes circulant dans le sang accèdent au système nerveux central (SNC), ce qui entraîne la progression de la maladie. De nouvelles découvertes chez les animaux suggèrent que le crâne et les vertèbres (les structures mécaniques externes destinées à protéger le SNC) pourraient, de manière inattendue, permettre aux immunocytes d’envahir le SNC chez un sujet malade.

La Convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) a été adoptée en 2006. En 2014, elle a été ratifiée par la Suisse. En mars 2022, sa mise en œuvre sera examinée. La Société suisse SEP partage l’analyse d’Inclusion Handicap, l’association faîtière des organisations de personnes handicapées en Suisse, et considère que de nombreux obstacles à la mise en œuvre de la CDPH subsistent encore en Suisse. Une grande action aura lieu le 9 mars prochain à Berne afin d’attirer l’attention sur cette situation.

En dépit des nombreuses turbulences et défis auxquels ont dû faire face les cuisiniers de la Guilde, les personnes atteintes de SEP ainsi que l’ensemble de la population suisse, la Journée des cuisiniers de la Guilde a tenu bon en 2021, tel un roc dans la tempête. Elle a généré de formidables recettes: 43'000 francs ont été récoltés pour la Société suisse SEP.

L’un des ateliers du «MS State of the Art Symposium» était consacré à la médecine complémentaire. Les deux intervenantes, la professeure Claudia Witt, de l’Hôpital universitaire de Zurich, et la professeure Ursula Wolf, de l’Université de Berne, se sont exprimées sur l’importance croissante de la médecine complémentaire et ont présenté quelques approches dont les personnes atteintes de SEP peuvent bénéficier.

On appelle «comorbidités» les maladies qui apparaissent chez des personnes déjà atteintes d’une maladie sous-jacente telle que la SEP. La nouvelle étude du Registre SEP vise à déterminer si de telles comorbidités surviennent en raison de la durée de la SEP ou si elles sont plutôt liées à l’âge.

Lors du congrès «MS State of the Art Symposium», un atelier a été consacré aux connaissances actuelles concernant la COVID-19 chez les personnes atteintes de SEP. Le syndrome post-COVID-19, aussi appelé COVID long, a également été abordé. Dans ce cas, les personnes touchées présentent encore des troubles de santé plusieurs mois après la maladie.

«Combien de nouveaux traitements faudra-t-il encore?» le Prof. Dr Andrew Chan, de l’Hôpital universitaire de Berne a présenté, lors du congrès «MS State of the Art Symposium», les nouveaux médicaments ayant obtenu une autorisation l’an dernier dans le traitement contre la SEP. Il a en outre expliqué que de nouvelles options thérapeutiques restent nécessaires.

Les découvertes les plus récentes suggèrent que dans le cas de la sclérose en plaques, les bactéries de l’intestin ont une influence sur les processus inflammatoires du cerveau. Dans l’article suivant, la Pre Dre méd. Anne-Katrin Pröbstel résume des informations issues du congrès spécialisé ECTRIMS 2021 et relatives aux bactéries intestinales.

«Comment pourrais-je oublier le jour où la SEP s'est imposée dans ma vie?», dit Manfred Ryf. Sa vie se retrouve «en porte-à-faux» à la suite d'un diagnostic de SEP-PP.

L’espérance de vie des personnes atteintes de SEP est aujourd’hui presque aussi élevée que celle de la population générale. C’est pourquoi il y a de plus en plus de personnes âgées atteintes de SEP. À l’occasion du «MS State of the Art Symposium», le Prof. Thomas Berger de l’Université de médecine de Vienne a évoqué l’influence du vieillissement sur la maladie et les besoins des personnes atteintes, notamment en matière de traitement.

À l’Hôpital universitaire de Zurich, les personnes atteintes de SEP peuvent être traitées dans certaines circonstances avec des cellules souches provenant de leur moelle osseuse. À l’occasion du «MS State of the Art Symposium», les deux neurologues Dr Ilijas Jelcic et Pr. Dr Roland Martin ont relaté leurs expériences avec ce type de traitement.

Le plus grand congrès spécialisé de Suisse sur la sclérose en plaques, le «MS State of the Art Symposium 2022», a eu lieu virtuellement le 29 janvier.

Comment les personnes atteintes de SEP vivent-elles leur éventuel traitement immunomodulateur? C’est la question qu’explore le graphique de ce mois-ci.