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Les paroles de la chanson suivante de Josh Groban décrivent à 100% le comportement de mes amis. Ils sont toujours là, même si nous ne nous voyons pas pendant un certain temps.

Nous avions une entreprise, des membres de la direction qui étaient amis, ma compagne dans l'entreprise, 40 employés, des cadres qui étaient très proches, 7 avions dans le ciel sous notre responsabilité.

J'ai commencé à skier quand j'avais 49 ans. Plutôt embarrassant pour un Suisse. Mais ma copine de l'époque m'a dit que l'âge n'avait pas d'importance, que l'essentiel était d'essayer.

Au printemps, un samedi matin à 9 heures, les valises sont faites, le fauteuil roulant est chargé, l'hôtel réservé et les billets achetés. Mais peu après le Brünigpass Luana me dit: «Papa, on peut s'arrêter à la prochaine station-service?». Et puis un peu plus tard: «Papa, c'est pas possible, on peut revenir en arrière?». Oui, bien sûr, pas de problème. La SEP s'est manifestée avec insistance, le week-end au Tessin est annulé.

Ma toute première petite amie a eu l'idée d'aller voir une voyante. On m'a prédit que j'aurais un accident grave au milieu ou à la fin de la trentaine, mais que j'y survivrais.

Lorsque ma sœur a reçu le diagnostic, j'étais encore très jeune. Bien sûr, à cet âge, vous ne comprenez pas beaucoup de choses. Pourquoi ma sœur était-elle maintenant si souvent à l'hôpital? Pourquoi devait-elle prendre autant de médicaments ?

Ces trois dernières années, j'ai appris une quantité incroyable de choses concernant ma manière de fonctionner, mon passé et ma SEP. C’est une source immense d'apprentissage.

Le choc après le diagnostic a été grand, extrêmement grand. Heureusement, je ne savais pas encore à quel point la situation allait empirer au cours des années suivantes. Mais perdre mes «amis» était tout aussi grave, si ce n'est pire. 

J'ai été aidé financièrement par une personne à laquelle je ne m'attendais absolument pas. Au départ je l’avais contactée uniquement pour m'aider psychologiquement. C'était une vieille dame qui aurait pu être ma mère.

Nous nous souviendrons toujours de ce jour où le diagnostic a bouleversé la vie de ma sœur Luana et celle de toute notre famille.

Il y a des gens à qui vous devez expliquer pourquoi vous, en tant que personne atteinte de sclérose en plaques, avez une carte de stationnement pour personne à mobilité réduite. «Alors que» vous pouvez encore marcher et ne déballez pas votre fauteuil roulant après vous être garé.

30 médicaments différents, 47 comprimés par jour, plus des perfusions toutes les deux semaines dans le service d'oncologie et une injection spéciale (pour perdre du poids) que je dois prendre toutes les semaines. C'est mon «programme».

Avril 2005, il neigeait et l’air froid était humide et désagréable. Je travaillais pour la Société SEP à Lausanne, et ce samedi-là je devais me rendre à Berne pour la Journée des cuisiniers de la Guilde. Mon premier événement à Berne, qui plus est avec des politiciens, m’avait-on annoncé.

Je suis reconnaissant pour tout le soutien et l'aide que j'ai reçus et que je continue de recevoir dans les moments difficiles. Questions financières, questions juridiques, AI... J'apprécie vraiment le soutien et je suis heureux de pouvoir donner en retour.

Nous nous connaissons depuis plus de dix ans maintenant. Tu es juste entrée dans ma vie, je n'ai jamais eu le choix de dire «non». Es-tu un test de Dieu, est-ce mon destin ou la vie tout simplement? Je ne sais pas vraiment...