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Réaliste. Nécessaire. Touchant. Ces trois mots illustrent parfaitement les nombreuses réactions positives que les personnes atteintes de SEP et leurs proches ont exprimées à propos du clip de sensibilisation réalisé à l'occasion de la Journée Mondiale de la SEP, le 30 mai 2022. Les personnes en bonne santé ont également fait preuve de beaucoup d'éloges et de reconnaissance.

Vous avez peut-être vu les nouvelles pleines d’espoir au sujet d’une possible nouvelle approche thérapeutique de la SEP progressive. Cette approche thérapeutique repose sur l’idée que la destruction des cellules immunitaires infectées par le virus d’Epstein-Barr (EBV) conduit à une amélioration de la SEP. Explications du Conseil médico-scientifique de la Société suisse SEP.

La Société suisse de la sclérose en plaques soutient plusieurs projets de recherche par des moyens financiers considérables. De nombreuses personnes atteintes de SEP voient leur qualité de vie affectée par une fatigue chronique. Il existe désormais un projet qui tente de comprendre les causes de cette fatigue. Un autre projet examine quant à lui les effets d’un entraînement fractionné de haute intensité combiné à la gestion de l’énergie sur différents facteurs, et notamment la fatigue.

La Société suisse de la sclérose en plaques soutient plusieurs projets de recherche sur la SEP par des moyens financiers considérables. Parmi ces projets figure notamment un Registre national pour les enfants et adolescents atteints de SEP et d’autres maladies cérébrales inflammatoires. Actuellement en cours d’élaboration, il devrait permettre d’améliorer la prise en charge de ces jeunes.

En tant que Société suisse de la sclérose en plaques, nous continuons à appliquer les principes de sécurité sanitaire malgré la levée des mesures contre le Covid-19. En effet, le virus est toujours là et les groupes de personnes vulnérables, dont font partie de nombreuses personnes atteintes de SEP, doivent toujours faire attention au risque d’évolution grave du Covid-19, malgré la vaccination.

Durant la première moitié de sa vie, Christina Kauth a été là pour les autres. En tant qu’aide à domicile, elle s’occupait de personnes qui ne pouvaient gérer leur quotidien sans aide extérieure. Lorsque le diagnostic de la sclérose en plaques est tombé, un changement de rôle progressif s’est amorcé.

La fatigue – une sensation d’épuisement intense et persistante – est l’un des symptômes les plus courants de la sclérose en plaques. Elle réduit massivement la qualité de vie et peut survenir à n’importe quel moment de la maladie. Malheureusement, notre compréhension actuelle des mécanismes à l’origine de la fatigue est tout aussi limitée que les moyens diagnostiques et thérapeutiques dont nous disposons. La Dre. med. Zina-Mary Manjaly et Inês Pereira vous résument ce que l’on sait aujourd’hui.

La Société SEP a le plaisir d'inviter ses membres à la 63ème Assemblée générale à Zurich. L'événement aura lieu le samedi 11 juin 2022 au Kongresshaus de Zurich.

Le graphique de ce mois-ci se penche sur deux symptômes qui nuisent à la qualité de vie: la fatigue et les douleurs.

Les données issues du Registre suisse de la SEP ont servi de base à la publication de plus de 25 travaux de recherche dans des revues spécialisées, ainsi qu’à plus de 60 graphiques mensuels et articles destinés aux personnes atteintes publiés sur le site web de la Société suisse SEP. Quels travaux ont eu le plus d’impact et d’écho?

L’assurance-invalidité émet des hypothèses irréalistes concernant le revenu hypothétique en cas d’invalidité. Par conséquent, de nombreux assurés perçoivent une faible rente, voire aucune rente, malgré une diminution de leur capacité de travail. Contestée depuis des années, cette pratique vient pourtant d’être confirmée par un jugement du Tribunal fédéral. Les personnes atteintes de SEP sont elles aussi concernées.

Un atelier organisé dans le cadre du «MS State of the Art Symposium» a été l’occasion de présenter de nouvelles découvertes sur les interactions entre les micro-organismes de l’intestin et le système immunitaire en cas de SEP. Il a en outre été question de l’influence que certaines habitudes alimentaires pourraient exercer sur la SEP.

La SEP est généralement diagnostiquée entre 20 et 40 ans. Il arrive toutefois plus rarement que des enfants ou des adolescents soient touchés. On parle alors de SEP pédiatrique. Lors du «MS State of the Art Symposium», la professeure Brenda Banwell, du Children’s Hospital de Philadelphie (États-Unis), a parlé du diagnostic, du traitement et des conséquences de la SEP pédiatrique.

En février 2022, le Conseil fédéral a de nouveau autorisé toutes les manifestations sans masque et sans certificat. Concernant les manifestations de la Société suisse SEP, le principe actuellement en vigueur continue de s’appliquer: la sécurité et la santé passent toujours en premier. En effet, de nombreuses personnes atteintes de SEP font partie des groupes à risque susceptibles de connaître une évolution grave de la Covid-19 malgré la vaccination. Pour toutes ces personnes, la pandémie est loin d’être terminée, même avec la levée des mesures sanitaires.

Chez une personne atteinte de sclérose en plaques, les immunocytes circulant dans le sang accèdent au système nerveux central (SNC), ce qui entraîne la progression de la maladie. De nouvelles découvertes chez les animaux suggèrent que le crâne et les vertèbres (les structures mécaniques externes destinées à protéger le SNC) pourraient, de manière inattendue, permettre aux immunocytes d’envahir le SNC chez un sujet malade.