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Grandes retrouvailles à la Fête des membres 2024 à Lucerne

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Des invités de près et de loin, une nouvelle présidente d'honneur, des pingouins qui chantent, un lauréat du Prix SEP qui fait du rock et bien plus encore: le programme varié de la Fête des membres de la Société suisse de la sclérose en plaques, le samedi 1er  juin au Musée suisse des transports à Lucerne, a fait oublier pour quelques heures le temps pluvieux.

Se détendre, savourer et échanger – telle était la devise du président, le Prof. Dr med. Jürg H. Beer, et de la directrice, Patricia Monin, adressée aux invités dans le cadre de l'accueil chaleureux de la Fête des membres de la Société suisse de la sclérose en plaques à Lucerne.

Malgré le temps pluvieux: l'ambiance dans la salle comble était formidable et l'animateur Kay Schubert a mené avec sympathie le programme divertissant avec des informations révélatrices ainsi que de nombreux moments d'émotion et d'humour.

Les Groupes régionaux sous les feux de la rampe

La scène est libre pour les Groupes régionaux (GR), a-t-on entendu pendant la table ronde animée par Martina Tomaschett de Suisse alémanique, Florence Malloth de Suisse romande et Rafaela Zysset du Tessin. Elles forment la commission des Groupes régionaux et coordonnent les intérêts des GR dans les trois régions du pays. «Chaque individu est bien plus que sa maladie», «grandir et se développer ensemble» ou «il n'y a pas que la SEP qui a 1'000 visages, les Groupes régionaux les ont aussi» ont été des messages importants de cette table ronde.

Lors d'une interview en direct, Marisa Membrini a partagé son expérience avec le public. Elle a raconté comment son jeune Groupe régional «MySpace» a été créé et où il en est aujourd'hui. Enfin, il y avait quelque chose à fêter: le Groupe régional de Genève a été honoré pour ses 10 ans d'existence – Berge Ghazarian et Valérie Kupferschmid avaient fait le voyage d'environ 270 kilomètres pour représenter le groupe.

Des résultats de vote réjouissants

Pour la première fois, le Prof. Dr med. Jürg H. Beer, en sa qualité de président, a présenté les résultats du vote par correspondance, qui se sont révélés très positifs cette année encore. Il a remercié les membres d'avoir été si nombreux à voter et d'avoir ainsi contribué à un résultat représentatif. Le procès-verbal de l'Assemblée générale 2023 ainsi que les comptes annuels et le rapport annuel 2023 avaient été approuvés à une très large majorité. Le comité avait reçu la décharge et les cotisations des membres ainsi que l'organe de révision avaient été confirmés.

Présidente d'honneur Prof. Dr Rebecca Spirig

Le Prof. Dr med. Jürg H. Beer a ensuite invité sur scène un visage certainement encore très connu de beaucoup: l'ancienne et longue présidente de la Société suisse de la sclérose en plaques, la Prof. Dr Rebecca Spirig. Elle a été nommée présidente d'honneur avec un certificat, un bouquet de fleurs multicolore et sous un tonnerre d'applaudissements.

Des présentations informatives

Trois présentations ont fourni des informations intéressantes à la volée. Qu'est-ce qui s'est passé en 2023? Le Dr Christoph Lotter, co-directeur et membre de la direction, a donné un précieux aperçu des multiples prestations de la Société suisse de la sclérose en plaques pour les personnes atteintes de SEP et leurs proches au cours de l'année écoulée.

Ou quelle est la quantité d'activité physique suffisante? Le Dr med. Dr sc. nat. Roman Gonzenbach, membre du comité, a fait un exposé sur la réadaptation et l'après-réadaptation. Et qu'y a-t-il de nouveau dans la thérapie de la SEP? Le Prof. Dr med. Andrew Chan, membre du comité, a répondu à cette question et a fait le point sur l'état et la mise en œuvre des approches de traitement de la SEP.

Le Prix SEP 2024 décerné à Patrick «Sigi» Nötzli

Avec la remise du Prix SEP, l'émotion était à nouveau au rendez-vous dans la salle. Chaque année, il est décerné à une personne ou à un groupe qui s'est particulièrement fait remarquer par son engagement en faveur des personnes atteintes de SEP. Le Prix SEP 2024 a été remis symboliquement à Patrick «Sigi» Nötzli. Pourquoi symboliquement? Le lauréat lui-même a fêté son anniversaire le 1er  juin et a été invité par ses amis pour un voyage en Islande.

Sigi vit depuis 2011 avec un diagnostic de sclérose en plaques et mise sur la musique hard rock pour lutter contre la maladie. L'idée de «Harte Töne gegen die MS» («Des sons forts contre la SEP») a donné naissance en 2016 à un premier festival de bienfaisance avec onze groupes de rock, de punk et de métal, environ 400 visiteurs et un don impressionnant de CHF 8'000. Avec sa collègue Jsabelle Bebié, il a mis en scène le deuxième événement «Fuck MS» le 7 octobre 2023. Avec encore plus de groupes, de public et un don incroyable de CHF 30'000! «Le fait d'avoir maintenant reçu le Prix SEP me rend très fier et je remercie tout le monde pour cela», déclare Sigi, les yeux brillants, dans son message vidéo. Et ce qui est très important pour lui: «Je voudrais remercier tous les bénévoles et les groupes, et en particulier Jsabelle Bebié».

Clôture musicale en queue de pie

Des chercheurs faisaient également partie du programme. Ils ont donné aux invités un aperçu de leurs projets de recherche actuels, soutenus par la Société suisse de la sclérose en plaques, et ont pu engager un dialogue direct avec eux.

La Fête des membres 2024 s'est achevée avec le groupe suisse a cappella «The Singing Pinguins». C'est sur des airs enjoués qu'il a pris congé des invités pour le voyage de retour – et grâce au généreux don de Lindt & Sprüngli, tous ont reçu un cadeau sucré pour la route.

Un grand merci à tous les membres pour leur présence en nombre et pour leur précieux soutien!

Réservez dès maintenant la date de 2025: La prochaine Fête des membres aura lieu le 14 juin 2025 au Kongresshaus de Zurich.

Rapport annuel et financier 2023

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