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Das Schweizer MS Register

Zum besseren Verständnis der MS

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Gemeinsam forschen am Schweizer MS Register

Das einzigartige Forschungsprojekt der Schweiz. MS-Gesellschaft wurde auf Wunsch von MS-Betroffenen initiiert, um ihre Perspektive in die Forschung einzubringen. Welche Anliegen sind für Betroffene und Angehörige besonders wichtig? Was hindert Betroffene an einem gleichgestellten Lebensalltag? Welche Faktoren können die Lebensqualität positiv beeinflussen? Diese und viele weitere Fragen werden im Schweizer MS Register gemeinschaftlich durch MS-Betroffene und Forschende untersucht – mit dem Ziel, die Schweiz. MS-Gesellschaft bei ihrer Arbeit zur Verbesserung eines Lebens mit MS zu unterstützen.

Am Datenzentrum des Instituts für Epidemiologie, Biostatistik und Prävention (EBPI) der Universität Zürich werden gemeinsam mit MS-Betroffenen, Forschenden und Neurologen wichtige Daten erhoben, welche zu relevanten Alltagsthemen wie Lebensqualität, Behandlungen und Therapieverlauf, Ernährung und körperliche Aktivität direkt durch die Betroffenen und Angehörigen selbst gesammelt werden. Sie tragen ihre Daten mittels der halbjährlichen Umfragen selber ein und ermöglichen dem MS Register so eine reichhaltige Datengrundlage. Diese Daten verhelfen zu wichtigen Erkenntnissen über den Lebensalltag von Betroffenen und ihren Angehörigen und tragen aktiv zur Einbindung ihrer Perspektiven in Wissenschaft und Gesellschaft bei.

«Dank der Möglichkeit einer aktiven Teilnahme wird uns MS-Betroffenen eine Stimme verliehen, unsere Anliegen werden ernst genommen und gemeinsam mit den Forschenden kämpfen wir auf Augenhöhe, um die Situation der Betroffenen und Angehörigen zu verbessern.»

Zitat einer aktiven MS Register Teilnehmerin

Erfahren Sie in folgendem Video-Beitrag mehr über das innovative Bürgerwissenschafts-Projekt und blicken Sie hinter die Kulissen des Schweizer MS Registers:

Helfen auch Sie mit, Massnahmen zur Verbesserung in der Behandlung und der Lebensqualität von MS-Betroffenen zu erarbeiten und profitieren Sie von einer grossen Wissensgemeinschaft: Sie erhalten Informationen und Forschungsergebnisse einfach und verständlich zusammengefasst aus erster Hand.

Podcast über das Schweizer MS Register und die steigende Anzahl MS-Betroffener

Dr. med. Adrian-Minh Schumacher hat sein ärztliches und wissenschaftliches Handeln der Multiplen Sklerose verschrieben. In seinem Podcast «MS im Fokus - Multiple Sklerose erklärt», möchte er ein besseres Verständnis zur MS und damit auch Strategien zur Bewältigung der Erkrankung vermitteln. Die Folge 57 seines Podcasts dreht sich um das Schweizer MS Register und die neuesten Prävalenzzahlen MS-Betroffener in der Schweiz. 

Zusammen mehr Wissen - Interview mit Prof. von Wyl und Dr. Steinemann vom Schweizer MS Register

Wie viele MS Erkrankte gibt es eigentlich? Nehmen die Erkrankungsfälle zu oder ab? Solche und andere Fragen können am Besten erforscht werden ausserhalb eines sterilen, klinischen Studiensettings. Die Schweizerische MS Gesellschaft hat dafür vor einigen Jahren das Schweizer MS Register gegründet und integriert dabei MS Betroffene direkt in die Forschung. Wie das geht und was die Antworten auf die oben genannten Fragen sind, darum geht in der heutigen Episode mit der Leitung des Registers, Prof. Viktor von Wyl und Dr. Nina Steinemann.

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Die gesundheitsbezogene Lebensqualität von MS-Betroffenen ist im Vergleich zur übrigen Gesellschaft oft geringer. Welche Faktoren aber beeinflussen…

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Es gibt zahlreiche Studien, die Risikofaktoren für MS untersuchen – doch was denken die Betroffenen selbst? Das Schweizer MS Register hat Betroffene…

Graphik: In der Schweiz zählen wir aktuell 18'000 MS-Betroffene. 73% davon sind Frauen, 27% Männer.
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Wie hat sich die Anzahl der in der Schweiz lebenden Personen mit MS seit der letzten Hochrechnung im Jahre 2016 verändert? Damals wurde die Zahl auf…

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Anfangs Oktober machten sich vier Mitarbeiterinnen des Schweizer MS Registers auf den Weg nach Mailand, um sich am ECTRIMS mit den neusten…

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Ende September nahm das MS Register am September Walk teil. Weil die Schönwetterbestellung nicht angekommen war, erwartete das Team statt sonnigem…

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Sabin Ammann ist die Leiterin der medizinischen Datenerfassung und jeden Tag mit viel Motivation und Leidenschaft für das MS Register unterwegs. Zur…