News Registre de la SEP

Le graphique de ce mois-ci représente la suite du graphique de janvier. Il livre une vue d’ensemble du déroulement de la journée des personnes atteintes de SEP en prenant en compte le rythme alimentaire et de sommeil. Par ailleurs, cette étude ouvre des possibilités pour de futures analyses sur l’alimentation et l’apparition de fatigue.

Peu de temps avant le début de la deuxième vague de coronavirus, le Registre suisse de la SEP a lancé une nouvelle enquête au sujet de la covid-19. Outre l’état de santé psychique et physique des personnes atteintes de SEP, cette deuxième enquête aborde également des thèmes complémentaires à ceux analysés lors de la première vague: elle s’intéresse aux changements causés par la pandémie dans les situations personnelles et aux sources d’information disponible sur le coronavirus.

La nouvelle enquête sur la nutrition du Registre suisse de la SEP apporte de passionnantes informations sur le comportement alimentaire des personnes atteintes de SEP, grâce au grand nombre de participants au Registre. Le premier graphique du mois de 2021 est donc consacré aux habitudes alimentaires des personnes atteintes de SEP.

Une année éprouvante touche à sa fin. Le coronavirus a chamboulé notre quotidien et a fortement limité nos activités et nos contacts sociaux. Pour le Registre suisse de la SEP, il s’agissait et il s’agit encore d’une situation inédite. Néanmoins, nous avons vécu une année riche en événements au cours de laquelle nous avons beaucoup accompli avec tous les participants.

Le diagnostic de SEP confronte la plupart des personnes atteintes de SEP à un monde nouveau et inconnu. En revanche, pour ceux qui ont grandi avec un parent atteint, cette maladie évoque un sentiment de déjà-vu et les accompagne tout au long de leur vie. 

Des études menées par le Registre suisse de la SEP montrent qu’environ 56% des 1561 participants (871 personnes – 600 femmes et 271 hommes) ont un ou plusieurs enfants. 690 personnes, soit environ 44%, ont déclaré être sans enfant.

Le nouvel Atlas de la SEP avec la contribution du Registre suisse de la SEP.

Après une courte période de calme cet été, caractérisée par un faible nombre de cas, le coronavirus est à nouveau au centre de l’attention depuis quelque temps. Nous ne savons pas encore comment évolueront les choses, mais l’expérience acquise au printemps 2020 pourra aider à mieux gérer la situation.

Comment distinguer les évolutions plus graves et moins graves de la SEP et comment les prédire? Dans le graphique de ce mois-ci, nous vous montrons comment les formes d’évolution de la SEP associées à d’autres facteurs contribuent à l’accroissement du nombre de symptômes au cours de la maladie. Le nombre de symptômes est un indicateur simple permettant de définir le degré de gravité de l’évolution pathologique.

La pandémie de Covid-19 et ses répercussions ont eu des effets négatifs sur notre situation personnelle à tous au cours de ces derniers mois. La peur d’être infecté et les restrictions imposées dans la vie quotidienne en raison de l’isolement ont très certainement sapé le moral d’un grand nombre d’individus, notamment lorsque ceux-ci étaient atteints de maladies chroniques comme la sclérose en plaques.