News Registre de la SEP

Dans le graphique du mois dernier, nous nous sommes penchés sur les premiers symptômes de la SEP. Nous avons cherché à savoir comment nous pouvons classifier ces symptômes de manière générale. Parallèlement aux groupes qui ont pu être formés, nous souhaitons creuser la question de l’évolution de la SEP ces dernières décennies. La SEP est-elle la même maladie qu’il y a 30 ou 40 ans? 

Les répercussions de l’épidémie de coronavirus nous touchent et nous préoccupent tous. Les personnes atteintes de SEP, qui prennent parfois un traitement immunosuppresseur, sont considérées comme des personnes à risque puisqu’en cas d’infection, elles s’exposent à une évolution défavorable. Comment ces personnes-là vivent-elle la situation actuelle? Le Registre suisse de la sclérose en plaques s’est penché sur ces questions avec l’appui de collègues spécialisés en psychiatrie et neurologie à l’Université de Berne dans le cadre d’une enquête spéciale ayant débuté à la mi-avril.

Le graphique de ce mois-ci ouvre une nouvelle série consacrée aux visages de la SEP. Les symptômes de la SEP en font partie. Tout commence par les premiers symptômes.

Pour clore la série thématique sur les proches des personnes atteintes de SEP, le graphique de ce mois-ci présente leur situation financière et offre un aperçu de ce sujet passionnant. Il montre notamment l’éventuelle présence d’une charge financière résultant de coûts, achats ou prestations non couvertes pour les personnes atteintes. 

Dans la continuité du graphique du mois dernier, le sujet de la famille et des proches est repris: en février, le graphique apporte un éclairage détaillé sur le type de soutien et de soin prodigués par de nombreux proches aux personnes atteintes de SEP.

Le premier graphique mensuel de 2020 est consacré à la famille et aux proches des personnes atteintes de SEP. L’accent est mis sur l’importance du soutien apporté au quotidien, notamment en ce qui concerne le soutien émotionnel (accompagnement).

La suite des résultats intermédiaires du sondage «Vivre avec la SEP» donne un aperçu intéressant du rôle important de la famille et des proches.

Le Registre suisse de la SEP a lancé un nouveau sondage en juillet 2019 au sujet des témoignages personnels sur la SEP. Ce sont les personnes atteintes qui ont rythmé le sondage «Ma vie avec la SEP» du concept à la réalisation en passant par son développement. Le graphique de ce mois-ci illustre de premiers résultats intéressants.

Les perspectives d’avenir relatives au poste occupé sont bénéfiques à la motivation professionnelle et, par conséquent, à la qualité de vie et au bien-être. Au moyen des données du Registre suisse de la SEP, nous nous sommes penchés sur les perspectives d’avenir des participants en activité: le graphique de ce mois-ci nous en dit plus sur ce sujet et révèle un lien avec la forme d’évolution de la maladie.

Pour beaucoup de personnes, travailler est synonyme d’une certaine sécurité financière, d’une vie structurée et souvent de contacts sociaux. Mais que se passe-t-il lorsque l’emploi est progressivement menacé par une maladie chronique? De nombreuses personnes atteintes de SEP en font l’expérience.