Développer une étude à long terme comme le Registre SEP ressemble beaucoup à la construction d’un bâtiment: la base sert de fondation et s’appuie sur des modèles de science citoyenne ainsi que sur un large support regroupant des personnes atteintes de SEP, la Société suisse SEP, des chercheurs et des spécialistes de la santé. Le Registre est un projet réalisé pour et avec les personnes atteintes de SEP, comme peut en témoigner leur représentation au sein des groupes pilotes tels que le comité du Registre SEP par exemple.
Les publications régulières des résultats de recherche dans les revues spécialisées ainsi que les présentations soutenues des découvertes lors de conférences, uniquement rendues possibles grâce au soutien actif des participants au Registre SEP, constituent le «gros-œuvre» du projet.
Le Registre SEP a su mériter sa réputation de recherche pertinente, axée sur les personnes atteintes. Il convient d’évoquer tout particulièrement les travaux quant à l’optimisation du processus de diagnostic et à l’expérience du premier entretien diagnostique, qui a débouché sur des recommandations concrètes à l’attention des neurologues. La nouvelle étude sur la prévalence de la SEP en Suisse est elle aussi remarquable: les chiffres du Registre constituaient une pièce importante du puzzle qui nous a permis d’estimer de nouveau le nombre de personnes atteintes de SEP avec l’appui d’autres bases de données sur la SEP.
Sa façade extérieure et sa décoration intérieure en font un bâtiment de caractère. La phase de construction actuelle consiste à amener la singularité du Registre à l’extérieur et à l’utiliser de manière productive. Là aussi, nous nous devons de parler de la communauté de connaissances regroupant des personnes atteintes de SEP, des chercheurs et des spécialistes de la santé, qui, ensemble, d’égal à égal, mettent au point des projets de recherche et les mènent à bien. Le sondage actuel, essentiellement conçu par des personnes atteintes de SEP, «Vivre avec la SEP» en est un exemple. Grâce à ces témoignages personnels sur la SEP, les participants au Registre contribuent à améliorer notre compréhension de leur quotidien et à élargir le savoir général sur la maladie.
Ce nouveau sondage, rédigé par des personnes atteintes, est un bon exemple des ambitions du Registre SEP: impliquer les personnes atteintes de SEP, utiliser leurs expériences et obtenir des connaissances pertinentes pour l’amélioration de la qualité de vie. Avec cet objectif, le Registre SEP endosse un rôle de pionnier dans une opération de grande envergure. Il s’agit d’un changement culturel, qui consiste à impliquer davantage les personnes atteintes dans la recherche et demande une meilleure prise en charge médicale. Afin de parvenir à cet objectif ambitieux, le soutien total de la communauté SEP nous sera nécessaire au cours des prochaines années. Par conséquent, participer demeure primordial – et fait progresser la recherche!