Vivre avec la sclérose en plaques pendant la pandémie de Covid-19

Le nombre exceptionnellement élevé de réponses au sondage (qui n’est malheureusement disponible que sur Internet pour des raisons de logistique et par manque de temps) traduit l’importance d’aborder l’impact du Covid-19 pour les personnes atteintes de SEP. En deux semaines, 700 personnes ont répondu à l’enquête. Ce sondage étudie leur bien-être psychique durant cette période et contient également des questions ouvertes portant sur les bouleversements du quotidien induits par l’épidémie.

Une partie des personnes sondées a indiqué que la situation actuelle était à l’origine d’un sentiment de solitude. Ceci est une conséquence directe des mesures coercitives décourageant pour le moment tout contact social. Cela transparaît également dans le récit des personnes atteintes. La plupart des commentaires évoquent les contacts sociaux restreints. La communication par le biais d’Internet et du téléphone aide à garder le contact avec les proches. Mais pour beaucoup, cela ne remplace pas le véritable contact humain. Point positif pour la majeure partie des sondés: le télétravail et la fermeture des écoles ont permis à de nombreuses familles de se rapprocher. Néanmoins, cela entraîne aussi parfois de nouvelles contraintes et un manque d’espace dans les foyers.

Bien que la grande majorité des personnes atteintes prenne au sérieux les risques éventuels liés au Covid-19 et s’en protège en conséquence, toutes ne partagent pas la même angoisse à l’idée de le contracter. Cette crainte est hélas vive chez une partie d’entre elles. Ceci pourrait en partie provenir du fait que certaines personnes atteintes travaillent dans des entreprises encore ouvertes malgré la pandémie. Alors que la fermeture des cabinets thérapeutiques (p. ex. pour la physiothérapie) rend actuellement certaines thérapies impossibles.

Certaines réponses montrent aussi qu’il y a parmi les personnes atteintes des individus ayant réussi à s’adapter à la situation actuelle (ce que l’on retrouve aussi dans le reste de la population). Pour certaines personnes, l’épidémie n’a d’ailleurs eu que peu de répercussions sur le quotidien, comme en atteste leur récit. Par ailleurs, plusieurs rapports font également état de conséquences ou de changements positifs: «Les promenades quotidiennes dans la nature me font beaucoup de bien et renforcent mon bien-être physique».

Une nouvelle étude numérique (www.flisbook.ch), réalisée également par l’Université de Zurich, se penchera sur les changements entraînés par la situation pour les malades chroniques en général (personnes atteintes d’affections pulmonaires p. ex.). Cette étude n’a pas vocation à remplacer le Registre SEP, mais à le compléter. Au cours des prochains mois, le Registre SEP va se pencher de manière ciblée sur le Covid-19 et ses implications sur les personnes atteintes de SEP avec l’appui de collègues spécialisés en psychiatrie et neurologie à de l’Université de Berne.